"Nem ritka, hogy a halmozottan fogyatékos gyermekek nem illenek be a rendszerbe, és kizárják őket az elérhető szolgáltatások közül. Körülbelül ötven hét év alatti gyermekről van szó ”- mondja Mgr. Zuzana Rajčániová, az OZ Naše Motýliky munkatársa és a K centrum tanácsadó központ igazgatója, amely különleges szükségletekkel, különösen halmozottan fogyatékkal élőkkel foglalkozik.

történnek
Zuzana Rajčániová: Az aktív zeneterápiában a tükörneuronok aktiválódnak, amelyek kulcsszerepet játszanak az utánzás révén történő tanulásban. (Fotó: Tatiana Kubišová)

Az interjúban a következőket is olvashatja:

  • miért fontos a halmozottan fogyatékos gyermekek terápiáinak teljes skálája
  • mi a terápia célja
  • milyen életkor ideális a kezdethez
  • hogyan tovább a központ kiválasztásakor
  • hogyan lehet megállapítani, hogy a terápia megfelelő-e gyermeke számára
  • mennyi a gyermek válaszideje az ingerre
  • hogy az új terápiák versenyezhetnek-e a klasszikus módszerekkel

Mit csinálsz a tevékenységed során?

A rendelkezésre álló adatok szerint minden 50. hét év alatti gyermek halmozottan fogyatékos, és polgári egyesületünk, valamint a K centrum tanácsadó és tanácsadó központ elsősorban e családok támogatására hivatott. Ez a lakosság 2% -a, ami nagy szám. Ezek az adatok több évesek, de pontos statisztikák nem léteznek. A valóság az, hogy sok gyermek esik át a statisztikai rostán, mert nincs diagnózisa. A jelentés kimondja például a pszichomotoros fejlődés késését, feltételezett anyagcsere- vagy genetikai rendellenességet - meghatározatlan. Sokan vannak, és segítségre van szükségük.

Hol vannak a családok, amikor nem látjuk őket az utcán?

Ez egy jó kérdés. Számos olyan problémát, amellyel a családok szembesülnek és megoldaniuk kell, teljes mértékben ők foglalkoztatják, és a gyermek igényes diagnózisa gyakran társadalmi elszigeteltségben tartja őket. Ezek a családok és gyermekeik egyszerűen különböznek egymástól, nem vonhatók be a szokásos rendszerbe. Nem ritka, hogy kizárják őket az elérhető szolgáltatásokból. Társadalmunkban a másságot még mindig inkább negatív értelemben érzékelik, mint valami rosszat, korruptat, nemkívánatosat, eltérve a jól bevált pályáktól. Ezeknek a gyerekeknek a problémái szembeszökőek, egymást ütik, de a társadalom nem akarja látni őket, nem akar hallani róluk.

Hogyan szokták kezelni ezt a helyzetet?

Mielőtt a szülők úgy döntenének, hogy speciális terápiák formájában keresnek segítséget, először meg kell küzdeniük gyermekük állapotával és diagnózisával. Először is a motorhiánnyal foglalkoznak, amely a gyermek korai életkorában általában az előtérben van. És csak a következő szakaszban összpontosítanak a gyermek egyéb problémáinak átfogó lefedésére. Még mindig kevés az első kapcsolatba lépő orvos, aki figyelmezteti a szülőket, hogy a gyermek érzékszervi, kognitív és érzelmi fejlődésének stimulálása ugyanolyan fontos, mint a gyógytorna és a rehabilitáció.

Miért fontos az összes alkatrészt egyszerre fejleszteni?

Mivel a fejlődés minden területe kölcsönhatásba lép és kiegészíti egymást, az egyik terület hiányosságai alapvetően befolyásolják a többi területen elért haladást. Jelenleg a korai beavatkozási szolgáltatásnak köszönhetően a családok nagyon hamar válságsegélyben részesülnek, és fontos információkat szereznek az elérhető terápiákról, azok fontosságáról a gyermek és fejlődése szempontjából.

Gondolod, hogy a gyermekorvosok jól tájékozottak a stimulációs terápiák fontosságáról?

