Eleinte nehéz elfogadni ezt a gyógyíthatatlan betegséget. Háromszor gyakrabban érinti az érzelmesebb nőket, ráadásul leggyakrabban 20 és 40 év között, vagyis a legtermékenyebb életkorban nyilvánul meg. Nem könnyű megbékélni azzal a ténnyel, hogy a saját teste károsítja idegrostjait, és évek múlva egy kerekesszék is várhatja az embert. Az első szakasz tehát mindig tagadás. Azonban minél előbb diagnosztizálják és kezelik, annál jobb a kilátás. És ha a beteg megtanul "esemkával" élni, akkor újraértékeli prioritásait, és az élet nem fog folyni az ujjai között.
Szklerózis multiplex (MS) vagy sclerosis multiplex. Olyan tulajdonságokkal rendelkezik, mint autoimmun, autoaggresszív, önpusztító betegség - mind fizikailag, mind mentálisan. A laikus nyelvben ez azt jelenti, hogy a test valamilyen ismeretlen okból megtámadja és károsítja idegrostjainak működését. "Ez a központi idegrendszer krónikus gyulladásos betegsége" - magyarázza prof. MUDr. Ľubomír Lisý, dr., Aki a szklerózis multiplex kezelésére szakosodott központ vezetője a pozsonyi Ružinovi Egyetemi Kórházban.
Jelenleg több mint 600 betegük van a helyi neurológiai klinikán, ami Szlovákia egész területén a legtöbb. Körülbelül 8400 beteget diagnosztizálnak Szlovákiában, de nehéz megmondani, hányan vannak, akiknél a betegséget még nem ismerték fel. A sclerosis multiplexnek ezer arca van, és tucatnyi más betegséget utánozhat. Kezdetben nagyon észrevétlenül nyilvánul meg - végtagok megrándulása, fáradtság, homályos vagy kettős látás, szédülés, vizelési problémák. Ha látása elmosódik, akkor nem merül fel, hogy saját teste tönkreteszi a mielint, az agy idegrostjainak védőrétegét. A szigetelő védelemtől megfosztottak pedig nem képesek teljes mértékben továbbítani a jeleket az idegrendszeren belül.
Kevesebb a genetika hatása, inkább külső tényezők
Egy nap, miközben antibiotikumokat szedett, Jana beteg teljesen izzadva ébredt, mondván, hogy nem tud megfelelően mozogni. Abban az időben sok stressz volt rajta, és az egyik keze kínozni kezdte.
Történet: A sclerosis multiplex összerakta őket
A sclerosis multiplex eseteinek száma növekszik
Az éjszakai munkavégzés árt a fiataloknak. Hozzájárul a sclerosis multiplex kialakulásához
"Egyszer összeestem, amikor leszálltam a tömegközlekedésről, és mentőt kellett hívniuk. Tetania gyanúja merült fel, a carpal tunnel szindróma miatt a bizsergő kar miatt, CT-t végeztek rajtam, de nem találtak semmit "- állítja. Ugyanis az MRI, amely képes gyulladásos gócokat mutatni, kulcsszerepet játszik a sclerosis multiplex diagnosztizálásában. "Nagyon fáradt voltam" - emlékszik vissza. "És egy nap abbahagytam a jó látást. A szemorvos neurológiai vizsgálatra küldött. Mágneses rezonancia képalkotáson, később ágyéki lyukasztáson esett át (a diagnózist alátámasztó gyulladásos markerek jelenléte). A további elektrofiziológiai vizsgálatok és vérvizsgálatok kizárták a többi diagnózist, mivel sok gyulladásos betegség érinti az agyat.
"A sclerosis multiplex viszonylag gyakori az ilyen típusú betegségek előfordulása szempontjából" - folytatja prof. Lisý. "Kiderült, hogy a genetikának nincs olyan erős hatása a fejlődésére, ha ikrei vannak, akik közül az egyik SM-es, a másik csak 30% -kal valószínűbb, hogy megbetegszik." Tehát 70% olyan tényezőktől függ, mint a nem, az életkor, az élet helye (a hidegebb régiókban nagyobb az előfordulási arány, mivel a napfény vagy a D-vitamin hiánya szerepet játszik). A fertőző mononukleózis vírusát az autoimmun folyamat kiváltójeként is gyanítják, és a legújabb kutatási tényezők közé tartozik a dohányzás, az alkohol, a sózás, a stressz és hasonlók. Az SM-t nem közvetlenül közvetítik szülőtől gyermekig, bár az érintett gyermek életre szóló kockázata kissé megnő (3-5 százalék).
A sclerosis multiplex tünetei
- fáradtság
- homályos látás az egyik vagy mindkét szemben, kettős látás
- egyik vagy mindkét láb gyengesége
- bizsergés vagy égés az arcon, a felső és az alsó végtagokon, a törzsön
- A mellkas vagy a has körül bizsergő "öv"
- ég a fej megdöntésekor
- görcs, merevség
- szédülés
- elmosódott beszéd
- hólyaghiba
(SM-ben szenvedő betegeknél előfordulhat, hogy egy vagy több tünet nem jelentkezik. Néhány nap vagy hét után a meglévő beáramlás gyakran alábbhagy)
Az egészségvesztésre adott válasz négy fázisa
A betegek eltérően reagálnak a diagnózisra. "Kezdetben mindig könnyek öveznek. Fontos, hogy a beteg elfogadja a diagnózist, és betartsa az orvos ajánlásait "- mondja MUDr. Viera Hančinová, a pozsonyi Ružinov neurológusa. Vannak, akik paradox módon megkönnyebbülnek attól, hogy végül nem tekintik őket szimulátoroknak, másokat összetörnek. Mit kell mondani a partnernek, a szülőknek, a gyerekeknek, a kollégáknak? Nyomorék leszek és mikor leszek kerekesszékben? A kezdeti tagadás után az éles érzelmek fázisa következik, később eljön az „idő körülnézni és átgondolni a prioritásokat”, a negyedik szakasz pedig az elfogadás. Ez a négy szakasz hetekig, hónapokig, kivételesen évekig tarthat. A korai kezelés azonban fontos, mert ez határozza meg a beteg fogyatékosságának mértékét.
