Ján Mútala | 2011. február 24
A Szlovák Myeloma Társaság Betegklubja Szlovákia egyik legaktívabb betegközössége. Számos hosszú távú, gyakran saját tevékenységén kívül eső projekttel és a tagok jól átgondolt oktatási koncepciójával az SMyS a maga legképzettebb szervezetei közé tartozik.
A "Myeloma iskolája a betegek számára" a betegklub egyik fontos eseménye, mivel a myeloma multiplex kezelésében bekövetkezett orvosi fejleményekről szóló információk mellett számos gyakorlati útmutatóval is szolgál, hogy miként lehet sikeresen kezelni a súlyos betegséggel folytatott küzdelmet. Az idei találkozóra és kétnapos képzésre a "mielomikusok" egy csendes és egészséges helyet választottak - korábban már annyiszor.
Előadások, megbeszélések, de kvíz is
A Tatranská Lomnica és a Hotel Titris Odborár 123 résztvevőt látott vendégül az "Myeloma iskolája a betegek számára 2010" oktatási projekt másik részében szeptember 24-25-én, amely az egyesület tagjainak éves nem hivatalos találkozója Szlovákia egész területéről. A kétnapos előadások és megbeszélések programjában speciális szakértők, valamint a myeloma multiplexben szenvedő embereket tömörítő betegszervezetek képviselői beszéltek más országokban. A kongresszusi terem kellemes légkörében sok választási lehetőség volt. Az orvostudomány, a kutatás, a testrendszer megerősítésével és az egészséges táplálkozással kapcsolatos legfrissebb információk vonzó formában és megfelelően összeállított tömbökben hangzottak el. A pályamunkák közötti szabad teret az egyesület tagjainak művészi munkásságának példái töltötték meg, és minden versenyző tudásvetélkedőn bizonyíthatta, mire emlékezett az "Iskola" utolsó éveiből. És sok helyesen kitöltött tudáskvíz-kérdőív jelezte, hogy valóban eléggé emlékszik.
Két klub London tízmilliójában
Az idei iskola Myeloma programját a Brit-szigetek tiszteletbeli vendége, a Myeloma UK képviselője, Orla Stewart nyitotta meg. Egy 8 éve Angliában élő ír nő, a myeloma-betegek szakápolója vezet egy észak-londoni betegcsoportot. A Big Benre és a Parlament épületére néző klubnak körülbelül 20 állandó tagja van, és egy éve alapították. Orla Stewart asszony a klub elsődleges szerepét a félelem felszámolásának tekinti, amely természetes módon jelentkezik, ha egy személyt rosszul diagnosztizálnak. "Az emberek egyre magabiztosabbak a klub iránt, és fokozatosan megnyugszanak" - magyarázza Stewart. "Átlagosan körülbelül 15 ember jár klubtalálkozókra. Eddig 4 találkozónk volt. Tagjaink átlagéletkora 65 év. "
A szlovák Orla Stewartovát a szlovák Myeloma Társaság társalapítója, a MUDr kísérte. Pavel Kotouček, aki szintén a Tátrában vállalta az angol tolmács szerepét. Egy pozsonyi orvos, öt gyermek édesapja Londonba költözött dolgozni. Ma ugyanabban a kórházban dolgozik, mint Mrs. Orla. MUDr. Kotouček rámutat: „St. A Thomas kórháznak dicsőséges története van. London két legrégebbi kórházának egyike. 1896-ban Angliában az egyik röntgengép bemutatójára a helyszínén került sor. Charlie Chaplin pedig a kórház mögötti házban született. A kórház épülete mára harminc emeletes kolosszusszá nőtte ki magát. Érthető; mert egészségügyi ellátást biztosít körülbelül Pozsony méretű vízgyűjtő területre. Osztályunkról a teljes információcsomagot közvetlenül azoknak a betegeknek küldjük el, akiknek már másnap pozitív volt a mielómája. "
MUDr. A lemez sokakat meglepett más megfigyelésekkel. "Szlovákiában jobb hozzáférhetőség van a myelomában szenvedő betegek számára, mint az Egyesült Királyságban. Az Egyesült Királyság kormánya nagyon aggódva spórol a gyógyszerekkel kapcsolatban. Ezért nagyon fontos, hogy a betegszervezetek nyomást gyakoroljanak a kormányra. De például Londonban csak egy klub hasonlít ahhoz, mint amelyet Mrs. Orla vezet. Kicsit kevesebb egy tízmilliós metropoliszért. "
MUDr. Kotouček emlékeztetett arra is, hogy a Szlovák Myeloma Társaság a Myeloma Euronet egyik fő tagszervezete. Az a tény, hogy dok. Ing. Miroslav Hrianka, PhD., Az SMyS Betegklub elnöke nem tartja véletlennek. A helyeket egy páneurópai szervezetben nem csak osztják szét. Az egyetlen jegy a személyes tulajdonságok és az elvégzett munka mennyisége.
A következő bevezetőben a cseh Myeloma Group koordinátora Mgr. Alice Onderková és Iveta Mareschová asszony szakmai tanácsadó beszámolót készítettek a myeloma klubok nyugati szomszédaink tevékenységéről. A Londonhoz hasonló lakosságú Csehországban öt myeloma multiplexes betegklub működik, és nagyon aktívak. Újdonság egy oktató DVD a betegek számára, ajánlott gyakorlási módszerekkel. Tíz myelomás beteg rehabilitációja a MUDr előadásában. Az egyéni terápiás testnevelést kedvelő Pavla Straubová túrabotok használatával járásoktatást eredményezett. Nem ez az első alkalom, hogy az elit sportfelszerelések egy része segít a fogyatékkal élőknek. Csehországban ezek a botok nagyon népszerűek.
