Válassza ki a dokumentum nyelvét:

  • bg - български
  • es - spanyol
  • cs - čeština
  • da - dansk
  • de - Deutsch
  • et - eesti keel
  • el - ελληνικά
  • hu - angol
  • fr - français
  • ga - Gaeilge
  • hr - horvát
  • it - olasz
  • lv - lett nyelv
  • lt - lietuvių kalba
  • hu - magyar
  • mt - Málta
  • nl - Nederlands
  • pl - polski
  • pt - portugál
  • ro - română
  • sk - szlovák (kiválasztott)
  • sl - szlovák
  • fi - finn
  • sv - svenska

a 227. cikk (2) bekezdésével összhangban benyújtották Az eljárási szabályzat 2. pontja

encephalomyelitis

a myalgic encephalomyelitis biomedicinális kutatásának további finanszírozásáról

a Petíciós Bizottság nevében

Az Európai Parlament állásfoglalása a myalgic encephalomyelitis biomedicinális kutatásának további finanszírozásáról

- tekintettel az Európai Unió működéséről szóló szerződés (EUMSZ) 168. és 179–181. cikkére,

- tekintettel az Európai Unió Alapjogi Chartájának 35. cikkére,

- tekintettel a myalgic encephalomyelitis (ME) kutatásával kapcsolatos, a Bizottsághoz intézett, 2019. szeptember 2-i írásbeli kérdésre (E-002599/2019) és a Bizottság 2019. október 28-i válaszára,

- tekintettel a krónikus fáradtság szindrómáról szóló, a Bizottsághoz intézett, 2018. december 4-i írásbeli kérdésre (E-006124/2018) és a Bizottság 2019. január 30-i válaszára,

- tekintettel a Bizottsághoz intézett, 2018. augusztus 28-i írásbeli kérdésre: myalgic encephalomyelitis: az Egészségügyi Világszervezet és a Bizottság által a kutatásnak és képzésnek nyújtott támogatás elismerése (E-004360/2018), valamint a Bizottság 2018. november 1-jei válaszára,

- tekintettel a ME/CFS kutatás finanszírozásáról a Bizottsághoz intézett, 2017. november 9-i írásbeli kérdésre (E-006901/2017) és a Bizottság 2017. december 18-i válaszára,

- tekintettel az EK-Szerződés 227. cikkének (2) bekezdésére, Az eljárási szabályzat 2. pontja,

A. mivel a Petíciós Bizottsághoz több olyan petíció is érkezett, amelyek aggodalmakat vetnek fel az EU-ban a myalgikus encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma (ME/CFS) kezelésének hiánya és az orvosbiológiai kutatások jelenlegi alulfinanszírozása miatt;

B. mivel az Európai Unió Alapjogi Chartájának 35. cikke értelmében mindenkinek joga van ahhoz, hogy orvosi kezelésben részesüljön a nemzeti jogszabályokban és gyakorlatban meghatározott feltételek mellett, míg más nemzetközi emberi jogi eszközök, köztük az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata Az emberi jogok, a Gazdasági, Szociális és Kulturális Jogok Nemzetközi Egyezségokmánya és a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény elismeri vagy utal az egészséghez való jogra vagy annak elemeire, például az egészségügyi ellátáshoz való jogra;

C. mivel a tagállamok és az Unió fellépésének a közegészség javítására kell irányulnia; mivel ezt a célt a tagállamoknak nyújtott uniós támogatás révén kell elérni az együttműködés és a betegségek okainak, terjedésének és megelőzésének kutatásának előmozdításával;

D. mivel a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma egy ismeretlen etiológiájú, krónikus multisystem betegség, amelynek tünetei, súlyossága és progressziója rendkívül változó;

E. mivel az Egészségügyi Világszervezet a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindrómát idegrendszeri rendellenességként osztályozza a Betegségek Nemzetközi Osztályozása (ICD-11) 8E49 kódjába (poszt-vírusos fáradtság szindróma);

F. mivel a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma összetett, súlyos fogyatékosság, mivel a rendkívüli fáradtság és egyéb fizikai tünetek lehetetlenné tehetik a mindennapi tevékenységeket; mivel ez súlyosan befolyásolhatja az életminőséget, és a myalgic encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában szenvedő betegek súlyos fájdalmakkal, a szociális és családi kapcsolatokra gyakorolt ​​negatív hatásokkal, valamint a társadalom számára a munkahely elvesztésével járó jelentős költségekkel ágyhoz vezethetnek vagy otthon maradhatnak. képességek;

G. mivel különös figyelmet kell fordítani a myalgikus encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában szenvedők társadalmi kirekesztésének magas kockázatára; mivel ebben az értelemben elengedhetetlen, hogy a betegségben szenvedő munkavállalók képesek legyenek fenntartani munkájukat, hogy ne kerülhessenek elszigeteltségbe;

H. mivel minden lehetséges intézkedést meg kell hozni a munkakörülmények és a környezet alkalmazkodásához a myalgic encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában szenvedő munkavállalókhoz; mivel a munkahely és a munkaidő kiigazítására is jogosultnak kell lenniük;

