2016-ban több mint 3000 családban született életveszélyes gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermek. Ezek 50 százaléka szorult szakszerű ellátásra. Négy hospice kínál segítséget, amelyek személyi és pénzügyi problémákkal küzdenek - mondja a Plamienok hospice igazgatója.

pain

A csecsemővel való kapcsolat soha nem ér véget, a halál után is szeretni fogja, de a kapcsolat megváltozik. Már nem arról lesz szó, hogy láthatnánk vagy megölelhetnénk. A kapcsolat megmarad, csak új minőséget nyer - mondja Mária Jasenková orvos a palliatív gyermekgondozással kapcsolatos interjúban.

Előfordul, hogy a halálosan beteg gyerekek szándékosan követik egymást linkeket hagynak, hogy emlékeztesse szüleiket?

Sokat találkozunk ezzel Plamienkóban. Emlékszem egy fiúra, aki olyan családból származott, ahol szerették a bort. Tehát az üvegeket speciális fadobozokba csomagolta, feldíszítette és közölte szüleivel, hogy "akkor" megiszják. Egy másik családban a fiú azt mondta anyjának: „Anya, de akkor is lesznek gyerekeid.” Minden gyermek üzenetet hagy a családban, még azok is, akik még nem beszélnek, vagy szellemileg alkalmasak erre. Talán arról szól, hogyan kapcsolódik az élethez, és hogyan kezeli betegségét. Vannak gyerekek, akik linkeket hagynak a Facebookon. Nemrég volt egy 16 éves lányunk Plamienkóban, aki mindent elmondott testvérének arról a feltételről, hogy csak akkor mondja el a szüleinek, amikor már nincs itt. Ígéretét betartotta.

A gyerekek arról beszélnek, miért csinálják?

Azért teszik, mert szeretik a családjukat. Gondoskodni akarnak róla, mert tudják, hogy ha már nincsenek itt, akkor nem lesz könnyű a szülőknek és a testvéreknek. A második dolog a halhatatlanság vágya, amely mindannyiunkban rejlik. Valamit szeretnénk magunk mögött hagyni, hogy a szeretteik és a barátok ne felejtsenek el minket. Valahol legbelül nem akarunk meghalni, másrészt a végesség kényszerít bennünket az életre. Ha örökre itt lennénk, akkor nem mennénk bele teljes mértékben semmibe, mert mindent elhalaszthatunk.

Tudom, hogy meghalok, de ne szólj anyunak, mert nagyon fájna

Vannak olyan gyerekekről szóló történetek, akik szerinted örökre elakadnak a szívedben?

Minden gyermekhez kapcsolódik egy pillanat, ami mélyen be van vésve az emlékezetembe. Hétköznapokról is szól, amikor egy anya beszél a gyermekével. Néha annyira szeretetteljes, hogy azt mondom magamnak: "Ez tiszta szeretet". Minden gyermek története kivételes. Amit valahol mélyen leírnak, azok az intenzív pillanatok, amelyek valamilyen oknál fogva megérintenek - főleg személyes jellegűek. Nemrég meglátogattam egy lányt, akit csak egyszer láttam. Lujzának hívták és négy éve volt. Két évig volt beteg. Korábban érett, megtanult kimondani, mit akart és mit nem, és nem akadályozták abban, hogy elmondja, amit gondolt. Ezek a gyerekek mindig is elbűvöltek. Nem mindig könnyű nyíltan kimondanom, amit gondolok. Meg akartam vizsgálni Lujzát, és amikor megkérdeztem, hogy tehetem-e, azt mondta: "Nem." Amikor megkérdeztem, miért, azt mondta: "Mert nekem nincs rá szükségem."

Maria Jasenkova (1972)

N fénykép - Tomáš Benedikovič

gyermekorvos, gyermek onkológus és az általa 2000-ben alapított Plamienok gyermek mobil hospice igazgatója.

Tényleg nem volt szüksége vizsgálatra?