"a nap 24 órájában felírt neurológia"
Ineurológus által
A Huntington-kór mindig drámai változásokat és sokszor jelentős veszélyt jelent az egész családra nézve. Súlyos és pusztító betegséggel szembesül, amellett, hogy egyértelmű genetikai kockázatot jelent más generációk számára. Ezen túlmenően a tünetek kialakulása idősebb korban gyakori bizonytalanságot vagy éppen ellenkezőleg "szomorú bizonyosságot" jelent a betegség kitörésére való várakozás értelmében.
A partnernek, különösen a beteg családjának számos problémát kell megoldania: a jövedelem korai elvesztése, az alacsonyabb társadalmi-gazdasági helyzet kockázata, a szükséges ellátás miatt a szabadidő, a biztonságos létesítmények, a gondozó szerepének elvesztése gyakran gyakorlatilag az egész családi időt lefoglalja. A Huntington-kór által felvetett másik súlyos probléma a szubjektív bűntudatból eredő, az utódokba történő átadás és az érzések fennállásának kockázata (bűntudat a génmutációk átadásáért, vagy képtelenség kommunikálni a kockázat fennállásáról vagy a lehetséges fenyegetés ismeretéről).
Huntington-kór és partnere
A betegség jellege önmagában a tünetek (látható fizikai megnyilvánulások, de különösen a mentális) által nagymértékben befolyásolja a partner pszichéjét. A beteg gyakran jelentősen megváltoztatja viselkedését, és a személyiség is megváltozik - néha a betegek erőszakot követnek el a családtagok ellen is (féltékenység, szexuálisan motivált erőszak stb.). A kisgyermekek vagy serdülők jelenléte a családban tovább bonyolítja a helyzetet. A kisebb gyermekek nehezen értik meg a helyzetet és különösen a család későbbi változásait. A serdülők hajlamosak vagy figyelmen kívül hagyni a fennálló helyzetet, vagy lebecsülni azt, vagy éppen ellenkezőleg, nagyon érzelmileg élik meg a helyzetet. A meglévő genetikai kockázat és a betegség tüneteinek vizualizálása egy családtagon szintén öngyilkossági hajlamot okozhat. Ezen események következményei nem általánosíthatók, de nagyon nehéz hatással vannak az egész családra és a tágabb környezetre.
A partner életének részeként a betegség tüneteinek kialakulása vagy az állapot fokozatos romlása során nagyon nehéz helyzetek oldhatók meg. A stressz és az érzelmek hatása alatt gyakran előfordul depresszió, szorongás, pánik, negatív negativitás és magatartás, düh és agresszió (verbálisan és ritkán "kézi") egy beteg partner felé.
A HCH témája vagy annak genetikai mutációjának kockázata a családban az esetek döntő többségében elsöprő tabu! Ez egyrészt azokra a családokra vonatkozik, ahol a családtag beteg, és állapota fokozatosan romlik. Ez a tabu gyakran (különösen a múltban) a család elmúlt generációit is érinti, de a családok és a betegek tájékoztatásának hiánya is hibás. A szokatlan korai halál okát a nem élő családtagoknál gyakran egyáltalán nem említik, még a lehetséges mozgási tüneteket (chorea) sem, amelyekről sokszor elég egyértelmű gyanú merült fel Huntington-kór diagnosztizálásában. A betegek családjai gyakran úgy írják le a helyzetet, hogy ún állandó gyász. Remélni kell, hogy az intenzív kutatásnak köszönhetően hamarosan hatékony kezelés jelenik meg.
Huntington-kór és a környezet segítsége
A HCH olyan diagnózis, amely szó szerint az egész családot érinti, nem csak magát a beteg tagot. Ezért a különféle betegszervezetek (önsegítő szervezetek) tevékenységei nagyon alkalmasak és örömmel fogadhatók, amelyek segítik a betegek családját, és laikusokat és szakembereket hoznak össze, akik foglalkoznak vagy érdeklik a betegség kérdését. Csehországban hosszú ideje működik egy nagyon aktív vállalat a HCH-val kapcsolatban, Szlovákiában már régóta működik egy támogató szervezet is, tevékenységéről itt olvashat.