mozgásra

Míg más anyák azzal foglalkoztak, hogy milyen gyakran szoptatnak, és hogy a babájuk hízik-e, Lea Grančič a szülőszobán foglalkozott azzal, hogy lánya valaha is egyedül mozog-e, és hogy néz ki valószínűleg az élete.

Amikor Tamarka 2,5 évvel ezelőtt megszületett, Lei összeomlott a világon. Először a sportoló, egy kemény harcos, mivel mindenki ismerte, igazi tehetetlenséget érzett. Hirtelen jött az az érzés, hogy nem lehet mindent szilárdan a kezében. Sokkolta a problémamentes terhesség és a határidő. Elsőszülött gyermeke, Tamarka lánya súlyos, viszonylag ritka diagnózissal született, amellyel addig a szülőszobában senkinek sem volt valódi tapasztalata. 9 hónapon belül nincs említés arról, hogy párjukkal fokozatosan felkészülnek arra, hogy valami nem stimmel. Hirtelen az inkubátorban kereste a babát, amely alapvetően különbözött attól, amiről álmodott. Nem rúgta elégedetten a kezét és a lábát. Csak mozdulatlanul feküdt. És a fehér kabátos senki nem fogadta el a panaszt.

Olyan volt, mint egy rémálom

Olyan volt, mint egy rossz terhességi álom, amelyből az éjszaka közepén felébredsz, gyorsan hideg vízzel leöblíted és reggel elfelejted. Kivéve, hogy ez valóban így volt. A Tamarka és az Arthrogryposis multiplex congenita diagnózisa egyaránt valóságos volt.

Évek óta Lea Grančič naponta több órát edz, és mozgásra ösztönzi az embereket. Döntenek, hogy karcsúbbak, izmosabbak akarnak-e lenni, mely részeket lenne jó venni és hová tenni. Segít nekik harcolni a saját testük ellen. De soha nem foglalkozott azzal, hogy valakinek az izmai nem működnek, és a végtagjai nem működnek. Nem érezte úgy, hogy bárki többet akarna tőle, csak azt, hogy szebb legyen. És hirtelen Tamark életre kelt. Élete legnagyobb kihívása. Hirtelen tanácsra volt szüksége, de senki sem tudott világos irányt mutatni neki és több ezer kérdésre válaszolni. Orvosok, gyógytornászok vagy bármilyen gyógyító. Hagyták, hogy intuitív módon többé-kevésbé egyedül küzdjenek a többszörös Arthrogryposis diagnózisával.

"Valószínűleg soha nem tudok megbirkózni vele, de megtanultam együtt élni vele" - kezdi történetét lánya, Leo betegségéről, aki életét a sportnak szentelte. "Nem tudom megmagyarázni, miért kellett ennek történnie a lányommal, csak velem, csak velünk. Különösen az első évben haragudtam az egész világra. "- mondja a Lea által továbbra is folytatott bányászatról.

Gyanús csend a szülés után

Lea nem félt a szüléstől. Bár 39 éves volt, és első gyermekét várta, kiváló formában volt. A terhesség problémamentes volt. A tesztek rendben voltak. Még a születés napján is gyakorolt, akárcsak minden más nappal korábban. De nem említi jól azt a sorsdöntő napot. Valószínűleg minden olyan anya tudja ezt, aki fogyatékkal élő gyermeket szült. Bár a születés után újszülöttet kell hordania, kérdezd meg, hogy jól vagy-e, valahogy mindenki megkerül, és rossz érzésed támad. Ugyanez volt Lei-vel és Tamarkájával. A szakasz után gyorsan megmutatták paplanba csomagolva, de még mindig mámorító volt, és nem nagyon vette észre. De amikor még senki sem ment hozzá időben, nem gondolta. Reggel azt mondták neki, hogy Tamarkának nincs egészen igaza, de nem tudja pontosan, miről van szó. Csak később tudta meg, hogy ez komoly, és lánya valószínűleg soha nem fog randizni. "Ekkor hajtottam végre először teljesen" - emlékszik vissza Lea.

