"Havonta több mint egy kilogramm tejszínt költenek, különben a bőröm megreped. Viszont úgy veszem az életet, ahogy van "- mondja egy optimista lány, aki genetikai bőrbetegségben szenved.
A fiatal lány, a bušinieci Nikola Kozmová olyan, mint bármely más huszonéves nő. Szereti a divatot, a vásárlást, a zenét, az utazást és a barátokkal való időt. Az egyikben azonban eltér tőlük. Nem szabad megfeledkeznie arról, hogy az egész testet naponta legalább kétszer zsíros krémekkel és a test látható részeivel ötször-hatszor kifestje. Havonta 1,5 kilogramm tejsavkrémet tölt el, amelyet speciálisan egy gyógyszertárban kevert össze. Mint a www.zriedkavechoroby.sk portálnak elmondta, ezt automatikusan megteszi, mivel továbbra is zsírosnak kell tartania a bőrét, hogy az ne repedjen fel. Nikola és mintegy 25 másik szlovák együttese ritka genetikai bőrbetegségben, az ichthyosisban szenved.
Mint egy hal
Az ichthyosis név a görög "ichthys" szóból származik, amely a hal pikkelyére utal. A betegségben szenvedő betegek testét számos skála fedi le, amelyek rendszeresen leesnek. Az Ichthyosis genetikailag meghatározott betegség, a bőr keratinizációjának rendellenessége, amelyben a bőr túlszárad. Ez a betegség megszerezhető például onkológiai vagy fertőző betegségek vagy vitaminhiány esetén is. Azonban nagyrészt a genetika a hibás. Nikolát rögtön születése után találták meg, amikor a bőre pirulni, feszesebbé és repedezettebbé vált. "A szüleim először mindenféle orvoshoz mentek velem, de aztán megtudták, hogy csak megbékélniük kell a betegségemmel. Az orvosok nem ismerték fel az ihtiózist, és végül úgy döntöttek, hogy nincs gyógymód, csak a tünetek enyhülnek "- mondja Nikola. Már kiskorától kezdve tisztában volt azzal a ténnyel, hogy különbözik más gyerekektől. "Az óvodában a gyerekek úgy érezték, mintha nem lennék olyan, mint ők. De a középiskolában a barátaim megtanítottak, hogy ne tegyek ez ellen semmit. És most egyáltalán nem veszem észre a mások nézeteit, és észre sem veszem őket "- vallja be őszintén a lány.
Nem számít, mennyire értékeli, hogyan néz ki, hány éves vagy, milyen a múltad és a családod. Az igazi szeretni fog, ahogy vagy!
Állítsa le a napot és a port
Már a hüvelykujja alatt van a betegség
A biológiától a polgármesterként
Az általános iskolában mosolygós lány a biológiában jeleskedett és megnyerte az olimpiát. Középiskolába azonban a közeli Veľký Krtíšbe ment, mivel nem akart sok időt utazással tölteni, és barátokkal is szeretett volna lenni. Regionális turisztikai menedzsment szakon végzett, mert szereti az utazást, más kultúrákat és országokat fedez fel. Jelenleg szülővárosában dolgozik az önkormányzati hivatalban, és nagyon elégedett a munkával. "Ez a könyveléssel kapcsolatos adminisztratív munka, de ebben találtam magam" - mondja elégedetten. Ha azt hitted, hogy Nikola egész nap azon gondolkodik, milyen lenne, ha egészséges lenne, akkor nem ez a helyzet. "Meglepett ezzel a kérdéssel. Soha nem gondoltam arra, milyen lenne ichthyosis nélkül. Olyan életet veszek, amilyen, és megtanultam a magam módján élni. Ha akarod, megteheted "- zárja le nyíltan Nikola. Jelenleg nincs barátja, de a jövőben szeretne családot alapítani. Az egyik fotóján van egy idézete is, amely leírja az élethez való hozzáállását a Facebook-profilján: „Nem számít, mennyire értékeli, hogyan néz ki, hány éves, milyen múltja és családja. Az igazi szeretni fog, ahogy vagy! ”