Kapcsolódó témák
- Borzasztó nézni, ahogy a fiaim lassan elhagyják ezt a világot - mondta csendesen Julia Triscova. Damian (22) és Martin (27) testvéreket a réz megöli, amit testük nem zárhat ki.
Két felnőtt sabinovi srác, akik a közelmúltig tele voltak élettel, remegnek, elfelejtkeznek, hangulatváltozásai vannak, depresszió és sok más egészségügyi szövődmény. Wilson-kór felelős mindenért. Egy rossz kromoszóma miatt a test képtelen kiválasztani a felesleges rézt. Testükben tárolódik, és fokozatosan elpusztítja a májat, az izmokat, az agyat és más belső szerveket.
Neked van Wilson
Tavaly májusban Damián éppen a kémia első évét fejezte be a pozsonyi Szlovák Műszaki Egyetemen. Százötven osztálytárs közül hat közé tartozott, akiknek nem kellett letenniük a vizsgákat. "Korábban elég gyakran fájt a fejem, néha rosszul vagyok. Ekkor azonban hirtelen megdagadt a lábam "- mondja nehezen. A betegség következtében mintha nyelne szavakat, rosszul fogalmaz, és nagyon meg kell koncentrálnom, hogy megértsem. Elment az ügyeletre, ahol először arra a következtetésre jutottak, hogy a lába megduzzadt a magas hőtől és a túlterheléstől. Csak három hónappal később állapodtak meg az orvosok: Neked van Wilson. "Sírtam, nem értettem, miért van olyan betegségem, amelyet nem lehet gyógyítani" - tér vissza Damian azokba a napokba. Az alábbi genetikai tesztek nemcsak Damianban, hanem Martin idősebb testvérében is helytelen kromoszómát igazoltak. Szerencsére a két középső nővér elkerülte a betegséget.
Rázott mondatok
Szeptemberben Damián kezdte a következő félévet, de meg kellett szakítania az iskolát - beszéde fokozatosan romlott, depressziós lett, és remegő keze miatt nem tudott írni. Szülei hitetlenkedve nézték, ahogy ájul, szigorodik és megtagadja a barátokat. "Szégyelltem, hogy kimegyek. Nevettek rajtam, amikor beszéltem, néhányan azt hitték, hogy részeg vagy drogos vagyok. Kegyetlen volt. ”A Triščov család helyzetét súlyosbította, hogy hasonló tünetek négy évvel ezelőtt pszichiátriára terelték az idős Martinot. "A kassai műszaki egyetem első évfolyamán járt. Azt hittük, elárasztja a tanulás. Le kellett hagynia az iskolát. Nem értettem mi folyik itt. Addig minden gond nélkül sikerült, teszteket végzett, másokat oktatott is "- idézi fel az édesanya a nagyobbik fiának a betegség tüneteit. - Anya, hülye vagyok, semmire sem emlékszem - mondta egyszer Martin, és csak mosolygott, nem is tudva, hogyan alakul. Egy fiú, aki korábban tudta, hogyan kell vigyázni testvérekre vagy hegesztésre, most némán ül velünk, mintha elzárták volna a világ elől, néha mond egy kettes mondatot. Csak nehezen beszél, a mondatok ugyanolyan megrendülnek, mint a teste.
Sérült máj
"Kár, hogy az orvosok korábban nem tudtak meg testvéréről" - aggódik Damián. Lehet, hogy Martin nem töltene hónapokat a pszichiátrián, és mentálisan jobban járna. Minél később kezdik el a kezelést, annál jobban károsodik a test, és ennek végzetes következményei lehetnek. Valójában mindketten a halál küszöbén álltak. A betegség észlelésekor a májuk annyira megsérült, hogy a fiúkat is bevonták a transzplantációs programba. "A gyulladás miatt a fogaim már szakadni kezdtek, így készen állok a transzplantációra. De kitéptek egyet, majd négy napig nem tudták megállítani a vérzést, mert szinte nem volt véralvadásom "- idézi fel Damián.
Erősítse a máját, enyhítse az allergiákat és a fáradtságot »
Seb után seb
"Akkor csoda lehetett. Mindkettőjüknek sikerült stabilizálni a cirrhosist, így a transzplantáció most nem akut "- mondja Julia anya. Sajnos azonban hozzáteszi: "Mindazonáltal mentálisan és neurológiailag romlottak." "Se csokoládé, se csirke, se dió, se semmi zöld" - mondja gyorsan a nő, akinek amúgy is sokat kell kezelnie. Tizenöt évvel ezelőtt nehezen tudott megbirkózni azzal a ténnyel, hogy két lány közül a legidősebbnek daganata volt a gerincvelőjén. Amikor állapota mégis stabilizálódott, a halál megragadta anyámat: "Agyvérzést kaptam, agyamat teljesen elárasztotta a vér. Az is csoda, hogy végül is nincs következményem "- nyúl Julia a szörnyen nagy hegek után, amelyek a hajában maradtak követelõ mûveletek után.
Nem adják fel
A Triščov család legyőzése azonban megerősödik. A fiúk életéért folytatott harc nem adja fel. Segítséget keresnek, ahol csak tudnak. Így találkoztak amerikai orvosokkal is, akik azt ajánlották nekik, hogy kezeljék őket őssejtekkel. "Akkor egyszerűen rájöttünk. Kínába kell utaznunk, ahol az egyik orvos dolgozik.
A művelet azonban huszonötezer euróba kerül. Kétszer annyi kell. És nem a repülőjegyekről, a szállásról és egyéb költségekről beszélek "- mondja Júlia. Reményt látnak a gyűjteményekben, koncertet is szerveztek a fiúknak. "De még a felünk sincs" - mondja az asszony, aki nem szeretné, ha fiai valahol az intézménybe kerülnének, amint azt már tanácsolták. "Nem adjuk fel" - fejezi be.
Szerencséje volt
A Wilson-kór örökletes betegség, amely a májat és a központi idegrendszert érinti. Ezt a réz transzportjának genetikai rendellenessége és a test szerveiben történő túlzott tárolása okozza. Ha a betegséget időben diagnosztizálják és kezelik, tünetei enyhíthetők vagy akár le is állíthatók. Ez a helyzet a Veľký Krtíš járásbeli príbelieci Zuzana Kupcovával (43) is. Tünetei tizenhét éves korában jelentek meg, másfél évbe telt, mire megerősítették őket. A korai diagnózis miatt azonban a betegség nem fejlődik. Zuzana megnősült, gond nélkül két gyermeket szült, néhány évvel ezelőtt még az egyetemet is elvégezte. "Azáltal, hogy rendszeresen, egész életen át használom a szervezetből a réz kimosódását, teljes életet élek, semmi sem korlátoz testileg vagy lelkileg." Kapcsolatban van a sabinovi srácokkal, és tanácsokat ad nekik, hogyan kell kezelni Wilsont. "Ez egy egész életen át tartó diagnózis, annál is nehezebb, mert elég későn tudták meg. Nem szabad azonban elfogadniuk. Harcolniuk kell. "