Ez ellentmondásos. Például koraszülötteknél, ahol a kezdetektől fogva fokozott a későbbi, különféle problémák kialakulásának kockázata, az oktatás viszonylag jó. Pozitív tapasztalataink vannak azokról a családokról, amelyek a Malíček civil egyesület gondozásába kerülnek, ahol átfogó információkat kapnak. Ezért az OZ Malíčeknél tervezzük az együttműködés fejlesztését, és a koraszülött szülők számára az első konzultációt ingyenesen biztosítani, hogy legalább eligazítsuk őket ezen a területen. Sajnos az első kapcsolatba lépő gyermekorvosokban nagy tartalékokat látunk. A gyógytornászok is lassan növekedni kezdenek, figyelmeztetve a szülőket a gyermek átfogó stimulálásának fontosságára, sajnos még mindig nagyon sokan vannak. Másrészt még a jól informált szülők esetében is haboznak felkeresni az ilyen terápiákat, mivel az egészségbiztosító társaságok sokukat nem térítik meg, ami az eset kárára válik.

Mikor jó elkezdeni stimulációs terápiára járni egy gyerekkel?

Alapértelmezés szerint a fejlődés legfontosabb időszaka az élet első három éve. Sok gyermek azonban csak ezen időszak után érkezik hozzánk, mert a szülők nem voltak kellően tájékozottak. Azonban soha nem késő elkezdeni. Az agy elképesztően képlékeny, és bármilyen életkorban képes megtanulni és új kapcsolatokat kialakítani. Gyakran olyan gyerekekkel dolgozunk, akiknek nincs diagnózisuk, és amikor a szülők évek után ráérnek, tudjuk a nevet. Sok gyermeknek olyan ritka diagnózisa van, hogy még a terápiás eljárások ismerete sem könnyíti meg a helyzetet számunkra.

Fontos tudni a diagnózist?

Elvileg a diagnózis nem annyira mérvadó számunkra, együtt kell dolgoznunk azzal, hogy milyen gyerek. A diagnózis ismerete azonban lehetővé teszi, hogy keressük a háttérben lévő rendellenesség mechanizmusát, és megpróbáljuk megérteni. Számos genetikai rendellenességnél van egy olyan génhiba, amely az agy megfelelő fejlődésében kulcsszerepet játszó anyagok (enzimek, fehérjék) termelését szabályozza. Például három gyermek, akinek diagnosztizálták a CDKL5-et, nagyon egyszerűen fogalmazva hiányzik belőlük egy olyan fehérje, amely lehetővé teszi számukra a memória nyomainak kialakulását. A gyermek valójában nem képes tanulni, ezért fontos, hogy folyamatosan megfelelő módon stimulálja. Ösztönzők nélkül stagnálna és végül visszafejlődne.

A szülők gyakran szembesülnek azzal, hogy gyermekük miben marad el, mit nem tesz meg a gyermeke. De ezek a gyerekek sokat tehetnek, nekünk csak meg kell teremtenünk a feltételeket.

Mit jelent a családi élet számára, amikor fogyatékos gyermek születik?

Hatalmas változás és hatalmas csapás. Legtöbbjük problémamentes terhesség, jó születésű gyermek. A szülők egy egészséges babát visznek haza, és hirtelen, mint a kék égből fakadó villámcsapás jön a változás. Először gyakran epilepsziás rohamok fordulnak elő, és a vizsgálatok körhinta azonnal megkezdődik, és a gyermeket felállítják kezelésre. Egyrészt vannak olyan rohamok, amelyek megakadályozzák az agy megfelelő fejlődését, másrészt olyan gyógyszerek, amelyek hatásuk révén elnyomják az agytevékenységet vagy irritálják a központi idegrendszert, és az agy nem tud úgy működni és fejlődni, ahogy kellene .

Hogyan kell dolgozni egy ilyen gyerekkel?

A szülőknek nem könnyű, és azt kell mondanom, hogy még a terapeutáknak is. Az ilyen készletek egykor amortizálódtak, és néha ma is. Másrészt, amikor ilyen gyerekekkel dolgozik, a terapeutáknak nagyon nehéz olyan célokat és prioritásokat kitűzniük, amelyek egyértelműen a gyermek mellett szólnak. A magas elvárásokkal és a teljesítményre nehezedő mai világban nem könnyű megvédeni azokat a gyakorlatokat, amelyek időnként ellentétesek az asztal mérföldköveinek elérésének szabványosított megközelítéseivel, függetlenül a gyermek jelenlegi korlátjaitól.

