Gyermekkorában elmenekült egy sírkő elől, és másodszor született 46 éves korában. Marta Ďurovičová születésnapján vesét transzplantáltak. Ma a Dialízis és Transzplantáció Társaságának polgári egyesületének elnöke. Tanácsokkal és saját tapasztalataival segíti a hasonló egészségügyi problémákkal küzdő embereket.
Ön a Dializált és Transzplantált Társaság polgári egyesületének születésekor állt?
Igen, mert személyesen aggódtam a dialízis központokkal kapcsolatos problémák miatt. 1992-ben kezdtem a dialízist. 1985-ben Szlovákiában csak öt dialízisközpont működött. Pozsony mellett Besztercebányán, Kassán, Mártonon és Nyitrán voltak. Az orvosoknak, de különösen a betegeknek gondjai voltak az elavult eszközökkel, a dialízisre jelentkezők száma folyamatosan nőtt, és meghaladta az akkor rendelkezésre álló lehetőségeket. Ezért alapítottuk 1993-ban az azonos betegségben - veseelégtelenségben - szenvedő betegek érdekképviseletét.
Ön hosszú évek óta ennek az egyesületnek az alelnöke, és nemrég az elnökévé vált. Ezek a problémák továbbra is relevánsak?
Jelenleg már nincs annyi problémánk, még a dialízis minőségével sem. Szlovákiában nagyon magas a kezelés szintje. Ezért inkább a betegek társadalmi integrációjára koncentrálunk. Az idősebb emberek, akik általában zárkózottak és elszigeteltek, különösen belépnek a dialízis programba.
Ami az egyesület megalakulásakor volt a legnagyobb probléma?
1988-ig 45 évnél idősebb személyt nem vettek be a dialízisbe. A dialízis gépekben alkalmazott megoldások típusa szintén problémát jelentett. A betegek a kezelés után hányingert szenvedtek. Felszólítottunk új eszközöket, valamint a dialízisközpontok és természetesen a transzplantációk számának növelését. Mivel betegként sok időt töltöttünk dialízissel, soha nem kellett utaznunk és áttekintenünk azokat a problémákat, amelyekkel Kassán vagy Besztercebányán küzdöttek. Ezért egy civil egyesületen keresztül vettük fel a kapcsolatot. Amint a magán dialízis növekedni kezdett, a helyzet jelentősen javult. Új központokkal bővült Pozsony, Nyitra, Komárom, Galanta, Nové Zámky, valójában egész Szlovákia.
Fontos szerepet játszik a megelőzés és a minőségi kezelés. Ha ez nem genetikai betegség, akkor megelőzhető a halálos vese károsodás.
Mekkora volt a dialízis központok szintje abban az időben külföldön?
Egyedül próbáltam ki. 1994-ben három hétre a volt Nyugat-Németországba mentem, és Ansbach városában dializáltam. Addig meg voltam győződve arról, hogy a dialízisközpontnak kórházban kell lennie. Azonban a bevásárlóközpont első emeletén volt! Nem vált át pizsamává, amit itt megszoktunk. A központ tágas volt, takarítószobákkal, minőségi készülékekkel és fekvőszékekkel. Nagy különbség volt, de hálás voltam a szlovákiai felszerelésért is. Azért élek.
A dialízisben szenvedőknek vannak bizonyos korlátai?
Amellett, hogy heti háromszor, öt órán át dialízisre van szükségük, éppen ezért munkahelyet kell váltaniuk vagy elhagyniuk, szigorú diétát is kénytelenek követni. Nem fogyaszthatnak foszfort tartalmazó ételeket, például halat vagy sajtot. Ha a vér foszforszintje ellenőrizhetetlenül nő, akkor a csontok, de a szív is szenved. A hemodialízis alatt állók kerüljék a gyümölcsben és zöldségekben gazdag káliumot, mivel magas szintje leállíthatja a szívműködést. A káliummal is voltak problémáim. Csak annyit kellett tennie, hogy megnézte a dinnyét, és annak felülete már megugrott. Kompenzáltam, hogy gyümölcsöt hordtam a dialízishez.
A dialízisre jellemző szomjúság nem zavarta meg?
Mintha nem! A legtöbb beteg dialízis után egy idő után abbahagyja a vizelést. Ezért óvatosnak kell lenniük az elfogyasztott folyadékkal kapcsolatban, még az ételekben is. A folyadék mindenben, amit a beteg eszik és iszik, a testére van pakolva. Két dialízis alkalmával azonban legfeljebb másfél kilogramm nyerhető. Ez egy kemény korlátozás. Képzelje el, hogy ez napi fél literre csökkenti a folyadékfogyasztást! Én is mindig szomjas voltam. Nagy vágyakozással mindig a kólaital hirdetésével néztem a buszról az óriásplakátra, ahol egy üvegből egy pohárba folyadékot öntöttek.
Mikor kezdett zavarni a veséje?
