Magdaléna Melicharová (26) fiatal anya, aki Crohn-betegségben szenved. Ez a betegség már körülbelül 20 000 embert érintett Csehországban. Az emésztőrendszer súlyos betegsége, amely életük során többször is a műtőbe juttathatja a betegeket.
Magyarázza el nekem, hogy működik a Crohn-betegség az emberi testben?
A „Crohn” az egész emésztőrendszert érintheti. A nyelőcsőtől egészen a végbélig. Leggyakrabban a vékony és vastagbelet, valamint a köztük lévő átmenetet érinti. Különböző gyulladásokat okoz ott. Az immunrendszer önmagával küzd. A Crohn-betegség úgy érzi, hogy az emésztőrendszer azon része, amelyet megtámad, nem tartozik oda. Ő maga harcol ez ellen, és a belek vagy a sipoly áthatolhatatlanságát okozza. Ezek azok a kapcsolatok, amelyek összekapcsolják a két belet vagy a belet és a környező szerveket.
Honnan tudta meg, hogy Önnek ez a betegsége van?
Hasfájástól, hasmenéstől és láztól szenvedtem. Eleinte azt hittem, hogy nőgyógyászati probléma. Gyakran kerestem fel orvosokat emiatt, de mindig adtak antibiotikumot, és nem nagyon oldották meg a problémámat. Amikor a fájdalom fél évig fennmaradt, és többféle antibiotikummal rendelkeztem, az orvosok gasztroenterológiára küldtek. Akkor már tudtam, hogy Crohnom van, mert a nagybátyám is szenvedett tőle. A betegség örökletes. Érzésemet megerősítették az eredmények.
Néha lehetséges teljesen gyógyítani ezt a betegséget?
Nem, de manapság vannak olyan gyógyszerek, amelyek bevehetik.
Abban az időben, amikor Crohnt először diagnosztizálták a nagybátyámmal, az egyetlen gyógyszer a kortikoszteroidok voltak. A prognózis abban az időben sokkal bonyolultabb és rosszabb volt.
Ma vannak jó immunszuppresszánsok, amelyek olyan gyógyszerek, amelyek elnyomják az immunrendszer válaszát. Nekik köszönhetően lehetséges a betegség nyugalomban tartása. Néhány beteg biológiai terápián esik át. Rendszeresen vannak infúziók. Ez egy viszonylag új kérdés, amelyet az elmúlt években vezettek be. Sajnos a biztosítótársaságok csak vészhelyzetben fizetnek érte, de ez mindenkinek segíthet.
Most abban a csendes szakaszban vagy?
Igen, de a pihenést bármikor helyettesíthetik az akut fellángolások.
Melyek az akut fellángolások jellemzői?
Nagy és véres hasmenés. Tényleg csak ülsz a WC-n. Ebben a szakaszban húsz székleted lehet egy nap alatt. Ez nagy rohamokkal és gyakran azokkal a lázakkal jár.
Néhány tünet megelőzi őket, vagy figyelmeztetés nélkül jelentkeznek?
Nincs fokozatos kezdete, a fellángolások napról napra jöhetnek.
Ez azt jelenti, hogy mindig azzal a gondolattal élsz, hogy valaha is fennállhat a fent említett állapot?
Pontosan. Nem kellemes.
Mit kell vagy mit nem szabad tennie, amikor az akut fázis eljön?
Azonnal kapcsolatba lépek a kezelőorvossal, aki kortikoszteroidokat ad nekem, hogy hidratálódhassak. Ha az embernek hasmenése van, sok folyadékot veszít, amelyet aztán nehéz visszatérni a szervezetbe. Teljes étrendet is követnem kell.
Csak olyan ételeket fogyaszthatok, amelyek nem irritálják és nem fújják fel a beleket. Semmi sült, fűszeres, édesség, hüvelyes vagy gyümölcs.