Terápia: A gyermeknek jól kell éreznie magát vele, különben nincs a kívánt hatása. (Fotó: K centrum)

Mi legyen a terápia célja?

Elsődleges célunk, hogy a gyermekeket mentálisan és fizikailag jól érezzük velünk. Amikor ezt először egy nyilvános fórumon mondtam, kritikával találkoztam. Mert a cél a mérföldkövek leküzdése, a gyermek előrehozása kell, hogy legyen. De vajon mi a váltás. A halmozottan fogyatékkal élő és általában speciális szükségletekkel rendelkező gyermekekkel való együttműködés során elengedhetetlen, hogy reális elvárások támaszkodjanak valós időben, és felismerjük, hogy a lassabb időnként gyorsabb, a kevesebb pedig többet jelent. Ebben az esetben helyesen és reálisan kell meghatározni a haladást, és a sikert mosolyogva is meg kell tekinteni, ha megosztjuk, tudatos nézetben, rövid interakcióban, ha értelmes.

De mi van, ha nem úgy megy, ahogyan elhatároztad?

Amikor egy gyermek súlyos roham után érkezik, vagy rossz kedve van, vagy az a hangulat, amelyre "x" okokból jogosult, akkor nem reális egy hagyományos, ingerekkel teli stimulációs órát kezdeni, ill. ez nem olyasmi, amely valóban a gyerek javát szolgálná. Feltétlenül meg kell határoznunk egy másik célt a gyermek jelenlegi helyzetével kapcsolatban - megnyugtatni, összehangolni a központi idegrendszert úgy, hogy stresszmentes és hűvös legyen, készen áll minden olyan terápiára, amelyre aznap megy. A terápiában rendelkeznünk kell célokkal, de a gyermek jelenlegi állapota alapján módosítanunk kell őket.

Amikor beavatunk, várnunk kell. A kutatások azt mutatják, hogy ezeknél a gyermekeknél a reakcióidő akár 45 másodperc is lehet.

Hogyan garantálhatja az eredményeket?

Kezdettől fogva megpróbáljuk elmagyarázni szüleinknek, mit csinálunk és mit jelent. Az a gyermek, akinek a központi idegrendszere strukturális vagy funkcionális változások következtében másképp működik, másképp és különböző sebességgel dolgozza fel az ingereket. Reakcióideje diametrálisan különbözik a miétől. Ma az azonnali eredményre, az ingerre adott válaszra szoktunk számítani. Ezek a gyerekek azonban türelemre és alázatra tanítanak minket. Amikor beavatunk, várnunk kell. A kutatások azt mutatják, hogy ezeknél a gyermekeknél a reakcióidő akár 45 másodperc is lehet. Mondja meg, ki adja nekik? Siketeként írják le a terápiában - csinálunk valamit és várunk, semmi, szó szerint semmi sem történik, látszólag, és a szülő kíváncsi arra, hogy fizet-e valamit. Valójában ez a csendes rombolás egy olyan hely a gyermek számára, hogy megmutassa nekünk, mit tud, ez egy esély számára, hogy megmutassa.

Tehát más optikát használ?

Enélkül nem lehet megtenni. Azok a gyerekek különbözőek, ezért más optikára van szükséged. Egy másik a szokásos gyakorlattól való eltérés szempontjából a teljesítményre összpontosított. A szülők gyakran szembesülnek azzal, hogy gyermekük lemarad, kudarcot vall, mit nem tud megtenni. De ezek a gyerekek sokat tehetnek, nekünk csak meg kell teremtenünk a feltételeket. A hiba bennünk van, nem bennük. Nem biztosítunk számukra elegendő időt, teret és megfelelő ingereket, ezért kudarcot vallanak. Többet tudnának tenni és tovább tudnának fejlődni, ha elfogadnánk őket olyannak, amilyenek és a problémacsomagjukkal.

Pontosan mit értesz ez alatt?

