Még mindig vannak előítéleteink, miszerint a Down-szindróma súlyos mentális fogyatékossággal jár, mondja a sokéves gyakorlattal rendelkező orvos. Az igazság az, hogy a Down-szindrómás emberek kedvesek, de gyakran makacsok.

isten

Mária Šustrová közel 40 éve foglalkozik Down-szindrómával. 1993-ban kezdeményezte a Down-szindróma Társaság létrehozását, egy évvel később pedig a Down-szindróma Központ létrehozását Down-szindróma a mai Szlovák Orvostudományi Egyetem Prevenciós és Klinikai Orvostudományi Intézetében, ahol jelenleg is dolgozik. Fontos tudományos projektekben vett részt ebben a témában, és munkájával számos díjat nyert.

2000-ben a Mutual for Health and Life - Humanitarian Act of the Year 4. évben díjazták, 2003-ban Christian Pueschel-díjat kapott az Egyesült Államokban, 2009-ben pedig az orvostudomány és a tudomány kristályszárnyát. 2018-ban megkapta a doktorom díjat, ez év januárjában pedig a Pribin's Cross III-ot kapta Zuzana Čaputová elnöktől. osztályok.

Megalapította a Pozsonyi Gyermekegyetemi Kórház Immunológiai és Allergológiai Tanszékét és a szlovákiai Down-szindróma társaságot. Immunoallergológiai klinikán dolgozik, és egyetemeken is tanít. Egy fontos interjút hozunk Önnek, amelyben a Down-szindrómás gyermekek és felnőttek munkáját mutatta be a TASR-ben a Személyiségek - arcok, gondolatok projekten belül.

Hosszú évek óta foglalkozik a Down-szindróma kérdésével. Mi vezetett erre?

Több dolog. Gyerekként szerettem segíteni azoknak az embereknek, akiknek erre szükségük volt, akár gyerekeknek, akár időseknek. Amikor beléptem az Egyetemi Gyermekkórházba, alkalmam volt találkozni Down-szindrómás gyermekekkel, akiket ott megfigyeltek veleszületett szívhibák miatt. A Down-szindrómás fiú születése után sokat tanultam a kérdésről, intuitív módon sok mindenre felfigyeltem, amelyeket később a Down-szindrómás gyermekek más szüleinek segítésére alkalmazhattam. Disszertációmat a Down-szindróma és az immunrendellenességek témájáról írtam ebben a diagnózisban szenvedőknél. Tehát két témával foglalkoztam a témával, az egyik a klinikai-szociális-tanácsadás, a másik pedig a klinikai-kutatás volt.

A Down-szindrómás gyermekeknek Isten gyermekei is megmondják, miért?

Emlékszem, hogy amikor megkaptam a Kristályszárnyat, amire igazán nem számítottam, megemlítettem Milan Rúfust a stresszében és annak kijelentésében, miszerint a Down-szindrómás gyermekek Isten gyermekei. És átvette. Isten gyermekei, mert tiszták, igazak, nem ismerik az irigységet, az ellenségességet és a különféle negatív megnyilvánulásokat, amelyekkel a társadalomban találkozunk.

Ha Down-szindrómás embereket nézünk, elmondható, hogy nagyon hasonlóak. Mi okozza?

Sok közös vonásuk van, amelyeket genetikai felépítésük okoz. Több mint 230 extra génjük van, összehasonlítva más emberekkel. A külső jellemzők szerint könnyen diagnosztizálhatjuk a Down-szindrómát, de a fenotípusos jellemzők nem arra szolgálnak, hogy ezeket az embereket "megbélyegezzék". Sajnos egyesek szeretik hangsúlyozni, mi különbözik számukra a szó negatív értelmében. A Down-szindrómában szenvedők pozitív szempontjai feledésbe merülnek. Hasonlónak tűnnek, de sok gént is örököltek szüleiktől, és mindegyik más és más. A külső funkciók segítenek felismerni őket. Nagyon zavar, amikor ezek szerint megbélyegzik a gyereket. Ha valakinek keresztirányú hornya van, alsó füle, alsó orra vagy ferde szemrései vannak, ez nem jelent megbélyegzést.

A hasonló megjelenés mellett mi jellemző ezekre az emberekre?

Pozitív közös vonásai a kedvesség és a jóindulat, nincs gyűlölet és irigység. Más tulajdonságok nem lehetnek teljesen pozitívak, például a makacsság. Mindez az értelmükkel függ össze, amely változó. Az egyéni különbségek jelentősek, mint minden másnál. És még az IQ-ban is, amely a norma alsó határától a mentális retardáció súlyos formájáig terjed. A súlyos formák más diagnózisokkal társulnak, például autizmus, agyi bénulás vagy pszichiátriai diagnózisok.

A Down-szindrómás emberek gyakran kedvesek és szívélyesek. Érzéseket és kapcsolatokat élnek meg, mint más emberek?

Persze, de talán még intenzívebben is. Tudják, hogyan kell hihetetlenül örülni, nemcsak a sajátjukból, hanem valaki más sikereiből is. Ugyanakkor intenzív fájdalmat és bánatot is tapasztalnak. Partneri kapcsolatokat is kiépíthetnek, de a körülöttük lévő embereknek támogatniuk kell őket ebben, és nem szabad megakadályozniuk a kapcsolat kialakítását. Nagyon jó látni néhány Down-szindrómás embert középkorban, akik figyelmesek egymásra. Kézen fogják, egymást akarják segíteni. Tapasztalatom szerint az ilyen érzelmeket gyakran megakadályozzák szüleik vagy gondozóik. Ettől még mindig tartanak a félelmek, de például Rómában sok Down-szindrómás fiatal él együtt.