Nem is nagyon tudok sportolni. Nem szabad túlságosan kimerülni fizikailag, mert nagy hatással van a belekre. Az egészséges életmód fenntartása nagyon fontos. A betegnek ezt fenn kell tartania, még akkor is, ha éppen nincs fellángolási fázisában.
Mekkora a késés a pihenés és az akut között?
Mindenkinek megvan egyenként. Harmadik éve viszonylag jól vagyok. Tartom a számomra megfelelő étrendet. Néha nem érzem jól magam, de sokáig nem volt olyan helyzetem, hogy növelnem kellene a gyógyszert vagy megoldani valamit. Egyesek számára a szünet egy vagy tíz évig tarthat.
Az orvosok nem tudják, mi okozza a gyulladást. Emiatt semmilyen módon nem lehet megakadályozni őket.
A páciensnek más dolgokat kell tennie a Crohn-szal?
Amellett, hogy bizonyos ételeket egy életen át fel kell adnia, műtéttel is szembesülhet. Ha egy személynek hosszú a bélgyulladása, és gyógyszeres úton nem gyógyítható meg, akkor egy darab műtétet kell végrehajtani. Ezt sok ember például Crohn-nal végzi életében többször.
Miért kell az embernek elvennie egy darab belet?
A belek gyulladás után szűkülettel gyógyulnak meg, ami azt jelenti, hogy a szövet megkeményedik, szűkül és az étel szinte lehetetlen átjutni. Az ily módon érintett résznek el kell mennie, és a belek valahol újra összekapcsolódnak, hogy minden ismét rendben legyen.
Meddig történhet ez meg, ha az ember belét folyamatosan veszik?
Ha a vastagbelet gyakran veszik be, ez a jobb megoldás, mert csak a széklet megvastagításáért felelős. A vékonybél fontos felszívódási folyamatot hajt végre. Ha az embert folyamatosan elveszik a bruttóból, akkor vezet az élen, de ez nem annyira életveszélyes. A vékonybél is elvihető, de annak van a szára.
És mi történik a betegekkel, amikor már nem lehet műtétet megoperálni?
Azok az emberek, akiknek már nincs mit felvenniük az emésztőrendszerből, folyamatosan gyógyszeres kezelés alatt állnak.
Ha a Crohn-betegségben szenvedő személyt nem kezelik, meghalhat?
Igen. A rosszul működő emésztés valóban halállal végződhet.
Mi történik, ha a gyulladás máshol történik, mint a belekben?
Ez a baj. Például véleményem szerint a nyelőcsövet nem lehet megműteni, nincs mit venni belőle.
Jómagam inkább nem szeretném megtudni, hogy mi lesz egy emberrel, amikor már nem bír el semmit. Nem akartam még jobban stresszelni emiatt.
Már megműtötték?
Igen. Körülbelül három év telt el azóta, hogy Crohnt diagnosztizáltak nálam. Fél métert vettek el a vékonybélemből.
Ez sok az első műtétnél, nem gondolod?
Lehet, hogy így néz ki, de nem az, mert a belek több métert mérnek.
Milyen volt neked?
Nem nagyon örültem ennek. Körülbelül egy hétig voltam a JISkánál. Orrcsövet helyeztek a gyomromba, hogy tápláljanak. Karácsony volt, és még azelőtt elmentem otthonról. Anyám nővér, akinek sikerült otthon vigyáznia rám.
Ön és Crohn valami rosszabbat tapasztalt, mint a műtét?
Rosszabb volt, mint maga a műtét, az előtte álló állapot. Úgy éreztem, hogy influenzát kaptam. Ezenkívül véres hasmenést adtak hozzá, amely nagy fájdalommal járt. Nem tudom, hogy rohamnak lehet-e nevezni, de nekem kettőspontom volt. Amikor a fiam megszületett, utólag rájöttem, hogy a szülés nem volt olyan szörnyű, mert a belek néha még jobban feldühödnek, csak a szülési fájdalmak hosszabbak voltak. A bél legtöbbször nagyon fáj, mint ez.