Egyikünk sem tudja, mit érez, amikor epilepsziás rohama közeledik. A gyermek hirtelen sikítani kezd, kezét a fejére nyomja, megharapja, fejét a falnak csapja. A gyermekek ezen kifejezéseivel kapcsolatban olyan állításokkal találkoztam, mint például: "a gyermek nem működik együtt", "a gyermek feltalálja". A gyerek biztosan nem talál ki ilyesmit! Magam is migrén vagyok, és elképzelem, hogy erős nyomást éreznek a fejemben. Képzelje el, hogy így érez, nem tud senkinek elmondani, és van egy stimulációs leckéje, ahol számos különféle ingernek van kitéve, és amire leginkább szüksége van, az a nyugalom megőrzése. És most mi lesz? Például sok gyermeknél reflux van. Sokan ismerik a gyomorégéssel járó kellemetlenségeket. Ezek a gyerekek ugyanígy éreznek, csak nem tudják szavakba önteni. Megnyilvánulásaik gyakran kapcsolódnak ehhez a kényelmetlenséghez.

Hogyan lehet megtalálni a megfelelő békét?

Ügyfelünk gyermek, és csak akkor tudunk kapcsolatot kialakítani vele, ha jól érzi magát és befogadott. Ha bízik bennünk, elkezdhetünk dolgozni vele. A szülők gyakran jóhiszeműen fordulnak egyik terapeutától a másikhoz, mert valaki azt tanácsolta nekik, hogy próbálkozzanak egy adott módszerrel. Reggel felöltöztetik a babát, berakják az autóba, és elmennek vele egyik terápiáról a másikra. Az ötlet jó, de túl sok, és a gyermek szubjektíven stresszként érzékeli az egész helyzetet. A stressz kiváltja a test kémiai reakcióinak folyamatát, amelyek szintén befolyásolják az agy aktivitását. Stresszes helyzetekben az agyban béta 2 hullámok keletkeznek, amelyek blokkolják a tanulási folyamatot. Bármit is akarsz csinálni a babával, az agy pillanatnyilag nem lesz képes rá. A gyermeknek nyugodtnak kell lennie, a terápiát játéknak és szórakozásnak kell tekintenie, hogy a fiziológiailag a lehető legjobb feltételeket teremthesse számára a továbblépéshez.

Zengő bölcső: Az egyik újabb terápia. (Fotó: K centrum)

Összefoglalva, a különböző terapeuták túl sok terápiája károsítja a gyermeket?

Bizonyos mértékben igen. Nincs sem sok, sem kevés jó. Minden szakembernek le kell ülnie a szüleivel, és el kell mondania, hogy mi történik a központban. Jó lenne, ha a fejlődés minden területe képviseltetné magát, mert ezek összefüggenek egymással. Tehát fizioterápiának, mozgásnak, érzékszervi stimulációnak és kognitív terápiának kell lennie. Van azonban egy minimális létesítmény, amely képes lenne valóban átfogó ellátást nyújtani - a testmozgástól kezdve a stimulációs terápián át az oktatásig és a megfelelő szabadidős tevékenységekig. Tehát a szülőknek több létesítményt kell felkeresniük. De meg kellene találniuk egy ilyen arany középutat, és mégis el kell viselniük. Mivel minden terápiának szüksége van egy kis időre, mire a hatás bejön. Mert csodák történnek, de nagyon-nagyon lassan.

Mit gondolsz, milyen terápiák nélkülözhetetlenek?

Mint már említettem, minden gyermek számára fontos, hogy megfelelően kombinált terápiákat alkalmazzon, tekintetbe véve lehetőségeit és képességeit, valamint az egészségi állapotot és a mentális állapotot, de az összes gyermek képviseletét is. fejlődésének területei. Minden terápia bizonyos típusú ingert nyújt, és ezeknek megfelelőnek kell lenniük - nem kevésnek, de nem soknak. Tehát logikailag szükséges a mozgásterápia, az érzékszervi stimuláció, a kognitív fejlődés, ideális esetben mindez a játék és a szórakozás, a tanulási folyamatot serkentő pozitív légkörben. Az állatok felhasználása csak hasznos - canis terápia, hippoterápia…

Mi működött az Ön számára, amikor gyermekekkel dolgozik?