I. mivel a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma tekintetében még nem állítottak fel biomedicinikus diagnosztikai teszteket, és semmilyen kezelést nem engedélyeztek az EU és az Európai Gyógyszerügynökség szintjén;

J. mivel az összehangolt és átfogó uniós szintű adatgyűjtés hiánya miatt a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma előfordulása és előfordulása az EU-ban nem ismert, valamint az ebből eredő általános társadalmi és gazdasági teher;

K. mivel a Bizottság 2019. augusztus 30-i, az 1. sz. 0204/2019, világszerte körülbelül 24 millió embernél diagnosztizálták a myalgic encephalomyelitist/krónikus fáradtság szindrómát, de ez csak a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma által érintett emberek teljes számának csupán 10% -át jelenti;

L. mivel az Amerikai Myalgic Encephalomyelitis és Krónikus Fáradtság Szindróma Társasága becslései szerint világszerte körülbelül 17–24 millió ember szenved myalgic encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában;

M. mivel az EU-ban etnikai származástól, kortól és nemtől függetlenül körülbelül kétmillió embert becsülik meg myalgikus encephalomyelitis/krónikus fáradtság-szindróma; mivel a felnőtteket leginkább a nők érintik;

N. mivel a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma a mai napig rosszul érthető és ennek következtében nem eléggé diagnosztizált az egészségügyi szolgáltatók betegséggel kapcsolatos ismereteinek hiánya, vagy a tünetek kimutatásának nehézségei és a megfelelő diagnosztika hiánya miatt tesztek; mivel a myalgikus encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma megértésének hiánya jelentősen megnehezítheti a betegek számára a foglalkozási fogyatékosság felismerését;

O. mivel a betegközösség úgy érzi, hogy a hatóságok és az egész társadalom félretolja és figyelmen kívül hagyja őket, és joggal kér több információt és további finanszírozást a kutatás előrehaladásának támogatására; mivel a betegek panaszkodnak arra, hogy megbélyegzés áldozatai a betegséggel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt; mivel a myalgikus encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában szenvedők jogainak megbélyegzése és az ezzel járó pszichés szenvedések, amelyek drámai hatást gyakorolnak az egyénekre, a családokra és a társadalomra, valamint a polgárok életének minden aspektusára, túl gyakran alulismertek;

P. mivel potenciálisan meg lehet akadályozni a myalgic encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában szenvedő gyermekek és fiatalok oktatáshoz való hozzáférését;

Q. mivel egyértelműen szükség van az ilyen típusú betegségek tagállami szintű jobb elismerésére; mivel kifejezetten célzott képzést kell biztosítani a hatóságok, az egészségügyi szolgáltatók és általában a tisztviselők tudatosságának növelése érdekében;

R. mivel az 1. sz. A 0204/2019 jelentős számú aláírást kapott és kap továbbra is a betegek és családtagjaik, valamint a tudományos közösség támogatása érdekében, és felszólít arra, hogy több forrást fektessenek be a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma biomedicina kutatásába és a betegek támogatására.;

S. mivel az évek során számos európai parlamenti képviselő megkérdezte a Bizottságot arról, hogy rendelkezésre áll-e uniós finanszírozás a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma kutatásához;

T. mivel a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindrómával kapcsolatos kutatási erőfeszítések továbbra is viszonylag széttagoltak, és hiányzik a kutatás uniós szintű koordinációja; mivel a Horizont 2020 (az EU kutatási és innovációs keretprogramja (2014–2020)) keretében nyújtott támogatás ellenére számos kutatási projekt foglalkozik különböző etiológiájú neurológiai rendellenességekkel, valamint fájdalomkutatással (például a Help4Me, a GLORIA és az RTCure), In az E-006124/2018 írásbeli kérdésre adott, 2019. január 30-i válaszában a Bizottság elismerte, hogy "az EU kutatási és innovációs keretei között eddig nem támogattak konkrét projekteket a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma diagnosztizálása/kezelése terén. programok. ”;

1. aggodalmát fejezi ki a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma magas gyakorisága miatt az EU-ban, amelynek becslése szerint 2 millió embert érint a betegség;

2. üdvözli a Bizottság támogatását az Európai Tudományos és Technológiai Együttműködési Szervezetnek (COST), amely nemrégiben létrehozott egy integrált kutatói hálózatot a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma területén; úgy véli, hogy az Euromene hálózat „hozzáadott értéket” hozhat olyan tevékenységekhez, amelyek nem lennének olyan hatékonyak, ha csak nemzeti szinten végeznék azokat;

3. üdvözli az Euromene hálózatban jelenleg folyó munkát, amelynek célja az egész Európára kiterjedő közös megközelítés kidolgozása az e komplex betegség súlyos tudásbeli hiányosságainak kezelése, valamint a betegség európai terheiről, valamint a klinikai diagnózisról és a betegek lehetséges kezeléséről szóló információk nyújtása érdekében gondozók, betegek és más érdekeltek;