Rosszabb is lehetett volna

Arthrogryposis veleszületett ízületi merevség, amelyet izomfibrózis, az ízületi tok és szalagok rövidülése és megvastagodása okoz. Ez a végtagok, különösen a csípőízület, a térd, a csukló és a kéz ízületeinek merevedésében nyilvánul meg görnyedt (foltos) vagy kiegyensúlyozott (meghosszabbított) helyzetben. Az ízületeket szimmetrikusan érinti, általában a felső és az alsó végtagokat érinti. Ez azt jelenti, hogy az ízületek nem eléggé mozgékonyak, vagy teljesen megmerevedhetnek, azaz mozgás nélkül. Ennek a betegségnek számos mutációja van, és a különbség abban mutatkozik meg, hogy az ízületek hogyan és mennyire vannak hatással. A betegség lényege valószínűleg egy kötőszöveti rendellenesség, de a valódi oka nem ismert. A betegek 30 százalékában ez örökletes probléma, de Tamark szüleiben kizárták ezt az eredetet. "Csak 9-11 hetes génmutáció között történt" - magyarázza Lea.

Tamarka születése egy szakaszon ment keresztül. "Ha nem ez lenne, még rosszabb is lehetett volna, mivel a műtőben senki sem tudott Tamarka diagnózisáról" - magyarázza Lea. Ahogy megpróbálták kényszeríteni, annak ellenére, hogy Tamarka szülészorvossal eredeti megállapodást kötött. nagy valószínűséggel elakadna a szülőcsatornában rugalmatlan végtagjai miatt. Annak ellenére, hogy nem tud mozogni, mint a többi gyerek, Lea hálás, hogy látja, mi zajlik körülötte.

Néha dühös, hogy nem ismerte fel, hogy Tamarka kilenc hónapja nem mozdult az anyaméhben. "Ez volt az első gyermekem, és nem tudtam, milyen volt, amikor egy terhes nő hasa görbült. Egyesek szerint azonban a nőgyógyásznak az ellenőrzések során észre kellett volna vennie, hogy a gyermek kilenc hónapig nem mozdult, és továbbra is ugyanabban a helyzetben van. Valójában ez volt az első rossz jel, de senki sem regisztrálta "- emlékezik vissza.

Az anyaméhben a baba nagyban nő és fejlődik, mint az "egészséges" csecsemők. Azonban egyáltalán nem mozog, így minden ízület és ina megszilárdul, és kontraktúrák alakulnak ki. Ennek a diagnózisnak az eredményeként egyes gyermekek szilárdan hajlított végtagokkal születnek, és nem lehet erővel lőni őket (hajlítási helyzet), mások kinyújtott végtagokkal, és Ön nem hajlíthatja őket (meghosszabbított helyzet). Tamarkin esetében ezek határozottan kinyújtott karok és lábak voltak.

"Soha nem fogom elfelejteni azt a pillantást, amelyet először láttam. Nem azért volt az inkubátorban, mert szüksége volt rá, hanem mert nem tudták felvenni. "- emlékezik Lea első találkozásukra, amikor merev testét csak a pelenkájában látta.

Nincs életkönyv

Elhagyja a kórházak falát, és hirtelen egyedül marad. Nem tudja, mit tegyen, melyik irányba haladjon. Akkor sem, ha valami jobb vár rád. Lea azt is frusztrálónak találta, hogy maguk az orvosok sem sokat tudtak Tamarkin betegségéről. Nincs valódi tapasztalatuk vele Szlovákiában. Ezért mindenütt információt keresett, csak hogy megtudja, javíthatják-e Tamarka állapotát sajátos mutációjával az idő múlásával, és mi vár rájuk a következő években. Szlovákiában csak két olyan esetet talált, ahol azonos mutációjú gyermekek voltak - egy 7 éves és majdnem felnőtt lány. Nem volt elég következtetéseket levonni.

A tanácsadó központ során ellentmondásos információkkal találkozott a szakértőktől arról, hogyan kell gyakorolnia vele. Mindenki mást tanácsolott. "Az egyik szerint Vojta módszerét kellene gyakorolnunk, egy másik nemet mondott. Azt ajánlották, hogy csak mechanikusan hajlítsuk meg az ízületeket. Egy másik, ez mechanikusan nem elég. Mivel nincs valódi tapasztalatuk, nem tudnak mit tanácsolni neked "- mondja Lea. Ezért úgy döntött, hogy kipróbál mindent, ami értelmes lenne számára.