A munkahelyen gyakran alkalmazzuk a bazális stimuláció fogalmát. Ezek a bazális érzékszervekre ható ingerek, amelyek előbb keletkeznek és fejlődési formában fejlődnek ki, és ezekben vannak a legmélyebb emléknyomok. Ezt a koncepciót tökéletesen és értelmesen kiegészítik a fogantyú és az érzéki integráció fogalmai. Sokat dolgozunk a zenével zeneterápia és rezonancia terápia formájában a rezonáns bölcsőben. A zene erős motiváló tényező, az aktív zeneterápia aktiválja a tükörneuronokat, amelyek kulcsszerepet játszanak az utánzás révén történő tanulásban. Ezenkívül nem csak zenét hallgatunk, hanem érezzük is, mi a fontos, főleg a különféle érzékszervi fogyatékossággal élő gyermekek számára. Mindig megpróbáljuk abban a pillanatban a gyermekre szabni a programot.

Hogyan ismerjék meg a szülők a felajánlott megközelítéseket? Nem sok?

Számos terápia és megközelítés létezik. Véleményem szerint nem kell védekezni olyan új dolgokkal szemben, amelyek régóta működnek külföldön, és csak nálunk újak. A szülők elsősorban az internetről szereznek információkat, ahol valóban mindenkivel megismerkedhetnek. Mindig javasoljuk, hogy konzultáljanak szakértőkkel az őket érdeklő módszerekkel és megközelítésekkel, amelyeket kipróbálnának gyermekeikkel. Jó tapasztalataink vannak a korai beavatkozási központokról, amelyek az első kapcsolatfelvételi helyek, rendszeresen járnak a családokhoz, és tanácsot tudnak nyújtani ebben a tekintetben. Általánosságban elmondható, hogy jó kérdéseket feltenni, referenciákat szerezni, különös tekintettel arra, hogy figyelemmel kísérje gyermeke reakcióját és megfelelően reagáljon rá.

Jó, ha minden terápiának esélyt adunk, hogy valóban elérhesse hatását.

Mi történik, ha egy szülő a terápia mellett dönt, de nem szereti a babát?

Ez már megtörtént hazánkban is. Például jógaterapeutával dolgozunk, és a szülők nagyon szerették volna jógázni gyermekük számára. A gyermek azonban elutasította ezt a fajta gyakorlatot, és nem reagált jól. Épp ellenkezőleg, ez a terápia kifejezetten megfelel egy másik gyermeknek. Néhányan szeretnének hippoterápiát végezni, de gyermekük nem szereti a lovat. Ha a gyermeket nem a módszerrel azonosítják, hanem a környezettel vagy a terapeutával is, akkor a hatás nem jelentkezik, legalábbis nem a várt mértékben. Az első terápia után azonban soha nem kell feladnia. Általában a kezdeti reakció az elutasítás. Ez természetes, mert az új dolgok félelmet és szorongást kelthetnek. Még a csecsemőnek sem kell betöltenie a napját, a szülő két hónapos határidőt vár, de a gyermeknek nincs kedve aznap. Jó, ha minden terápiának esélyt adunk, hogy azok valóban elérhessék hatásukat.

Így meghatározhatja, melyik terápia lehet előnyös?

Olyan klasszikus típus vagyok. Bízom a bevált dolgokban, ismernem kell a hátteret, szeretek "támaszkodni" az anatómiára és a fiziológiára. De biztosan nem ellenzem az alternatívákat sem, sok fogalom nagyon hatékony. A keleti országokban nagyon jól működnek a megszokottól eltérő kiindulópontokkal rendelkező megközelítések. Számos hangszert is használunk a zeneterápiában Ázsiából - Tibetből, Nepálból, Indiából. Különböző frekvenciákra vannak hangolva, különböző ritmusokat használunk, atipikusak a kultúránk számára, és bebizonyosodott, hogy jobban működnek a központi idegrendszerünkön, harmonizálják, segítenek a féltekék szinkronizálásában, ráadásul rezgések formájában csak a sejtek szintjén hatnak.

Előrehalad: A gyerekek sokat tehetnek a megfelelő körülmények fennállása esetén. (Fotó: K centrum)

A Pillangóink és a Központ civil egyesületről