Szülei valószínűleg nem könnyen hallják, hogy egy gyermek Down-szindrómás. Ami segítségükre lehet a diagnózis elfogadásában?

A téma média általi ismertetése mindenképpen segít. Még mindig vannak olyan előítéleteink, hogy a Down-szindróma súlyos mentális fogyatékossággal jár, ami nem mindig igaz. Ráadásul ezek a gyerekek nem lesznek képesek tanulni, sőt tavaly egy orvos azt mondta a szülőknek, hogy gyermekük soha nem fog járni, ami hülyeség. Szükség van továbbá szakemberek, pedagógiai és orvosi karok tanárainak, pszichológusok és mások képzésére is, hogy tudják, hogy a Down-szindrómás emberek képesek és nagyon jól integrálódnak a társadalomba. Mindig azt mondom, hogy ők az összes értelmi fogyatékossággal élő ember legjobban integrálható csoportja. Noha csökkent az intellektusuk, nagyon jól fejlett adaptív viselkedésük van. Például az autistákkal ellentétben nagyon jól tudnak alkalmazkodni a környezetükhöz és más emberekhez. Társasak is.

Ambuláns rendelőintézetében ezzel a diagnózissal rendelkező emberekkel beszél arról, hogyan segíthet a betegeken?

A Down-szindrómás embereknek különleges megközelítésre vagy más emberek kommunikációjára van szükségük a mindennapi életben?

Mindenekelőtt természetesnek kell lennie. Tudják, hogyan kell átérezni egy másik ember hangulatát, és amikor úgy érzik, hogy az illető - és például a szüleik - nincsenek jól, elbizonytalanodnak. Amikor a klinikán lévő gyermek ideges, sír, mindig a szüleivel keresünk problémát.

Ezek az emberek képesek részt venni a mindennapi életben, a társadalomban és hasznosak lehetnek a környezetük számára?

Elegendő lehetőségük van önmegvalósításra Szlovákiában?

Eddig kevesen vannak, és munkaképességük elsősorban azon emberek elhivatottságától függ, akik hajlandók segíteni rajtuk, és védett műhelyeket vagy védett munkahelyeket hoznak létre. Köszönetet mondok minden munkatársnak és azoknak, akik támogatott munkaügyi ügynökségekben dolgoznak.

Mivel kutatóként Down-szindrómával is foglalkozik, hogyan értékelné a diagnózissal kapcsolatos jelenlegi ismereteket?

Nagy előrelépést értünk el, különösen a molekuláris genetika területén. Ismerjük a 21. kromoszóma géntérképét, a tudósok felfedezik, mi okozza a 21. kromoszóma génjeinek megnövekedett dózisát. A Comenius Egyetem Orvostudományi Karának tudósaival közösen foglalkoztunk a szuperoxid-dismutáz gén fokozott expressziójával az oxidatív stressz iránt Down-szindrómás embereknél. Más szerzők a redundáns géneknek a 21. kromoszómára gyakorolt ​​különböző hatásaival foglalkoznak.

Ami kihívást jelent az orvosok és a tudósok számára a jövőben?

A Down-szindróma kérdése kissé visszahúzódott, most nagyobb figyelmet fordítanak például az autizmusra vagy más kromoszóma-rendellenességekre. Úgy gondolom, hogy a kutatásokat folytatni kell, és sokat lehet tenni a jövőben, különös tekintettel a Down-szindrómás gyermekek oktatására.

Ön kezdeményezte a Down-szindróma társaság létrehozását, milyen tevékenységeket végez?

A polgári társulások nem csak a hasonló problémákkal küzdő emberek, ebben az esetben a Down-szindrómás gyermekek szüleinek, barátaiknak és szakértőiknek, tanároknak, pszichológusoknak a összefogására szolgálnak. Nagyon hasznos munkát végeznek a jogalkotás területén is a törvények kommentálásával. Különféle oktatási programokat tudnak megvalósítani. Feuerstein izraeli pszichológus professzor szerint az oktatás nagyon népszerű, aki a Feuerstein Instrumental Enrichment Program című könyvét írta. Ez az úgynevezett a kognitív módosíthatóság növelése, és ez a módszer nemcsak a Down-szindrómás, hanem számos más rendellenességben szenvedő gyermekek oktatásában is segít. Alapja, hogy a gyerekek gondolkodásukban absztrakciót használnak, és képesek különböző észleléseket elemezni és szintetizálni. Nem vagyok tanár vagy pszichológus, de azért végeztem el ezt a tanfolyamot, hogy ne csak a fiamnak, hanem más gyerekeknek is segíthessek, és ajánlhassam a szülőknek, hogy ez megfelelő választás.

Számos díjat kapott munkájáért, és az év elején megkapta a III. Keresztet Pribin elnöktől. osztályok. Mi a legnagyobb megtiszteltetés és elégedettség az Ön számára? Mi tud a legjobban tetszeni a munkahelyén?

A Down-szindrómás gyermek simogatása és átkarolása. Nagyon gyengédek és energiát adnak neked.