Hogyan vigyáz a babájára, amikor az akut fellángolás fázisa eljön?
Kopognom kell, születésem óta nincs extrém problémám Crohnnal.
Épp ellenkezőleg, Tim születése után javult az egészségem, amit orvosom is megerősített.
Azt mondta nekem, hogy a hormonok változása segít néhány olyan nőnek, akiknek Crohn-betegségük van. Természetesen átéltem néhány kellemetlen helyzetet. Prágában voltam a metrón, és hirtelen úgy éreztem, hogy WC-re van szükségem, és ez pokol.
Lehetséges, hogy egy időre abbahagyja a hasmenést?
Egy pillanatra igen. Ha a WC valahol a közelben van, akkor általában eljuthat hozzá. De ha nem, akkor balszerencse, mert nem lehet hosszú. Mindenkinek, akinek Crohn van, a nyilvánosság előtt voltak nehéz pillanatai.
Crohn örökletes, nem féltél, hogy a fiadnak ilyen lesz?
Egy ideig meg voltam győződve arról, hogy nem akarok gyereket. Csak Crohnék miatt. A kezelőorvos azt mondta, hogy egyáltalán nem javasolja a terhességet. Később azonban elkezdtem más orvoshoz fordulni, és azt mondta nekem, hogy nem lát ebben problémát. Abban a pillanatban kezdtem másként gondolkodni a terhességről. Tudtam, hogy gyermekeket akarok. Egyáltalán nem bánom ezt a döntést. Ezek az orvosok rendszeresen tesztelnek. Még mindig egészséges, és remélem, ez így is marad.
Hogyan lehetséges, hogy az egyik orvos azt mondta neked, hogy nem szabad gyermeket vállalnod, a másik pedig ellenkező véleményen volt?
Az orvos számára ez többletmunka. Crohn anyáinak óvatosabbaknak kell lenniük, mint az egészségeseknek. Eszembe jutott, hogy nem akart belemenni.
Miért nem ajánlott általában teherbe esni, ha egy nő Crohn-betegségben szenved?
A terhesség kezdettől fogva kockázatos. Ha a betegség a terhesség alatt fellángol, ez súlyos szövődmény. A gyermek a hasban mozog, megrúghatja az érintett belet, és így eltörheti. A test gyulladása negatívan befolyásolhatja a magzatot. Ebben az esetben lehetséges, hogy egy nő abortuszt fog végezni. Maga a szülés is kockázatos.
Nehezebb volt teherbe esni, mint egy egészséges nőnek?
De igen. Lépésről lépésre meg kellett terveznem a terhességemet. Fokozatosan csökkentettem a gyógyszereket Crohnra, és végül abbahagytam őket.
Két évbe telt, mire az orvos azt mondta, megpróbálhatok teherbe esni.
Az adag csökkentése és a gyógyszerek abbahagyása után azonban azonnal akut fázis fenyegetett. Szerencsére ez nem történt meg, különben újra át kellene mennem az egész ültetési folyamatot.
A terhesség alatt bármilyen akut problémája volt?
Szerencsére nem. Néha nagyon fájt, mert Tim különféle módon feküdt a gyomrában és a belét nyomta, de semmi komoly dolog nem történt. Ilyen rosszabb hetem volt a szülés után, de gyógyszerekkel sikerült megoldanom.
A szülés is jól sikerült?
Igen, annak ellenére, hogy az orvosok először császármetszéssel szorítottak szülni. Timót nagyon régóta továbbítják. Egészséges anya már régen szült volna, de mivel nekem Crohnom van, mégsem. Nem szabad elfogadnom azokat az anyagokat, amelyek okozzák. Nem is akartam a császáriakhoz menni. Szerencsére végül nem kellett. Pénteken kellett volna csatlakoznom hozzá, de csütörtökön elkezdtem szülni, és másnap volt egy csecsemő a világon.