Nagyjából több mint negyvenkét év alatt ömlött. Nem voltak látható problémáim, csak fáradtnak éreztem magam, és folyamatosan fáztam. Meglátogattam egy orvost, és a laboratóriumi vizsgálatok azt mutatták, hogy magas a kreatininszintem. Azonnal kórházba kerültem. Lehet, hogy pyelonephritis, vese gyulladás okozta, de az orvosok már nem keresték az okát, és nem is zavartak vese biopsziával. Haszontalan volt. A veséim kudarcot vallottak, és dialízis programba kellett helyezniük. Három hét múlva heti háromszor dializáltam.
Még gyermekként sem volt semmilyen egészségügyi problémája?
Körülbelül négy éves koromban lipoid nephrosis diagnosztizáltak. Fehérjék és más nem kívánt anyagok voltak a vizeletben. Egészen komoly volt, valójában az életem volt a tét. Szerencsére MUDr professzor. Alojz Ján Chura, aki a trencséni kórházban dolgozott, rendkívül népszámlálási és ügyes szakértő volt - gyermekorvos. Egy amerikai tudományos folyóiratban olvasta, hogy az segíthet, ha beoltja maláriával. Megpróbálta. A malária rendkívül magas lázat okozott a testemben, és ez valahogy kiváltotta az immunrendszeremet. Kiszálltam belőle. Ugyanezt a módszert próbálta párhuzamosan egy másik kis betegnél is, de ő sajnos meghalt. Rendszeres kontrollra jártam, és még afrikai terhességem alatt sem volt problémám.
Abban az időben Afrika nemcsak egzotikus, hanem népünk számára is elérhetetlen kontinens volt. Hogyan kerültél oda?
Kísértem férjemet, aki egyetemi docens és az Akure Műszaki Egyetem, a nigériai Ondo szövetségi állam fővárosának Ásványtani és Bányászati Tanszékének vezetője volt. Öt évig voltunk ott, szülni jöttem Szlovákiába. Tíz hónapos fiammal tértem vissza Afrikába.
Térjünk vissza az első évekre a betegségével. Hogyan tudtál megbirkózni egy ilyen nagy változással az életben?
Eleinte hatalmas sokk volt, mert mindkét létfontosságú szerv meghibásodott. De köszönetet mondtam Istennek, hogy dialízis volt. Ha a tüdőm, a májam vagy, isten mentsen, a szívem meghibásodott ... A fiam akkoriban péntek volt - legalábbis a középiskola befejezéséig akartam élni. Nem voltam hajlandó visszavonulni. A Károly Egyetem Természettudományi Karán tanítottam, veseelégtelenség után kutatóként dolgoztam. Hetente háromszor jártam dialízishez, este héttől éjfélig. Fél kettőkor egy mentő hazahozott, és reggel felkeltem dolgozni. Nekem sikerült, mert még viszonylag fiatal voltam.
Mióta van dialízis?
Öt év. A veseátültetésemet 1997-ben ültették át. Pontosan a születésnapomon hívtak - május másodikán, amikor 46 éves lettem. Ajándékot kaptam a mennyből. Az első pillanatban "elvéreztem", félelem, öröm és várakozás keveredett. Végül is nem minden transzplantáció működik, ennek is tanúja voltam. Összepakoltam a személyes holmimat, és a műtét előtt dialízisen estem át. Reggel ébredés után rájöttem, hogy igen, élek és a vesém működik. Elképesztő érzés, mámor, boldogság, öröm volt. Igazából másodszor születtem.
Hogyan változott az életed a transzplantáció után?
Rögtön a műtét után sokkal befogadóbb voltam. Hallgattam a madarak énekét, figyeltem a természetet, nagyon hálás voltam, hogy a transzplantáció sikeres volt, és reméltem, hogy a vese működni fog. A nagy változás az volt, hogy nem kellett dialízisre mennem, mert ez hatalmas korlát a betegek számára. Kezdettől fogva kerülnöm kellett a tömeget és a fertőző közegeket, mert az immunszuppresszánsok dózisa nagyon magas volt. Ezen kívül egészséges emberként is működhetnék. Már nem éreztem magam lekötve. A dialízis öt évig föld alatt tartott, és hirtelen repülni tudtam. Elképesztő szabadság érzés volt.
Immunszuppresszív problémákat okoztak vagy okoznak neked?
Még nem, csakhogy hajlamosabb vagyok vírusokra és megfázásra. Ezért kellett abbahagynom a két unokám figyelmeztetését, amikor betegek voltak. Azonban nem tudom teljesen levágni magam tőlük, mert kívülről egészséges gyerek is vírust hordozhat.
A transzplantált vese működésének időszaka Szlovákiában összehasonlítható az európai léptékkel - körülbelül 90 százalék egy év, 85 százalék két év és 65 százalék öt év. Hogyan magyarázza, hogy a tiéd húsz éve dolgozik?
Nem tudom, de hálás vagyok Istennek minden új napért. Talán azért, mert az adományozóm csak huszonöt éves volt. Minden valahogy elmozdul. A dialízis átlagos túlélése tíz év volt, de például az egyesület munkatársa harminchárom éve dializált.
Mit mondanak a statisztikák a veseátültetések számáról Szlovákiában?
