Júlia Horňáková

A fiam hosszabb életének adója szigorú diéta - mondja Júlia Horňáková. Nyolcéves Martinjának grammokra osztott étrendje van. Azonban nem szed gyógyszert, és tovább él, mint kellene.

Martinnak ritka metabolikus rendellenessége van, az úgynevezett nem-ketotikus hiperglikémia. Ez egy súlyos genetikai betegség, amelyben a glicin nevű aminosav felhalmozódik a szervezetben. Nem károsítja a testet, de nagy dózisban mérgező az agyra. Az ilyen diagnózissal rendelkező gyógyszerfüggő betegek általában kétéves korukig élnek, és gyakran a gyermekek kórházaiba kerülnek. A Topoľčany melletti Tovarníkból származó Martin Oparty azonban harcos. Nyilvánvaló, hogy Közép-Európában az egyetlen nem ketotikus hiperglikémiás beteg nyolcéves korát töltötte be, és hat éve nem alkalmazott gyógyszert.

Elbúcsúzni a fiától? Soha!

"Terhesség alatt a testemben jelei voltak annak, hogy valami nincs rendben. Az orvosok azonban az általam elszenvedett allergiáknak tulajdonították őket. Szóval egy szép és egészséges fiút vártunk. "- mondja Júlia Horňáková. Születése után másnap azonban fia kómába esett, és négy hónapot töltött édesanyjával a kórházakban. "Eleinte epilepsziával kezelték, később túladagolták a tablettákat, de senki sem tudta, mi ő valójában. Ehelyett minden oldalról hallottam, hogy fel kell készülnöm a gyors végre. Ezt nem tudtam elfogadni - sóhajt Julie.

Döbbenten lélegzett

A topolyai fiút édesanyja felszólítására Pozsonyba vitték. Három hétig egyensúlyozott az élet és a halál határán. Az orvosok végül megállapították, hogy nem ketotikus hiperglikémiája van. "Az egyetlen meggyengült kromoszóma, amely a fiam, de az apja is, hibás a fia betegségében. Szlovákiában évente körülbelül egy gyermek születik ilyen rendellenességgel "- folytatja Júlia. Amíg a kezdeti sokkot lehelte, élettársa elhagyta a háztartást. Tehát nyolc éve egyedül gondozza a súlyos fogyatékossággal élő gyereket. Nem könnyű, Martin szinte mozdulatlanul fekszik. - Megtanultam élvezni az apróságokat - mondja Julia.

De mások zavarják. "Az éjszakák során a fiúnak három vagy négy izomgörcsje van, hasonlóan az epilepsziás rohamhoz. Aztán meg kell találnom a testén a helyet, amelyet egy enyhe masszázzsal elengedek, és megállítom a görcsöt. Őszintén szólva nyolc éve nem aludtam jól "- vallja be harminc, aki nem mozdul huszonnégy órával a fiától. Mivel állapota a gyógyszer szedése után sem javult, szigorú ketogén étrend mellett döntött. Ebben az ember kevés szénhidrátot kap a szervezetbe.

Egy teáskanál tésztához

Julia kalkulátor segítségével készít ételt fiának. Pontosan bélelt reggelit, ebédet vagy vacsorát készít, gramm pontossággal. "Ma ebédre kap egy gombóc húslevest, egy csipet zöldséget és egy teáskanál tésztát. Ezenkívül húsz gramm húsgombócba darált hús, beleértve az egyik burgonyából származó tojást, vajat és pürét "- írja le Júlia diétás egysége, amely egy nyolcéves fiát eteti.

Bár úgy tűnik, hogy a család takarékoskodik az étrenddel, az ellenkezője igaz. A fiú leggyakrabban tejszínhabos pudingokat eszik, amelyeket hetente ötször eszik meg. Márton csak olyan sonkákat és kolbászokat fogyaszthat, amelyekben nagy a húsarány és lényegesen drágábbak, mint a lisztes húskészítmények. Most, az influenzaszezonban egy egyedülálló anya százharminc eurót adott vitaminokért és szénhidrátmentes étrend-kiegészítőkért. "Akkor egyszerűen rájöttünk. Talán azért is, mert nem érdekel, kinek milyen drága kézitáska van, vagy melyik autóban közlekedik. Lazítok egy sétán a parkban, vagy amikor Martinnal edzek rehabilitációra. Amikor elalszik, mindent tanulok és tanulmányozok a betegségével kapcsolatban "- magyarázza.

Parkettára vágyik

Martin nem beszél, időnként csak hangot ad ki. Kommunikálja az arckifejezéseket. Gyenge a háta és nem tud ülni. Azonban mások segítségével talpra állhat. Támogatása édesanyja volt, aki ritmusát a fia szokásaihoz igazította. "Martin születése előtt hónapokat töltöttem állandó munkakarusellában. Engem egy sztereotípia kísértett, és nem is tudtam, hogy mit keresek. Ma teljesebben élek. Felhagytam a kishitűséggel, izgatott vagyok minden előrelépésemmel, amelyet a fiam elért. Úgy tűnik, hogy az életemnek értelme van "- lep meg minket Julia.

Az ápolási támogatásból és az apja által fiának fizetett pénzből él. És bár a fiatal anya nem panaszkodik, néhány dolgot nem von le a megtakarításaiból. Nem, nem akar wellness hétvégét vagy luxus ruhát. Szeretne a fiának úszó padlót adni, mert az most hideg linóleumon játszik. Eltávolítja az ajtók közötti küszöböket, hogy ne kelljen egy nehéz babakocsit belökniük. És ha varázspálcája lenne, akkor étkezőszéket varázsolna Martin számára. Akinek van, az tökéletes képet nyújt a szlovák egészségügyi rendszerről. Remeg és annyi veszélyes éllel rendelkezik, hogy súlyosan beteg fia még jobban bánthatja.