Az elkeseredett szülők továbbra is pénzt gyűjtenek súlyosan beteg gyermekeik számára. A lottó is megmentheti őket

A gyermekek szüleit meggyőzte a külföldi tapasztalat, amikor a gyermekek egyetlen infúzió után jelentősen javították állapotukat, aminek javítania kell a hiányzó gént. Gyerekeiknek akarják, pedig nálunk még nincs bejegyezve. "Stabilizálnunk kell, hogy hosszú távon függetlenül lélegezhessen, lenyelhessük, hogy ne kelljen attól tartanunk, hogy nyálkával fulladhat el." - mondta Amélie apja, Juraj Bartakovics.

elkeseredett

Négy súlyosan beteg gyermek története folytatódik. Tovább küzdenek a gyógyszerért

A probléma nem a pénz, hanem a gyógyszerbiztonság kérdése - hangsúlyozza az Egészségügyi Minisztérium. "Nem csak a Facebook állapotokat, a Google linkjeit kell figyelembe vennünk, hanem mindenekelőtt a betegek biztonságát. Ha a gyógyszer 100 euróba kerül, akkor pontosan ugyanannyi." tájékoztatta Miriam Vulevová, a Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának kategorizálási és árképzési osztályának igazgatója.

A szülők egy lottón fogják kérni a gyógyszert, amelyben a gyártó 100 adagot akar kiosztani, és gyűjteményeket is készít. A minisztérium engedélyezi egy nem regisztrált gyógyszer kezelését Szlovákiában. "Ha van orvosunk, aki felelősséget vállal érte. A pozsonyi kórház esetében az orvos azt mondta nekünk, hogy amíg Szlovákiában be nem jegyzik, addig nem adják be." - jegyezte meg Brdárska Monika, Alex édesanyja.

Az orvosok az információhiány mellett érvelnek. "Orvosok vagyunk, nem kockáztatom meg magam és kollégáimat, hogy felelősséget vállaljak azért, mert nem tudják" - mondta Miriam Kolníková, a Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának gyermek-neurológiai vezető szakértője. Néhány európai országban azonban már benyújtották. Szlovákia, valamint számos más ország májusra vár az Európai Gyógyszerügynökség értékelésére. "Megállapodtunk abban, hogy ha az Európai Gyógyszerügynökség zöld utat ad a gyógyszernek, akkor nem akadályozzuk meg, és ismét az elsők között fogjuk fizetni ezt a kezelést." - mondta Brdárska Monika. "Minél előbb adják be ezt a gyógyszert, annál nagyobb az esély arra, hogy sikeres lesz." - tette hozzá Amélie atya.

A gyerekeket jelenleg egy viszonylag új gyógyszerrel kezelik, amely csak másfél éve van Szlovákiában, és a főszakértő szerint jó eredményekkel jár. "Az elsők között kezdtük fizetni ezt a gyógyszert" tájékoztatott Brdárska Monika. "2018 augusztusáig nem tudtuk meggyógyítani a gyerekeket, ami azt jelenti, hogy ki voltak téve a rájuk váró sorsnak" - tette hozzá Miriam Kolníková.

A vezető szakértő a gyártó megközelítését is bírálja. "Abszolút nem szabványos. Felajánlani a gyerekeknek a sorsolást és sorsolni az egészségüket. A mai napig senki sem válaszolt orvosi kérdéseinkre." - tette hozzá Miriam Kolníková. A vállalatok azonban általában teljesen más megközelítést választanak. Szerdán felvette a kapcsolatot a TV JOJ-val, de még nem válaszolt. Ha pénzt gyűjtenek, a szülők tárgyalnak a budapesti kórházzal a gyógyszer beadásáról. "Valóban hajlandók vagyunk bármilyen módon segíteni, akár törődünk, akár újra kezelünk" tette hozzá Brdárska Monika.