Szia, Sárka és Ondrejko a nevünk, ikrek vagyunk, és mindketten szeretnénk olyanok lenni, mint az egészséges gyerekek. Sajnos a kezek és a lábak nem akarnak ránk hallgatni.

sára

A világ első pillanatától kezdve küzdenünk kellett az életünkért. Az első 2 hétben az inkubátorban mesterséges lélegeztetéshez, később pedig támogató oxigénhez kapcsolódtunk. Ezután számos vizsgálaton mentünk keresztül, amelyek során meghatározták az előzetes diagnózisunkat. Ciszták az agyban és vérzés az agyba, apnoeikus szünetek, kitágult kamrák és retinopathia. Hazaérkezve más egészségügyi problémákkal, súlyos kólikával, refluxszal és ingerlékenységgel jártunk.

Ondrejek diagnózisa CTP, hipertónia, CKP fokozott gerjesztéssel, cisztás megnagyobbodás az agyban, korai fontanelle növekedés, reflux és súlyos kólika, súlyos opisthotonus, spasztikus quadruparetic agyi bénulás, epilepszia, mikrocefália, bal szem vaksága, hipotenzió és törzs hipertónia.

Sarinka diagnózisa CKP, retinopathia, észrevehetően szélesebb SAP, késleltetett motoros fejlődés, késleltetett pszichomotoros fejlődés, kitágult agykamrák, izom hipotenzió, reflux és súlyos kólika, spasztikus diplegikus agyi bénulás.

Apa és anya megteszik, amit csak tudok, de önmagukban már nem elégségesek, ezért szeretnénk tőled kérni a segítségedet. Anya minden idejét odaadja neki. Velünk jár lovakhoz, úszni, edzeni, sokat játszik velünk és segít nekünk abban, hogy tudja, hogy szemtelen testünk hallgathasson minket. Apának munkába kell állnia, hogy minden szükséges rendelkezésünkre álljon.

Az orvosok azt javasolják, hogy végezzünk rehabilitációs tartózkodásokat annak érdekében, hogy megerősítsük szemtelen testünket, és hogy a jövőben a saját lábunkon állhassunk.

A rehabilitációnak és a gyakorlatoknak köszönhetően Sárkával megtanultunk kúszni, ülni, négyszerezni, az elülső támasszal járni és végül önállóan járni. A járásom azonban még nem tökéletes, mert a lábamat kifelé fordítom, járás közben megingom, a bal lábamon pedig lerövidítjük az Achilles-ínt, ezért járáskor csúcsra lépve túlságosan megfordítom a térdemet, és ez károsítja az almámat, Előre kapcsolom a hasamat, és károsítom a gerincemet.

Az orvosok szerint Ondrejko testvéremnek feküdnie kellett, nem érzékelte a körülötte lévő világot, és tömlőkön és eszközökön keresztül kellett etetni. A rehabilitációnak, a harciasságának és az életvágyának köszönhetően Ondrejko bátyám most már képes kúszni, ülni, kézben tartani a tárgyakat és érzékelni a környezetet egy kis segítséggel. Már megtanult enni és rágni a normális étrenden. Mivel a bátyám egészsége sokkal rosszabb, mint az enyém, ezért több erőfeszítést kell tennie a harcban.

Tehát Ondrejek és én igyekszünk minél jobban teljesíteni álmainkat és legalább egy kicsit önellátóak lenni.

Szeretnénk nagyon szépen kérni segítségét a rehabilitációs tartózkodás finanszírozásában, amelyek anyánk és apánk számára nagyon drágák, és ezért nagyon szükségesek nekünk.

Végül is minden szülő csak a legjobbat akarja gyermekének, de néha mások segítségére is szükségük van.

Szívből köszönöm Sárka és Ondrejko