Lövés éles, egyenesen a célpont felé
A program szakmai része számos fontos referenciát és lehetséges orvosi gyógymódot hozott a myeloma multiplex kezelésének módjaiban. MUDr előadásában. Jan Straubot (cseh myeloma csoport), aki a nem citosztatikus készítmények alkalmazása mellett szólt, élesen és egyenesen a célba lőtték. A céltalan kemoterápia szélén megjegyezte: "A klasszikus kemoterápia hasonló a golyóból történő lövöldözéshez - mindent eltalál. Minden élõ, még az is, amit nem támadtak meg, tűz alatt áll, és logikusan az egész szervezet megsérül. Ugyanakkor problémája csak néhány konkrét helyen van. Ez ésszerű? ”A tünetmentes mielóma kezelésére is reagált. "Csak a mieloma megjelenése után kezelje és besugározza, természetesen nem." MUDr. Straub megjelent a trombózis kezelésében is, amely ennek a betegségnek a gyakori mellékhatása.
Érdekes információkkal a kezelés mellékhatásai kapcsán MUDr. Veronika Ballová, a pozsonyi Országos Onkológiai Intézet klinikai onkológusa. Egy nő, aki számos csontvelő-átültetésen vett részt a transzplantációs csoport tagjaként, egyebek mellett azt mondta, hogy azok a gyógyszerek, amelyeknek nincsenek jelentős mellékhatásai, általában gyengébb hatást és teljesítményt nyújtanak.
MUDr. Pavla Straubová viszont az elektroterápia alkalmatlanságáról beszélt a tumor helyén. Elutasította a klasszikus masszázst és a hidroterápiát is, amelyek szerinte többet ártanak, mint használnak. A reflexológiai masszázs rendben van, ha gyengéd. A kezelés legjobb támogató elemeinek a limfoterápiát, a tőzeges pakolásokat (helyileg) és az elektrostimulációt tartja. Javasolta a hátfájás elleni gyakorlást, és tanácsot adott a túlhajszolt izmok megmentésére.
Lila zöld és jó bryndza
A változatos, kiegyensúlyozott étrend és az ivási rend szigorú betartása elengedhetetlen része a mielóma multiplexben szenvedő betegek sikeres kezelésének. A megfelelő fizikai aktivitás mellett a megfelelő táplálkozás a jól működő organizmus egyik alappillére. Az amúgy is legyengült testet nem könnyű tartani. Ennek elérésére nincs sok módszer. És bár úgy tűnik, hogy az ételnek korlátozott az ereje, segíthet megakadályozni a daganat növekedését.
Az élelmiszerek védőhatásának felhasználása és az élelmiszerekben a "jó" anyagok célzott keresése visszhangzott a MUDr előadásában. Alexandra Frolkovičová (Klinikai Táplálkozási Klinika). A gyümölcsök és zöldségek (különösen a hüvelyesek), a teljes kiőrlésű kenyér (a rizst és a tésztát is beleértve), a fahéj, a kurkuma, a sült saláta kitûnõ és a gyömbér ismert immunerősítõk, és szilárd gátat képeznek a mielóma elterjedése ellen. Az a tény, hogy egy ilyen bryndza (sótartalma ellenére) segít csökkenteni a vérnyomást, minden bizonnyal sok hallgatót megörült. Zöldségek és gyümölcsök esetében még az is igaz, hogy minél pirosabb a gyümölcs színe (a legjobb a lila-fekete), annál nagyobb kaliberű a kezed a rák elleni harcban (áfonya, cékla).
A környezet humanizálása és a művészi alkotás
A Szlovák Myeloma Társaság Betegklubjának egyik tevékenysége egy olyan projekt, amelynek fő feladata, hogy kellemes környezetet teremtsen a hematológiai klinikák várójában, valamint a beteg kórházi ápolásakor is. A higiéniai felszereltség színvonalának emelésével, fotelek és asztalok hozzáadásával vagy az ülés kárpitjának felújításával hozzá kell járulnia a várótermek körülményeinek javításához. A következő szakaszban a váróhelyiségeket rádióval, CD-lejátszóval kell megszólaltatni, és a tévékészülékeket az ágyrészekben helyezik el. A dekoratív növényeknek a környezetet is kellemesebbé kell tenniük.
A Myeloma betegek Video Stories című projektjének célja a Myeloma betegek attitűdjeinek és érzéseinek bemutatása. Az SMyS Betegklub két tagjának személyes történetei (mindkét videotörténetet előadások közötti szünetekben mutatták be) mutatják be a mielomika lehetőségeit a gyakorlati élet alkalmazásában.
Egy másik Myeloma Art projekt célja a betegek művészi érzésének bemutatása különböző formákban - költészet, próza, képzőművészet, fafaragás vagy fotózás. Az egyesület tagjainak munkáit a társaság honlapján teszik közzé.
A Tátralomnici Szlovák Myeloma Társaság Betegklubja ismét bebizonyította, hogy az általa kitűzött cél - tagjai teljes életének helyreállítása és annak segítése, hogy ne maradjanak egyedül a nehézségekkel - nem csupán hamis ígéret . A Szlovák Myeloma Társaság kitart mellette. A szavak mögött pedig a tettek állnak. Érdemes volt eljönni!
A Szlovák Myeloma Társaság Betegklubja megköszöni a Celgene gyógyszergyártó cég támogatását.
Hagy egy Válasz Mégse választ
Sajnáljuk, be kell jelentkeznie, hogy megjegyzést írhasson.