Valaki azt mondta, hogy a lupus rosszabb, mint a rák, csak szinte senki sem tudja.

lupusban

"Amikor a tested rád támad, nincs hova bújni" - mondta Terri Gotthelf, egy 21 éves lupusos beteg. Nyilatkozata rögzíti, mi történik valójában a lupusban - a test antitesteket kezd gyártani saját szöveteivel szemben.

Sokan azt gondolják, hogy a lupus bőrbetegség, mások nem túl súlyos betegségnek tartják. A lupus gyakran nagy ismeretlen azok számára is, akik ismerik ezt a diagnózist. Mindenkiben teljesen másként nyilvánulhat meg.

A lupus nem pikkelysömör, a betegség teljes neve: szisztémás lupus erythematosus. "Ez egy krónikus autoimmun, multiszisztémás gyulladásos betegség, amely különböző szervrendszereket - a központi idegrendszert, a vesét, a tüdőt, a szívet, az ereket vagy az ízületeket - érinti. Ez a betegség a reumatológiába is bekerült" - magyarázza prof. MUDr. Jozef Rovenský, dr., A Pöstyéni Országos Reumatikus Betegségek Intézetének igazgatója. A tíz lupusos beteg közül kilenc nő. "A női test nagy biokémiai laboratórium, és a nők termékeny korában valószínűleg az ösztrogének vesznek részt ebben a betegségben" - folytatja. Bármely életkorban megbetegedhet, de a lupus főleg a fiatal nőket érinti, leggyakrabban 15 és 45 év között.

Dana Szigliová-Masopustová 14 évesen, 1987-ben lett rosszul. "Az ízületeim, izmaim, az egész ember fájt, nem tudtam mozogni. Duzzanattal kerültem a kardiológushoz, aki egy reumatológushoz küldött, aki azonnal tudta, mi az nagy adag kortikoszteroiddal kezdtem a kezelést, három hónap alatt 30 kg-ot híztam "- emlékszik vissza. "Hogyan jellemzi esetemben a lupusos életet? Reggel felébred és fáradt vagy, egy óra múlva újra lefeküdhet. A fáradtság este korábban alábbhagy." Szigli asszony lupusza a veséjét is károsította, dialízisre kerül. Öt mesterséges ízülete van már a testében. Hihetetlen, hogy egészen a közelmúltig 8 óráig részmunkaidőben dolgozott, éjszaka dialízisre került. Ma ez már nem lehetséges, két hónappal ezelőtt meg kellett műteni a vastagbelet.

"Ez egy olyan betegség, amely nem gyógyítható meg, egész életen át tart" - jegyzi meg prof. Rovenský. "Ma azonban a modern kezelésnek köszönhetően a betegek sorsa jobb, mint évtizedekkel ezelőtt." A betegség súlyos, és sok szenvedést hoz magával. A rendelkezésre álló gyógyszerek valójában csak elnyomják annak megnyilvánulásait. A másik probléma az, hogy más gyógyszereket kell alkalmazni egyes gyógyszerek mellékhatásaihoz, és az orvosok gyakran az élen egyensúlyoznak, hogy ellensúlyozzák a kockázatokat. Például a gyomrot meg kell védeni a glükokortikoidok hatásaitól, hosszú távú alkalmazásuk a csontok elvékonyodásához vezet, más gyógyszerek károsítják a vérképet, a májat, növelik a vérnyomást.

"A betegség magas aktivitása váltakozik azokkal az időszakokkal, amikor a betegség viszonylagos nyugalomban van. A gyulladás azonban váratlan" - mondja MUDr. Alena Tuchyňová, PhD., A Pöstyén Nemzeti Reumatikus Intézet Funkcionális Diagnosztikai Osztályának főorvosa. A kezelés fő feladata az autoimmun gyulladás elnyomása, amely a saját szövetének károsodásához vezet. A biológiailag célzott kezelés új reményt jelent a betegek számára.

"Nem is tudom, milyen. Reumatikus betegségnek indult, később más diagnózisokat vetettem át, és most úgy kezelnek, mintha rákos lennék" - jellemezte egy másik beteg az állapotát. A "Nézzük a lupust" felmérést nemrégiben végeztek kilenc európai országban, és az eredmények azt mutatták, hogy az emberek 90% -ának nagyon kevés információja van erről a diagnózisról. A szlovákiai lakosság tudatosságának növelése és a betegségben szenvedő betegek támogatása céljából létrehozták a www.systemovylupus.sk weboldalt.

A lupus farkast jelent
- a nevet először a 13. században használták, egyes bőrmegjelenések hasonlítottak a farkasmarás sebére
- Európában körülbelül félmillió ember szenved ettől
- a betegek akár 90% -a fiatal nő
- a betegség pontos oka nem ismert, a szerepet olyan tényezők játsszák, mint a napfény, a hormonális változások, a genetikai mutációk.
- ma a diagnózis átlagosan egy évig tart, egészen a közelmúltig négy évig
- nincs olyan gyógyszer, amely közvetlenül hatna a betegség eredetének és kialakulásának okára

Szöveg: Bianka Stuppacherová a Pravda Magazin számára
Fotó: SHUTTERSTOCK