Veronika Ivančíková leírja a betegség miatt átélt nehéz körülményeket. Ma a kezelésnek köszönhetően normális életet él.
Cikk megosztása
A középiskola során súlyos hasi görcsök, hasmenés, ízületek duzzanata volt, és rendkívül fáradtnak érezte magát. Egy nap nem tudott kiszállni a kollégiumi ágyból, és a kórházban kötött ki. Több mint fél év és számos vizsgálat után végül diagnózist hallott - fekélyes vastagbélgyulladás, krónikus vastagbélgyulladás.
A gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegek száma növekszik, különösen a 30 év alatti fiatalok körében. A szlovák Crohn Klub elnöke, Ivančíková, egy interjúban elmondta nekünk, miért nőnek ezek a betegségek és hogyan lehet megtanulni együtt élni velük.
Az interjúban a következőket is olvashatja:
Ami krónikus bélgyulladást okoz
Hogyan nyilvánul meg a gyulladás
Hogyan néz ki a kezelés?
Hogy a betegség teljesen megszabadulhat-e a betegségtől
Hogyan lehet élni egy operált vastagbéllel
Mikor diagnosztizáltak nála fekélyes vastagbélgyulladást?
A problémáim körülbelül 21 éves koromban kezdődtek, és főiskolára jártam. Természetesen nem tudtam azonnal diagnosztizálni. Különféle vizsgálatokra jártam. Tíz éve élek fekélyes vastagbélgyulladással. Most remisszióban vagyok, vagyis csendes szakaszban vagyok, és csak gyógyszereket szedek. Én vagyok a "jobb" beteg, mert nincs több nehézségem.
Hogyan nyilvánult meg a betegség?
Még mindig fáradt voltam. Nagy fájdalmak és görcsök voltak a gyomromban, hasmenés kíséretében. Én is napi 20 alkalommal jártam WC-re. Éjjel felébredtem. Olyan állapotban voltam, hogy bár diétás ételt ettem, ettől rosszul voltam. Aztán pirulni és duzzadni kezdték az ízületeimet, például a könyökömön vagy a térdemen. Vér és nyálka volt a székletemben. Végül nem tudott mozogni. Egy kollégiumi szobában feküdtem, és mentőt kellett hívnom. Ekkor tudták meg, hogy magas fokú bélgyulladásom van.
A kezdeti tüneteket, például a fáradtságot és a hasmenést, sok ember okozhatja a stressz. Még az orvosoknak sem jut eszébe azonnal a fekélyes vastagbélgyulladás. Mennyi ideig tartott, amíg rájöttél, mi a bajod?
Fél évnél tovább tartott. Mert akkor is, ha azonnal felfedezik a magas fokú gyulladást, először antibiotikumokat adnak a gyulladás csökkentésére, és természetesen emésztőrendszeri gyógyszereket és hasmenést is szed. De csak hat hónappal később küldtek kolonoszkópiára, amelynek köszönhetően megvizsgálják az egész vastagbelet, vagy akár a kicsi. Csak ott láthatom, hogy a gyulladás milyen szakaszban van, és mi a betegség. További vizsgálatok után diagnosztizáltak.
Ne gondolja, hogy korábban koloszkópiára kellett volna küldeniük?
Mindenképpen a lehető leghamarabb meg kell tenni. De nem hiszem, hogy ez sokat változtatna az utolsó szakaszban. A buzgóság már ott volt.
Azt is kérdezem, hogy olyan betegségről van-e szó, amely korai felismeréssel elhárítható.
Sajnos krónikus betegségről van szó. Jelenleg csendes állapotban vagyok, de a gyulladás nem tűnt el teljesen. Ha stresszesebb időszakom van, akkor az újra kitörhet. Olyan mértékben elnyomhatja, hogy éljen vele, de nem szabadul meg. Vannak esetek, amikor az emberek irritábilis bél szindrómában szenvednek, és naponta többször mennek WC-re, de azt mondják, hogy stresszesek, és már nem oldják meg. Ha azonban időben orvoshoz fordulnak, elkerülhetik a gyulladásos betegségeket. Természetesen nem mindenki kap irritatív bél szindrómát vagy fekélyes vastagbélgyulladást vagy Crohn-kórt. A második dolog az, hogy az orvosok még mindig nem tudják ezeknek a betegségeknek a pontos okait, ezért nem is tudják világosan megmondani az embereknek, mit kell és mit nem szabad tenniük. Tudjuk, hogy az étrend és a stressz befolyásolja ezt, de nem tudjuk, hogy a genetika vagy a vér egyéb értékeitől függ-e. Ez a legrosszabb benne.
A vastagbélrákkal kapcsolatban is hallottam, hogy a körzeti orvosok "megverték" az aranyérrel küzdő betegeket. Ne küldjék a betegeket szakorvosokhoz?
