szindrómák

Goldenhar-szindróma

Ez egyfajta hemifaciális mikrosóma, ezért egy ilyen veleszületett deformitás által érintett gyermeknek az arc egyik oldalán csökkent tulajdonságai vannak. Az archiba mellett az érintett gerinc és belső szervek bizonyos százaléka is van. A szindróma pontos oka nem ismert, valószínűleg a terhesség kezdetén jelentkező negatív ingernek köszönhető. Mivel ez nem genetikai szindróma, és a legtöbb esetben véletlenül merül fel, fennáll annak a kockázata, hogy a Goldenhar-szindrómában szenvedő egyének gyermekeiket is minimálisan érintik.

A diagnózis egy olyan kirakós kirakós játék, amely a betegek problémáira reflektál. A jellegzetes tüneteket leíró klinikai vizsgálaton alapul. A lehető leghamarabb meg kell találni, hogy mennyi életfunkciót érintenek (légzés, nyelés, beszélgetés).

Kezelés - egyes fejlődési rendellenességek műtéti úton kezelhetők, de csak nagymértékben specializált munkahelyeken. A műveleteket gondosan kell ütemezni, mivel a testbe történő bármilyen beavatkozás hatással lesz a jövőbeni növekedésre (pozitív és negatív egyaránt).

A kezelés célja, hogy az agynak és az összes érzékszervnek elegendő teret engedjen a fejlődéshez. A kezelés magában foglalja az arccsont rekonstrukcióját, az állkapcsot, a szemműtétet, a fül rekonstrukcióját, a fogszabályozó beavatkozást, a gerinc műtéti záródását, a logopédiát vagy a hallástámogatást. Ennek alapja az a megállapítás, hogy a gyermek könnyen lélegezhet, ehet, alhat, kommunikálhat és fokozatosan függetlenné válik a környezetétől. A kezelés során nemcsak a terápia pontos megtervezése, hanem a gyermek családjának támogatása is fontos.

Egyesületek, alapítványok, szervezetek:

Szlovákiában élő családok:

Ha érdekli, felveheti a kapcsolatot ezekkel a családokkal. Örömmel segítenek, megosztják tapasztalataikat vagy megválaszolják kérdéseit.