Segítséget kapott egy ápolótól és sógortól, akik orvosok Németországban. Több tapasztalatuk volt ott, ezért úgy döntöttek, hogy elvégzik a szükséges műveleteket lányukkal Hamburgban. Szerinte nincs sok lehetősége a kísérletezésre. "Ha valaki már kapcsolatba került ilyen gyerekekkel, mindenképpen jobb, ha felhasználja tapasztalatait" - magyarázza Lea, miért a német orvosokat választotta. A legnagyobb előrelépés akkor érhető el, amikor a gyermek kicsi.

Bár az előrelépés minimális, folyamatosan gyakorolnak

És hogy áll Tamarka ma?

Otthon naponta kétszer edz az édesanyjával. Ezenkívül hetente kétszer gyakorolja a módszert a magyarországi Dévény gyógytornásszal, és hetente háromszor jár úszni. Fél évvel ezelőtt minden nap kórházba mentek, hogy gyakorolják Vojta módszerét. Sok gyógytornász, orvos és alternatív gyógyító tanácsát hallották. De nem történtek csodák.

Köszönhetően annak, hogy Lea minden lehetséges szakértőt keres és különböző megközelítéseket próbál ki, Tamarka most már kinyújtott lábbal tud járni. Bár nem tudja térdbe hajlítani őket, megtalálta a módját, hogy rövidebb távolságot tegyen meg. Lea szerint ez nem séta, de fontos, hogy tudjon mozogni. És bár sok szempontból elkeserítő, mert minden eltérés azt jelenti, hogy az arcodra esnek, ő ezt egy kis csodának tartja. Egészen a közelmúltig visszhangzott a fülében, hogy gyermeke soha nem fog járni.

"Amikor a kórházba érkezünk, az orvosok videofelvételen forgatják, és nem akarják elhinni, hogy 2,5 éves korában diagnosztizálják. Megkérdezik, hogy csináltuk "- örül Leo Tamarkin fejlődésének. De csak ők ketten tudják, mennyi erőfeszítés és órányi mozgás áll mögötte. Lea szerint maga a gyakorlat frusztráló és sok önmegtagadást igényel. "Minden egyes szélességgel felmelegíted, és egy óra alatt ugyanolyan merev. Lábak is. De milliméterek után egyre jobb. ”A haladás akadályaként Lea azt is látta, hogy Tamarkának nincs természetes vágya a mozgásra. "Bár megtanítottam állni, és egy lépésre volt attól, amit szeretett volna, nem költözött hozzá. Meg kellett mozgatnom a lábait, hogy megértsem, tovább tud lépni "- emlékszik vissza.

Tamarka keze ma rosszabb. A bicepsz egyáltalán nem használható. Csak a vállát tudja kinyújtani. Ezért a következő napokban egy németországi műtét vár rá. Nem tudják, segít-e, de úgy döntöttek, hogy kipróbálják. "A műtét során levágja az ízületi tokját és meghosszabbítja a tricepsz ínjét. Ennek lehetővé kell tennie, hogy meghajlítsa a könyökét. És bár a bicepsze nem aktív, fennáll annak az esélye, hogy ez lehetővé tenné számára, hogy a jövőben egyedül fogyasszon "- magyarázza Lea a jelenlegi céljaikat.

Bár változni fognak az álmaid, mégis érdemes harcolni

Mielőtt Tamarka megszületett, édesanyja arról álmodott, hogy egy napon teljesíti sportálmaikat. Gondolta magában, hogy ő lehet a tánc világbajnoka. Mindenben segíteni akart neki. Ma teljesen másképp nézi az életet, és azt mondja, hogy egy másodperc múlva az álmaid és céljaid teljesen máshol lehetnek. Minden milliméteres mozgás emberfeletti teljesítmény lányának. Tamarkin előrehaladása hosszú távon halad, de Lea úgy véli, hogy ha ma harcolnak, Tamarka egyszer képes lesz viszonylag független életet élni. Egyél, igyál, tudj olyan dolgokat csinálni, amelyek valakinek magától értetődő dolgok - ez a fő célja jelenleg.

"Amikor terhes voltam, arról álmodoztam, hogy Tamarka nagyszerű táncos lesz. Most megyünk táncolni. és bár ez nem nevezhető táncnak, és nem nyerjük meg a tánc világbajnokságot, nekem mégis a világ legszebbjeként táncol "- teszi hozzá mosolyogva Lea.