4. üdvözli a Bizottság elkötelezettségét, amelyet az E-002599/2019 kérdésre adott, 2019. október 28-i válaszában rögzített, hogy további lehetőségeket kínál a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma kutatására a közelgő kutatási és innovációs keretprogram révén, amely felváltja a Horizont programot. 2020, nevezetesen a Horizont 2020; Európa;

5. sajnálja azonban, hogy a Bizottság által eddig végrehajtott finanszírozási kezdeményezések nem elégségesek; Aggodalmát fejezi ki a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma kutatásának jelenleg alulfinanszírozott volta miatt, amelyek rejtett közegészségügyi problémának tekinthetők az EU-ban; Hangsúlyozza, hogy egyre sürgetőbb módon kell kezelni az ilyen hosszú távú fogyatékossággal és krónikus fogyatékossággal élő és dolgozó egyének növekvő számának emberi és társadalmi-gazdasági következményeit, amelyek befolyásolják munkájuk és foglalkoztatásuk fenntarthatóságát és folytonosságát;

6. felhívja a Bizottságot, hogy külön finanszírozást osszon ki és határozzon meg prioritásokat a kifejezetten myalgikus encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma biomedicinális kutatására összpontosító projektekre irányuló felhívásokban, azzal a céllal, hogy kifejlesszék és validálják az orvosbiológiai diagnosztikai tesztet és a hatékony biomedicinikus kezelést, amely képes kezelni vagy enyhíteni a betegség; hatások;

7. úgy véli, hogy a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma biomedicinális kutatásainak jelenlegi alulfinanszírozása nem indokolt, tekintettel a betegek becsült nagy számára és a betegség ebből következő gazdasági és társadalmi hatására;

8. hangsúlyozza az olyan innovatív projektek szükségességét, amelyek biztosíthatják a betegségekkel kapcsolatos adatok összehangolt és átfogó gyűjtését a tagállamokban, és felszólít a jelentéstételre a myalgikus encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában szenvedő valamennyi tagállamban;

9. felhívja a tagállamokat, hogy határozottan tegyék meg a szükséges lépéseket a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma megfelelő felismerésének biztosítása érdekében;

10. felhívja a Bizottságot, hogy mozdítsa elő az együttműködést és a bevált gyakorlatok cseréjét a tagállamok között a szűrési módszerek, a diagnózis és a kezelés terén, valamint hozza létre a myalgic encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában szenvedő betegek prevalenciájának európai nyilvántartását;

11. felhívja a Bizottságot, hogy nyújtson finanszírozást megfelelő és jobb orvosi oktatás és képzés biztosítására myalgic encephalomyelitisben/krónikus fáradtság szindrómában szenvedő betegekkel dolgozó egészségügyi és szociális szakemberek számára; felhívja ezért a Bizottságot, hogy vizsgálja meg a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma megelőzésére és kezelésére szolgáló uniós alap létrehozásának megvalósíthatóságát;

12. felhívja a Bizottságot, hogy biztosítson finanszírozást a kutatók számára szükséges logisztikai támogatáshoz, hogy támogassa a kutatási tevékenységek összehangolását ezen a területen az EU-n belül a myalgikus encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma diagnosztizálásának és a betegellátás problémáinak összetettségének azonosítása és a betegellátás fejlesztése érdekében. teljes potenciál; hozzáférés a szakértők és az összes érdekelt fél által összegyűjtött innovációs és egészségügyi adatokhoz a jó politika prioritása érdekében;

13. intenzívebb nemzetközi együttműködésre szólít fel a myalgikus encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma kutatásában az objektív diagnosztikai standardok és hatékony kezelések kidolgozásának felgyorsítása érdekében;

14. felhívja a Bizottságot, hogy készítsen tanulmányt az EU-ban a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindrómának tulajdonítható teljes társadalmi és gazdasági költségek felméréséről;

15. felhívja a Bizottságot és a tagállamokat, hogy indítsanak tájékoztató és tudatosságnövelő kampányokat az egészségügyi szakemberek és a lakosság körében a myalgikus encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma fennállásának és tüneteinek tudatosítása érdekében;

16. felhívja a Tanácsot, hogy az EU következő többéves pénzügyi keretéről folyó tárgyalások keretében fogadja el a Parlament azon kérését, hogy növeljék a Horizont Európa költségvetését, és ezt sürgősen fogadja el, hogy a munka ideje biztosítani a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma kutatását;

17. felhívja a Bizottságot, hogy ismerje el azokat a konkrét kihívásokat, amelyekkel a kutatók szembesülnek az ismeretlen okokból eredő betegségek, például myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma kezelésében, és biztosítsa, hogy e problémák ellenére az ilyen betegségek orvosbiológiai kutatása igazságos megközelítést alkalmazzon; a Horizont Európa által biztosított finanszírozásra;

18. hangsúlyozza az e kérdéssel kapcsolatos tudatosság növelésének fontosságát az uniós és tagállami szintű fellépés további támogatása révén a ritka betegségek napjával kapcsolatban, amelyet minden évben februárban megemlítenek;

19. utasítja elnökét, hogy továbbítsa ezt az állásfoglalást a Tanácsnak, a Bizottságnak, valamint a tagállamok kormányainak és parlamentjeinek.