Fontos az együttműködés a két fél között. Ezt a betegek gyakran elhanyagolják. De a háziorvosnak biztosan nem szabad gyorsan elvernie. Néha panaszkodunk, hogy hány orvost kell vezetnünk, de hálásaknak kell lennünk a lehetőségeinkért. Nincs is valahol. Még a háziorvosok is néha azt gondolják, hogy csak stressz, hogy gyorsan elmúlik. Nekünk is meg kell kérdeznünk, és kérjük meg őket, hogy küldjenek tovább minket. Természetesen különböző orvosok vannak, nekem is különböző tapasztalataim vannak. A beteg-orvos kommunikáció nem 100% -os. Ma nem tudom elképzelni, hogy nem beszélek nyíltan a gasztroenterológusommal, és nem kérdezek meg tőle mindent. Tehát bízom benne, hogy bármikor felhívhatok vagy írhatok neki. De rájövök, hogy a színvonalon felüli kommunikációról van szó. Minden betegnek ajánlom, hogy ha nem elégedett az orvossal, akkor lehetősége van távozni és másikat találni.
A gyulladásos bélbetegségek a fekélyes vastagbélgyulladás mellett a Crohn-kórt is magukban foglalják. Milyen különbségek vannak közöttük?
Ezeket a betegségeket együttesen IBD-nek nevezik (az angol gyulladásos bélbetegségből, szerk. Megjegyzés). Nagyon hasonló betegségek, és csak abban különböznek, hogy a vékony vagy vastagbél, vagy a vékonybél és a vastagbél különböző részei érintettek-e. A fekélyes vastagbélgyulladásban különféle részei vannak, például a bél kezdete és vége. A Crohn-betegség egyszerűbb betegség, mivel a bélnek csak egy része érintett, és műtéti úton eltávolíthatják, ha nem szed gyógyszert. Mindkét betegségnek ugyanazok a tünetei vannak. Autoimmun betegségek, ami azt jelenti, hogy a test fellázad saját immunitása ellen. És fel kell ismerni, hogy az immunitás a belekben épül fel, és amikor ott kezd elbukni, az ember gyakrabban beteg és komplikációk kezdődnek.
Ezeknek a betegségeknek még rosszabb szakasza van, és ez akkor következik be, amikor a bél egy részének eltávolítása nem segít, de a teljes vastagbelet meg kell műteni. És akkor az embernek sztómát kell használnia. Ez egy tasak, ahonnan a széklet kerül. Amikor sztómás betegekkel beszélek, hálásak, hogy már nem szenvednek ilyen szörnyű fájdalmak. Biztosan meg kell tanulni családdal és párkapcsolattal élni, de boldogabbak, mert jobban érzik magukat. Néha a legjobb megoldás az, ami először a legrosszabb esetnek tűnik.
A Crohn-kór vagy a fekélyes vastagbélgyulladás az utolsó szakaszig alakulhat ki, amikor a betegnek sztómára van szüksége.?
Igen. Ha a kezelés nem segít, akkor jobb a vastagbelet megműteni. Ez alapvetően egyfajta kezelés, amikor a többiek kudarcot vallanak.
Mondhatjuk, mi okozza a gyulladásos bélbetegséget?
Nem mondhatunk egyértelműen. Lehet örökletes, de a rossz étrend és az életmód is befolyásolja. Még a különféle étrend sem jó. De általában a kiváltó ok a stressz. Egyébként a megelőzés fontos, és legalább az életmódunkra is hatással lehetünk. Az idősebb embereknek megelőző ellenőrzéseket és kolonoszkópiákat is el kell végezniük. Nem kellemes, de jobb, mint megoldani a problémákat. Minden bizonnyal befolyásolhatjuk a stressz szintjét. Ki kell találnunk, hogy mi miért stresszelt és hogyan csökkenthetjük.
Azt mondod, hogy most csendes állapotban vagy. A betegség még mindig befolyásolja az életedet?
Igen, még mindig hatással van rám. A csendes szakasz számomra azt jelenti, hogy nincsenek napi görcseim, nem futok napi 20 alkalommal WC-re, nincs vér vagy nyálka a székletemben, és nem vagyok kegyetlenül fáradt. De vannak napok, amikor nagyobb a stressz, és a gyomrom már kezd fájni. Angolul tanítok társaságokban, és néhány "hallgatómnak" elmondtam a betegségemet, és tudják, hogy ez bármikor megtörténhet velem. De már dolgozhatok ezzel a betegséggel, tudom, mire számíthatok. Tehát feladataim szerint már tudom, mikor kell reggelizni stb. A fáradtság néha jön. De már észre sem veszem. Néha görcsöket és hasmenést kapok éjjel, és reggel ez tovább megy, és le kell mondanom a programot. De szerencsére nem gyakran fordul elő velem. Amikor rosszul éreztem magam, még mindig a PN-n voltam, nem tudtam semmit sem csinálni, és természetesen állandó látogatás az orvosoknál.
Jelenleg csak gyógyszert szed?
