"A betegek ezrei profitálnak" az európai referenciahálózatokból

2017. március 1-jén 24 tematikus európai referenciahálózat működött, 26 ország több mint 900 magasan specializált egészségügyi egységével. Vytenis Andriukaitis, az egészségügyért és az élelmiszerbiztonságért felelős biztos szerint az EU-n belüli együttműködés értéke egyértelmű, különösen a ritka és összetett betegségek esetében.

190-es

Mi inspirálta az európai referenciahálózatok létrehozását?

Gyakran hallunk tragikus történeteket ritka vagy összetett, életveszélyes betegségben szenvedő betegektől, akik nem képesek pontos diagnózist vagy megfelelő kezelést elérni, amelynek gyakran visszafordíthatatlan következményei vannak. Az orvosoknak gyakran nincs információjuk a ritka vagy összetett betegségekről, és hiányzik a lehetőségük a ritka betegségekkel küzdő szakemberekkel való kapcsolatfelvételre. Ugyanakkor, mint sok más helyzetben, itt is kulcsfontosságú az együttműködés - a szükséges szakértelem lehet a szomszédban, vagy elérhető az EU-n belül egy másik országban. Össze kell hoznunk ezeket az embereket, az európai referenciahálózatokon keresztül hozzáférést kell biztosítanunk a betegek és az orvosok számára Európa-szerte dolgozó szakemberek szakértelméhez.

Hogyan javíthatja az ERS az európaiak életét?

A ritka és összetett betegségben szenvedő betegek részesülhetnek az adott betegségük számára elérhető legjobb kezelésekből és tanácsadásból. Orvosaik Európa-szerte magasan specializált kollégacsoporthoz juthatnak.

Az első szakaszban több mint 900 egészségügyi egység működik együtt 24 tematikus hálózatban, a gyermek onkológiájától az immunhiányig terjedő témákra. Ez elősegíti a diagnózis és a kezelés javítását, valamint a megfizethető, magas színvonalú és költséghatékony egészségügyi ellátás biztosítását.

Milyen hozzáadott értéket képvisel az uniós szintű együttműködés ezen a területen?

Azáltal, hogy kiaknázza az egyes országokban elterjedt, ritka betegségekre vonatkozó ismereteket és forrásokat, az EU egyesítheti a szakértelmet a tagállamok közötti szinergiák maximalizálása érdekében.

Milyen további lépéseket tesznek a ritka és összetett betegségek kezelése érdekében?

Az ERS egy szélesebb körű stratégia része, amelynek hatékonyabbá, hozzáférhetőbbé és ellenállóbbá kell tennie az európai egészségügyi rendszert. Az Európai Bizottság az ismeretek és a szakértelem, a nyilvántartások és az adatok összegyűjtésével, valamint a kutatás és az innováció, a projektek és a közös fellépések finanszírozásával támogatja a tagállamokat. Ezenkívül motiváljuk a gyártókat a ritka betegségek gyógyszereinek fejlesztésére és forgalmazására.

Milyen reményeket fűz az ERS jövőjéhez?

Egyetlen ország sem rendelkezik ismeretekkel és kapacitással az összes ritka és összetett egészségi állapot kezelésére, de azáltal, hogy az ERS-en keresztül uniós szinten életet mentő információkat cserélhetünk, biztosíthatjuk, hogy a betegek az EU-ban elérhető legjobb szakértelemhez jussanak. Ez azt jelenti, hogy emberek tízezreinek lesz esélyük hosszabb és egészségesebb életre.