Szlovákiában több mint háromezer hemodialízis alatt álló beteg van, és csaknem háromszáz, átlagosan három évnél hosszabb várakozási idővel rendelkező beteg vár transzplantációra. 2016-ban 143 vesetranszplantációt hajtottak végre hazánkban, ami harminc százalékos növekedés a korábbi évekhez képest. Jogszabályaink nagyon jól meg vannak határozva. Aki nem regisztrál donorként, potenciális donor. Ennek ellenére Szlovákia továbbra is azon országok közé tartozik, ahol alacsonyabb a szervátültetések száma, mint Európa legfejlettebb országaiban.
A dialízis öt évig föld alatt tartott, és hirtelen repülni tudtam. Elképesztő szabadság érzés volt.
Hogyan növelhető ez a szám?
Főleg a nyilvánosság tudatossága. Tudatosító kampányokat szervez a diákok, a hallgatók és a nagyközönség számára a Szlovák Transzplantológiai Társaság (STS) az OZ Dar života és más, a szervátültetés után az állampolgárokat tömörítő betegszervezetekkel, beleértve az SDaT-t is. Részt vettünk a Hét élet elnevezésű beszerzési és transzplantációs program támogatását szolgáló információs kampányban is, amelyet szintén az STS szervezett. Szervadományozással egy donor akár hét ember életét is megmentheti. Egyikünk sem tudja, melyik oldalon állhat ő vagy szerettei.
A fiatalok is érdekeltek abban, hogy tagjai lehessenek egyesületednek?
A fiatal betegek szerencsére hanyatlanak. Ha dialízisbe kerülnek, akkor elsősorban munkahelyüket akarják megtartani, amíg később érdekli őket a tagság. Fontos szerepet játszik a megelőzés és a minőségi kezelés. Ha ez nem genetikai betegség, akkor megelőzhető a halálos vese károsodás. Jelenleg a Társaságnak ötszáz tagja dializált és transzplantált Szlovákiában.
Mit csinál pontosan a betegegyesület?
A dialízissel jelenleg nincsenek problémák, mert magas szintűek. Egyesületünk a Szlovák Köztársaságban a Betegjogok Védelméért Egyesület része. Jelenleg drogpolitikán dolgozunk, kommentálva a gyógyszerek, orvostechnikai eszközök és diétás élelmiszerek állami egészségbiztosítás alapján történő visszatérítésének köréről és feltételeiről szóló 2011. évi 363. törvény módosítását. Igyekszünk kommentálni az aktuális kérdéseket. Amikor gyógyszerhiány volt, amikor az immunszuppresszánsokat külföldön értékesítették, csatlakoztunk az OZ Dar života, a Transplantní Liver, a pulmonális hipertóniában szenvedő betegek szövetségéhez, és tárgyalásokat folytattunk Ivan Uhliarik volt egészségügyi miniszterrel azokról a gyógyszerekről, amelyek nem kapnak dialízist betegeket nem fogok enni. Rámutattunk a generikumok problémájára is, amelyeknek az alacsonyabb ár miatt az eredeti gyógyszereket kellett pótolniuk. Mindazonáltal veszélyeztethetik a vese életét. Ez a legimmunogénebb szerv. Például egy vese, amelyet tizenöt évig gyógyszerre állítanak, meghibásodhat, ha generikus gyógyszerre vált.
A betegek hogyan fognak megtudni rólad?
A fiatalok "gurítanak minket". Van egy weboldalunk, amely teljes körű információt tartalmaz a szervezetünkről. Sokkal rosszabb az idős betegeknél, akik nem tudnak dolgozni az interneten. A nefrológiai klinikák tudnak rólunk, az orvosok velünk dolgoznak. Különböző tevékenységeket végezünk a betegek számára - évente egyszer egy országos heti felújító-oktató tartózkodás, amelybe szakértőket hívunk meg. Beszélnek az ivási rendszerről, az étrendről vagy arról, hogyan lehet elkerülni a szervezetben a nem kívánt anyagokat. Elkészítjük a szükséges táblázatokat a betegek számára, megtanítjuk őket, hogyan kell eljárniuk a szociális támogatás igénylésekor. Megmagyarázzuk nekik, mire van szükségük ehhez.
Mi tetszett a legjobban az utóbbi időben?
A dialízisben szenvedőknek szociális kapcsolatra van szükségük. Elszigeteltek, főleg az idősebbek. Szinte nem is utaztam, bonyolult volt, és féltem a külföldi dialízistől. Idén egy idős úr tartózkodott, aki körülbelül egy éve dialízis alatt áll. Felesége - nagyon beszédes hölgy - arra panaszkodott, hogy a dialízis óta mindentől fél. Nem ment a kertbe vagy sétálni, nem érdekelték az unokák. Egész nap csak ült a székén. E tartózkodás alatt is eleinte bezárkózott, és senkivel sem beszélt. De amikor meglátta a többi, mosolygós és pozitív beteget, még a rosszabb egészségi állapotában is, mint volt, fokozatosan nyitni kezdett. Könnyedén sikerült egy túra a feleségével, és elkezdett részt venni a körülötte zajló eseményekben. Ezért is van értelme a munkánknak.