élnek

A Denník N könyvkiadása kiad egy könyvet az autizmusról Nezlomní - 18 nyílt interjú az autizmusról.

Erős családi történetek, közös nevezővel

A tizennégy éves Peter apja az autizmust hosszú életű folyosóként írta le, számos ajtóval, amelyeket az autista nem tud bezárni, és minden, ami belé hatol, zavarja. Egészségesen nyitva tartunk néhány ajtót a világ felé, és bezárhatjuk azokat, amelyekre jelenleg nincs szükségünk. Ez rajtunk múlik. Az autisták azonban nem tudják, hogyan lehet bezárni ezeket az ajtókat.

Peter apja felesége halála után maga gondoskodik autista fiáról és egészséges testvéréről.

Mária Hlaváčová özvegy, egy ideig ünnepli hetven évét. Három gyermeket nevelt fel, és tizenkilenc éves unokáját, Tomášot, aki atipikus autista, 15 éve gondozza egyedül. Amikor lánya úgy döntött, hogy krízisközpontba helyezi, és azzal fenyegetőzött, hogy árvaházba kerül, kérte, hogy az unokáját bízzák meg nevelésével. "Akkor nyugdíjba vonultam, és azt mondtam magamban, hogy nem engedem, hogy unokám az intézménybe kerüljön" - mondja az energikus nő.

Mária Hlaváčová unokájával, Tomášszal. N fénykép - Tomáš Benedikovič

Petra Valentová fia, Miroslav is tizenkilenc éves, de történetük némileg más. Míra egyetemi hallgató, Asperger-szindrómája és számos más diagnózisa van, de Míra apja és több hatóság már régóta nem hajlandó elfogadni a diagnózisát. Petre ezért egy időre megvonta a szociális juttatásokat, és azzal fenyegetőzött, hogy elveszíti fiát.

Monika Harmoníková családjának története összetett és tele van fordulatokkal. Édesanyja halála után Monika tíz testvéréből többet gondozott, és a legkisebb nővért fogadta örökbe. Három saját gyermeke van, lányának, Martinkának autizmust diagnosztizáltak.

Monika Harmoníková családja. N fénykép - Tomáš Benedikovič

Ján Plášil harminckilenc éves, felnőtt férfiként Asperger-szindrómát diagnosztizáltak nála. Trenčínben él édesanyjával, Olgával, és mindketten egy állványokat gyártó cégben dolgoznak. A munkahelyén Janko hidraulikus préseket működtet, amelyeket lapok vágására és hajlítására használ. Másfél évig még az Egyesült Királyságban is dolgozott. Jogosítványa van, hegesztési bizonyítvánnyal rendelkezik, és most online tanulmányokat végez.

Ez csak néhány a családi történetek közül az autizmus által írt ezerből.

Közülük tizennyolc megtalálható Jozef Bednář Nezlomní - 18 nyílt interjú az autizmusról című könyvében, amely a Denník N. könyvkiadásában jelenik meg. Közülük négyet kutatással, diagnózissal vagy terápiával foglalkozó szakemberek írtak.

Egy diagnózis - millió probléma

Jozef Bednár maga három gyermek apja. Feleségével, Adrianával együtt Martinkát, Barborkát és húszéves autista fiát, Mareket neveli. Marek szereti a társastáncot és a műkorcsolyát, és heti néhány órában a bevásárlóközpontban dolgozik eladóként.

Bednárovcinak, valamint az autista gyermekek más szüleinek, nagyszüleinek vagy testvéreinek nemcsak magával a diagnózissal, annak megnyilvánulásaival és korlátaival kell megküzdeniük, hanem a magányossággal, az anyagi problémákkal, a mindennapi logisztikával és a kapcsolódó betegségekkel is. És a szlovák oktatási, egészségügyi és szociális rendszerrel is, amely nem tükrözi kellőképpen az autizmussal diagnosztizált gyermekek növekvő számát, szakértők, intervenciós központok vagy nappali kórházak hiányával. El kell viselniük a környezet reakcióit, előítéleteket és mítoszokat, amelyek nemcsak az autista gyermekeket, hanem minden testi vagy szellemi fogyatékossággal élő embert elkísérnek.

Ráadásul most kötelező karanténnal, megszüntetett nappali ellátó központokkal kell szembenézniük, fátylat viselniük, olyan korlátozásokkal, amelyeket az autista gyermekeket sokkal nehezebb elviselni, mint az egészséges gyerekeket.

Könyörtelen, kitartás és szeretet a gyermekek iránt

Minden családnak megvan a maga története, amelyet egy vagy több diagnózis korlátoz, mindegyiknek más a megközelítése és más beavatkozási lehetőségei vannak. Néhány gyereket nagycsalád támogat, de van olyan is, aki elhagyta szüleit. Amíg az egyik felnőtt autista dolgozik, egy másik az egész életen át tartó ellátás függvénye. Egyes kapcsolatokat a gyermek diagnózisa erősített, mások széthullottak. Néhány szülő kipróbálja az összes rendelkezésre álló terápiát, van, akinek fogalma sincs sokukról. Egy dolog egyesíti őket - állhatatosság, kitartás és gyermekeik iránti szeretet. Annak ellenére, hogy az ezzel a rendellenességgel küzdők száma növekszik (a legfrissebb statisztikák szerint száz emberből egynek van valamilyen autizmusa), sok mítosz él róla, a szülőknek hiányoznak az alapvető információk és az intézményi támogatás.

A könyv nem csak azoknak a szülőknek szól, akik gyanítják, hogy gyermekük más, akinek gyermekét már diagnosztizálták, vagy hasonló tapasztalattal rendelkező embereket keresnek. Mindenkinek szól, aki testközelből szeretné megismerni bármely fogyatékos taggal rendelkező családok életét.

A Nezlomní című könyv 155 adakozó támogatásának köszönhetően létrejöhetett a www.startlab.sk közösségi finanszírozási kampány révén.

Köszönöm szépen.

Hisszük, hogy ez a könyv nemcsak a nagyobb tudatossághoz, hanem az empátiához és az odafigyeléshez is hozzájárul.