Igen. Nagyon örülök, hogy rendelkezésre áll a biológiai kezelés. De minden szervezet különbözik, és eltartott egy ideig, amíg kidolgoztam a számomra megfelelő kezelést. Sok betegnek nem is kell gyógyszert szednie, megteheti a biológiai kezelést is. Ezek csak infúziók, sőt vannak olyan tollak is, amelyek hasonlóak a cukorbetegekéhez. Sok beteg azonban azt csinálja, hogy állapotának javulásával elkezdik csökkenteni az adagokat. Úgy gondolják, hogy már nincs szükségük gyógyszerre. Én is így tettem, és a kórházban kötöttem ki. Soha ne hagyja abba a kezelést, amelyet orvosai előírnak.
Be kellett állítania az étrendet?
Igen, van néhány javaslatunk. De megint: nincs egyetlen univerzális étrend minden beteg számára. A betegeknek először le kell írniuk az elfogyasztott naplókat. Annak érdekében, hogy mind ők, mind az orvosok tudják, mi betegíti őket. Amikor megtudja, mi működik a legjobban, ennek megfelelően állítja be étrendjét. Nem nagyon korlátozom magam, de vannak olyan ételek, amelyeknek néha nem tudok ellenállni. Ekkor tudom, hogy görcseim lesznek. De velem fordul elő, hogy amikor mentálisan jól vagyok, bármit megadhatok magamnak, és jól vagyok. De más napjaim vannak.
Teljesen le kellett mondania valamiről?
Időnként van egy pohár borom, különben egyáltalán nem iszom. Nagyon szerettem a különböző spagettimártásokat, és le kellett mondanom róluk. A pépleveseket is csak akkor élvezem, amikor otthon vagyok, és akkor nem kell sehova mennem. A tej iránti intoleranciám is van. Egyébként gyakori kombináció az IBD-vel. De ma mindent helyettesítünk szójatermékekkel, és ez számomra üdvösség. De már nyugodtan veszem, mert megszoktam ezt az életet. Megértem, hogy vannak olyan emberek, akik nem tudják elképzelni, és korlátozásnak tartják. Egyébként a legjobb otthon főzni. Akkor tudod a legjobban, hogy lesz neked.
Az éttermekben valószínűleg nehéz dolgaid vannak, mert nem tudod, mit tartalmaz az étel és hogyan készítették el a szakácsok. Ezután kiválaszthatja az ételt, amely szerint?
Véleményem szerint a mai éttermekben már most is sokféle étel található. Ha más nem, legalább lehet tésztát fogyasztani. De sok beteg főz és sok nyugdíjas, ezért legtöbbször otthon vannak.
Hány betegünk van Szlovákiában gyulladásos bélbetegségben?
Tizenötezer. Sajnos azonban a 20 és 30 év közötti fiatal betegek száma gyorsan növekszik. A szlovák Crohn Klubban tábort is szervezünk gyermekbetegeknek.
Csehországban a fiatal cseh Tereza Nagyová az osztómiáról blogol. Egy interjúban elmondta, hogy küzd a betegségével. Bélműtéten esett át, csak hogy ne kelljen sztómával élnie. Olyan betegekkel is találkozhat, akik hajlandóak kockáztatni az életüket, mert nem tudnak megbékélni a betegséggel?
Mindenki másképp szokja meg. Sajnos a "Google Doctor" sokat tesz. Az emberek azonnal az interneten keresnek információt betegségükről, és mindent elolvasnak ott. Megértem, hogy egy fiatal nem tud azonosulni a betegséggel, és túlzásba esik. De hozzá lehet szokni. A piacon különféle táskákat talál, szintén mintákkal színezve. Különleges fehérneműt és fürdőruhát is készítenek, hogy ne zsebbel kelljen sétálni a tengerparton, hanem a fürdőruhád alatt.
Az információk elérhetősége Önnek is segíthet, de árthat. Minden szervezet különbözik, és az a tény, hogy rossz esetre bukkan az interneten, nem jelenti azt, hogy ez veled is megtörténne. Ezért van szükség betegszervezetekre. Amikor idejönnek, jobban tanácsoljuk őket, mint bárki az interneten. Sajnos az állam egyáltalán nem támogatja a betegszervezeteket. Ha előadást szeretnénk szervezni az orvosokkal a pácienseink számára, támogatást kell írnunk, hogy pénzt kapjunk.
Számos krónikus betegség növekszik napjainkban, és szinte mindig a stresszt mondják kiváltó tényezőként. Milyen időt élünk?
Nos, a technológia is erre késztet minket. Hiszen két órán keresztül nem tudjuk széttépni a mobiltelefonunkat. Most a mobilomat is nézem, mert ott folyamatosan felbukkan valami. És nem vagyok magas vezetői beosztásban. Meg kell tanulnunk bezárni. Amikor pácienseink javító tartózkodást folytatunk, minden reggel és este jógázunk és meditálunk. Mindannyiunknak fel kell fedeznie egy olyan tevékenységet, amely jót tesz neki, és ennek szentelnie kell magát.