"Az SM kezelés az 1990-es évek óta valóság." - folytatja a szakember. "Addig ott kötöttünk ki, ahol mások elindultak, vagyis a diagnózis felállításával. Szerencsére ez már nem így van. Kezdetben egymás után legalább két rohammal kezeltük a betegeket. Ugyanakkor ott nem ugyanaz a hatás, mint amikor a beteget a betegség korai szakaszában kezdjük kezelni. Janka nem az egyetlen olyan eset, amikor a legnehezebb szakaszon túljutva sikerült jelentősen javítani életminőségén. Ez egy hosszú távú kezelés. Gyakran kezeljük a végzetteket, megtapasztaljuk velük a tanulmányok befejezését, az álláskeresést, az élet mérföldköveit, például az esküvőt vagy a gyermek tervezését. Egy időben az SM-es betegeknek nem ajánlott gyermekvállalást, de ez nagyon negatív hatással volt a pszichéjükre és így a betegségre. Tehát nagyon egyedi. Mi azonban ragaszkodunk ahhoz, hogy a terhességet megtervezzük és a beteg jól stabilizálódjon. Ezután a kezelést abbahagyják, mert nincsenek adatok a terhesség alatti biztonságosságról. A szülés után az MRI szerint figyelemmel kísérjük a betegség lefolyását, és a kezelést a szoptatás állapotától és hosszától függően is módosítjuk. "
Akut megnyilvánulások kezelése és immunmoduláló terápia
Van akut megnyilvánulások kezelése, az ún betegség támadása (kortikoszteroidok) és megelőző immunmoduláló kezelés. Ide tartoznak az injektálható interferonok, amelyek csökkentik a betegség kiújulásának gyakoriságát és a gyulladásos gócok aktivitását. Jelenleg a tabletta terápia is fokozatosan elérhetővé válik (bár nem mindenki számára megfelelő). Ha az első vonalbeli kezelés nem indul el, és a betegség új és súlyosabb támadásai jelentkeznek, át lehet térni a jelentősebb hatékonyságú, de mellékhatásokkal is rendelkező készítményekre. Mindenkinek megvan a maga cselekvési módja, amely szabályozza az "őrült immunitást".
"Ellenőrizzük a betegek vérképét, májvizsgálatokat végezünk" - magyarázza Eva Chrenová nővér a ružinovi SM Kezelő Központtól. "A natalizumab biológiai terápiája során félévente ellenőrzik, hogy a beteg kapcsolatba került-e a JC vírussal, amely gyulladást okoz az agyban, és viszonylag gyakori a lakosság körében. Ma szerencsére nincs korhatár a kezelésre. ”A szakértők egyre több beteget ígérhetnek.
"Miért ilyen jó élet? Nem szívesen teszek fel ilyen kérdést "- mondta a kassai Milan Popovič, az SM-ben szenvedő beteg 2009-ben, akit 1976-ban diagnosztizáltak a betegséggel - akkor, amikor a kezelés gyakorlatilag nem volt jelen, és fokozatosan megbénította mind a négy végtagot. Manapság a diagnosztizált betegek sokkal jobb helyzetben vannak, mert a jelenlegi orvoslás a betegség kezdetétől fogva kínál valamit. Milan Popovič már tolószékben ült, amikor másodszor házasodott meg, és fiát szült. "Végül is olyan sok érdekes dolog van a világon, és még mindig látok, hallhatok, érezhetek, észlelhetek és kommunikálhatok ... Semmit sem tudsz az életem csodájáról! Nem viselem a saját terhemet. "
Az "Esemka" kiszámíthatatlan betegség ...
… Kezdetével: Leggyakrabban produktív életkorban kezdődik, azaz 20 és 40 év között, de szinte minden korosztályt érint.
… Tüneteivel: A tünetek spektruma nagyon széles. A tünetek nemcsak betegenként változhatnak, de ugyanazon a személyen idővel változhatnak is.
… A tanfolyam szerint: A folyamat lehet könnyű, 40-50 évig tarthat, vagy kivételesen nagyon nehéz.
… Formájában: A legtöbb betegben (csaknem 80 százalék) a betegség visszatérő rohamokkal kezdődik (úgynevezett relapszus-remitáló forma), amelyek 60 százaléka fokozatosan halad át másodlagos progresszív lefolyássá, a betegek mintegy 10 százaléka kezdettől fogva elsődleges progresszív lefolyású.
… A támadások gyakorisága: A támadások lehetnek gyakoriak, akár év közben néhány, vagy nagyon ritkák, néhány évenként.
… Válasz a kezelésre: Nem minden gyógyszer alkalmas minden beteg számára, a kezelést személyre szabottan kell elvégezni.
© SZERZŐI JOG FENNTARTVA
A napi Pravda és internetes verziójának célja, hogy naprakész híreket jelenítsen meg Önnek. Ahhoz, hogy folyamatosan és még jobban dolgozhassunk Önnek, szükségünk van a támogatására is. Köszönjük bármilyen pénzügyi hozzájárulását.