Az anyjánál idősebb lány 14. születésnapját ünnepli, az orvosok szerint a kis Hayley Okinesnek nem kellett volna tizenhárom évnél tovább élnie. Ma elégedett 14. születésnapjával, önéletrajzot írt és hisz abban, hogy ha felnő, elmegy.

éves

Szörnyű diagnózis

Egy fiatal lány egy ritka, progeria nevű betegségben szenved. Az ebben a betegségben szenvedő gyermekek fizikailag akár nyolcszor gyorsabban öregszenek, mint mások. Rendkívül vékony bőrük van - akárcsak a papír, és nagyon törékeny csontjaik is. Összességében jelenleg csak 89 ilyen "öreg gyermek" van a világon, és többségük nem él tizenhárom évesnél tovább. Ebben a korban testük több mint egy évszázad. A progeria név a görög "proeros" szóból származik, ami korai öregedést jelent. Mutált fehérje - progerin okozza, amely felgyorsítja a test fizikai öregedését. Az utódban lévő gyermekek átlagosan 13 éves korukra szívrohamban vagy stroke-ban halnak meg.

Okosabb és kíváncsibb

Hayley nemrég ünnepelte tizennegyedik születésnapját, ellenzi az öregedést, sőt saját önéletrajzát is kiadta. Az Old Before My Time című könyvében leírja nehéz életének részleteit, valamint azt a vonakodást, hogy megtanulja, ami közös minden serdülővel. Kerry anyja segített neki megírni a könyvet. "Mindenképpen sokkal bölcsebbnek és kíváncsibbnak tűnt, mint a többi 20 hónapos kisgyermek" - írja édesanyja az egyik fejezetben a Daily Mail szerint.

105 éves test

Az orvosok szerint még mindig nagyon mozgékony a ritka betegség leküzdése érdekében. A teste 105 éves, és kétségtelen, hogy Hayley kiválóan kezeli a betegséggel folytatott küzdelmét. "Anya azt mondja, hogy én vagyok a nyolcmillió közül, mert az állapotom olyan ritka" - írja Hayley könyvében. A kelet-sussexi Bexhill-lány decemberben ünnepelte 14. születésnapját, és egyike annak a 89 gyermeknek, akik 32 országban élnek utódoktól.

A világ legidősebb tinédzsere

Kerry édesanyja tudta, hogy valami nincs rendben, mert a baba nem nőtt és hízott, mint más gyerekek. Családját összetörték, miután diagnosztizálták lánya progeria szindrómáját. Hayley története akkor kezdett magára vonni a figyelmet, miután a lány A lány című dokumentumfilmekben játszott, aki idősebb az anyjánál és a világ legidősebb tinédzsere. Tavaly áprilisban orvosa közölte vele, hogy ágyéki csontjai veszélyben vannak, és most kényelmetlen fogszabályzót kell viselnie a nap 24 órájában.

Megtalálhatják a gyógymódot?

Családja azonban reméli, hogy egy tudományos áttörés segít abban, hogy hosszabb és jobb életet éljen, mint a betegségben meghalt korábbi betegek. Két klinikai vizsgálatot végeztek a közelmúltban Bostonban az everolimusz kiegészítésére, amely várhatóan a progerin ellen hat. Két nyolcéves lány - Lindsay Ratcliffe és Kaylee Halko - vett részt rajtuk. "Úgy érzem, terveznem kell a jövőt. Talán, ha nagy leszek, megnősülök "- gondolkodik a serdülő egy idős nő testével.

Találkozott Bieberrel

Az anya nem akarja túlságosan magára hagyni a lányát, de mégis alkalmanként kirándul a barátokkal a bevásárlóközpontba, de egészségéről mindig a mobiltelefonján gondoskodik. Új világ nyílt Hayley számára az online közösségi hálózatokon keresztül. Imádja a Twittert, és ezen az oldalon található barátainak köszönhetően sikerült életre szóló álmát teljesíteni és találkozni Justin Bieberrel.

Hit a gyógyításban

Hayley kisebb testvérei, testvére, Louis és húga, Ruby hírességnek tartják, mert híres emberekkel találkozott és számos televíziós műsorban szerepelt. A tizenéves lány azonban jól tudja, hogy halálos betegségben szenved, és virágokat visz egy tizennégy évesen elhunyt, szintén ebben a betegségben szenvedő családbarát sírjába. Hayley az Egyesült Államokban teszteken is átesett, hogy segítsen megtalálni a betegség gyógyítását. "Nem akarunk vitatkozni róla, de voltak barátai, akik meghaltak, és tudja. Remélem, hogy az új gyógyszer beválik, és Hayley meggyógyul "- teszi hozzá reménykedve édesanyja.