Nem lenne könnyebb császárokat szülni, amikor Crohn van?
Azt hiszem, nem. Nem jó egy babának. Kevesebb időbe telik, és talán kevésbé fáj, de más előnyt nem látok. Nem akartam, hogy Tim így szülessen.
Második gyermeket tervez?
Ha működik, akkor igen.
A Crohn-kór kombinálható a munkával?
Néhány beteg rokkantsági nyugdíjjal rendelkezik. A szülési szabadság előtt elvégeztem egy pedagógiai iskolát, és egy évig tanítottam az általános iskola első szakaszában. Az iskola vezetősége megértette betegségemet, és néha nem volt más választásom, mint otthagyni a gyerekeket az osztályteremben, és rohanni a WC-re. Egyes szülőknek nem biztos, hogy tetszett, mert nem rendben van, ha néha húsz percig hagyják felügyelet nélkül a gyerekeket az osztályteremben. Sajnos nem tudtam befolyásolni. De szerencsém volt, hogy a rendező barátságos volt velem, valahol másutt nem kellett tolerálniuk. Így megy ez szinte minden munkahelyen.
Az emberek feladata, hogy megfeleljenek az Ön igényeinek. Ha igen, akkor együttműködhet Crohnnal.
Egyes egyének számára a Crohn-betegség társadalmi tabu. Te is hasonlóan érzékeled?
Az érzékenyebb emberek talán így érzékelik, de még soha nem láttam problémát. Megértem őket, mert ez kényesebb kérdés. Azt sem mondom idegeneknek a betegségemről, hogy várják meg a betegségemet, de ha valaki megkérdezi, nem bánom, ha erről beszélek. Sokkal többen tudnak a betegségről manapság. Tíz évvel ezelőtt nem ez volt a helyzet. Ma közismert tény, és a társadalom toleráns vele szemben.
Felfogja-e betegségét az élet akadályaként, vagy foglalkozott-e vele?
Fiatalabb koromban negatívan fogadtam Crohnt. Eltartott egy ideig, amíg megszoktam a korlátozó dolgokat. Legalábbis gyermekem óta szinte nem foglalkozom a betegséggel, mert nincs sok időm önmagammal foglalkozni. Húsz körül már elégedetlen voltam emiatt.
Rájöttem, hogy egyszerűen nem tudok bizonyos dolgokat megtenni, például Vietnámba menni egy hónapra.
Ez nem egy olyan célpont, amely barátságos a Crohn-betegségben szenvedőkkel. Végül megtudtam, hogy a korlátozó dolgok inkább banalitások, amelyek nélkül nélkülözhetem az életet.
Néhány pozitívumot is talált a betegségben?
Egyértelműen. Crohn nagyobb önfegyelemre tanított. Sokkal fegyelmezettebb vagyok. Amikor tudja, hogy a szabálytalan kezelési rend elősegíti a betegség kialakulását, megszervezi azt. Néhány diák az éjszaka utolsó pillanatában tanul. Nekem azonban egyáltalán nem vált kifizetődővé, a betegség folyamatos tanulásra kényszerített. Néha persze megtörtem a ritmusomat, de mindig tudva, hogy a belem megbüntet engem ezért. Tudom, hogy közhely, és mindenki ezt mondja, de a Crohn-betegség miatt átértékeltem a prioritásaimat, és abbahagytam az apróságok kezelését.
A betegségek nem a hegyekbe, hanem az emberekbe kerülnek. Még akkor is, ha nem tudsz előre teljes mértékben felkészülni rájuk, kevés a tennivaló ... Összeállítottunk egy új, speciális microsite-ot az Ön számára, mennyibe kerül az egészség? Tudja meg, meddig tart az átlagos munkaképtelensége, vagy milyen állami támogatás jár Önnek, ha hosszú távon megbetegszik.