Mint minden anya, Claire Penner is büszke volt arra, hogy először tartotta lányát. Alig várta, hogy növekedjen és megtanuljon mindent, ami a teljes élethez szükséges. Két évvel az imádnivaló Olivia születése után azonban szüleinek meg kellett állapodniuk egy kemény valósággal. Az orvosok ítélete a következő volt: a lányod nem fog elég sokáig élni ahhoz, hogy teljes életet élvezhessen.

nincs

Sándor-kór

Kilenc hónappal ezelőtt kilenc Olivia-nál ritka agybetegséget - Alexander-kórt - diagnosztizáltak. A világ ötven gyermekének egyike, aki szenved ebben az agyi állapotban. Az orvosok szerint csak öt, maximum tízéves élet áll előtte.

Ez arra kényszerítette a szüleit, hogy megpróbálják teljes mértékben kihasználni a hátralévő időt a lányukkal, és elkészíteni egy listát száz dologról, amelyet a lányukkal terveznek csinálni, vagy amelyeket szeretnének, ha még halála előtt megtenne. A harmincnégy éves Claire és a harminchárom éves Gary célja, hogy minél több boldog emlékkel töltsék meg lányuk életét.

Az élet a legteljesebb mértékben

"Nincs időnk telefonálni. Szeretnénk minél többet túlélni vele, ezért készítettünk egy listát. Hercegnős bulit akarunk készíteni a kis hercegnőnk számára. Utazzon Lappföldre és játsszon a hóban. Sokat akarunk tenni. Néhány célt már elért, ami fantasztikus. Például először biciklizett. Fő célunk, hogy a floridai Disneylandbe vigyük. Imádja az összes karaktert, és álom lenne ott látni ".

Néhány pont a listáról a kis Olivia számára:

  • meglátogatni a malac Peppa világát
  • utazik a Mikulással Lappföldre, szánkózik huskykkal és játszik a hóval
  • hogy találkozzon Minnie-vel a Disneyland-ben
  • nézd, ahogy Olivia cikázik
  • hogy elvigye Oliviát az első iskolai napjára
  • felkészülni a hercegnő pártjára
  • vigye el lányi bevásárlóútra
  • megtanítsa úszni
  • hatalmas teknősökkel találkozzanak szemtől szemben
  • delfinekkel úszni
  • hogy teltházban töltsük a karácsonyt az egész családdal
  • és még sokan mások, de egy különösen súlyos mondat: felhívni a figyelmet Olivia szenvedő betegségére (a lista legsúlyosabb mondata)

Nem a jövőbe néznek

Claire megtört szívvel hozzáteszi: "Oliviának tavaly augusztusban diagnosztizálták Alexander-kórt." A szülők tudták, hogy gyermeküknek nincs egészen igaza. A legrosszabb rész Olivia volt, amikor körülbelül hét hónapos volt, ismételt rohamai voltak. Az orvosok azt hitték, hogy agyhártyagyulladása van, ezért agyi rezonancia vizsgálaton esett át. Az eredmény senkinek sem tetszett.

"Nehéz valamit megtervezni, mert nem tudjuk, mi lesz vele holnap. Lehet, hogy rohama van, vagy állapota gyorsan romlik, és a hónap végén visszatérhetünk a kórházba. Megtanultuk, hogy ne nézzünk túl sokat a jövőbe, és minél több időt töltsünk vele, amíg csak velünk van. "

Tudja, amit tud

De a legszomorúbb, eltekintve magától a diagnózistól és a valószínűleg hátralévő rövid időtől, az az, hogy mindent, amit Olivia most tud, amit megtanult és megtanul, az idő múlásával el fogja felejteni. Így működik Alexander-kór. Oliviának van egy 16 éves nővére, Nicole és egy 13 éves testvére, Samuel. Nemsokára óvodába megy, de anyja célja az első iskolai nap megtapasztalása.

Mint más gyerekek

Ha az utcán találkoznánk Oliviával, nem látnánk rajta semmit. Úgy néz ki, mint bármely más korú gyermek. Nagyon társaságkedvelő, és bár nem beszél, jól kommunikál szüleivel - jelnyelven. Olivia szeret játszani más gyerekekkel, de gyakran csalódott marad. Miért? Mert futnak, és ő nem tudja megtenni. És mi az a több száz álom, amelyet szülei a lehető leghamarabb meg akarnak valósítani?

Nincs remény a gyógyulásra

Claire feladta tanári munkáját, hogy egész nap vigyázhasson a lányára. Az apa ingatlanügynök, de a munkarendjét is úgy alakította át, hogy minél több időt tölthessen a lányával. A világon körülbelül 500 ember szenved ebben a betegségben, csak 50 gyermeke van. A betegségről szinte semmit sem tudni. Nincs gyógymód. "Ez egy genetikai betegség, amely összefügg az agy körüli fehér anyaggal" - teszi hozzá a kibékült anya.