Bár száz év után ma többet tudunk, a szklerózis multiplex legkomorúbb jellemzőjének tartjuk kiszámíthatatlanság. Ez egy betegség, tele különféle mítoszokkal, legendákkal, alattomos, logika nélkül. A sclerosis multiplexet helyesen nevezik több ezer arc betegségének. Az egyénekben a sclerosis multiplex jellemzőinek nagy eltérései miatt nagyon valószínű, hogy ez nem egy specifikus betegség, hanem egy heterogén betegségcsoport, a demielinizáció alapján.
Olvassa el még:
Tények a betegségről
- Leggyakrabban kezdődik produktív korban, vagyis 20-40 éves kor között, de szinte minden korosztályt érint.
- A tünetek spektruma nagyon széles.
- A tanfolyam vagy könnyű, jóindulatú, 40-50 évig tart, vagy kivételesen nagyon nehéz.
- A legtöbb betegben, csaknem 80% -ban, a betegség visszatérő rohamokkal kezdődik.
- Ezek közül körülbelül 60% -uk fokozatosan romlik egy másodlagos progresszív kúrán, a betegek kb. 10% -ánál van kezdeti progresszív kúra.
- A támadások gyakoriak lehetnek, akár néhány az év folyamán, vagy nagyon ritka, egy néhány évente.
- Nem minden gyógyszer alkalmas minden beteg számára, a kezelésnek megfelelőnek kell lennie testreszabott.
Szklerózisban szenvedő betegek
Kevés kivételtől eltekintve a sclerosis multiplexben szenvedő emberek, hacsak nem szenvednek súlyos fogyatékosságot, nagyon aktívak, energikusak és rendkívül produktívak. Általában nagyon intelligens és létfontosságú. Fizikailag átlagos magasság és súly, sportos testalkat. Általában vonzóak. Idegesek (feszültek és befogadók). A betegség előrehaladtával nő a belső feszültség és ingerlékenyebbé válnak. A munkához fűződő kapcsolatukat ritkán veszítik el. Általában nagyon jól tájékozottak betegségükről, olvasnak, megbeszélnek. Ezért nagyon nehéz nem tájékoztatni őket a betegségről. Ezeket a jellemzőket gyakran sclerosis multiplexben szenvedő betegeknél figyelik meg, így hiányuk a betegség korai szakaszában az anamnézis újbóli értékeléséhez vezethet egy másik diagnózis végén. A legtöbb betegnek van hideg láb és kéz, még a meleg szobában is fáznak. Néhányan túlmelegedhetnek és izzadhatnak éjszaka. Gyakran vannak zúzódásaik és többszörös szubkután vérzés ismeretlen okokból.
Ma is sok embert, akinek sclerosis multiplexét diagnosztizálják, azonnal kerekesszékes elítélteknek tekintik, olyan embernek, akinek az élet minden öröme véget ér. Megtanul sok valótlanságot és mítoszt erről a betegségről.
Fotóforrás: Shutterstock.com
Mítoszok a sclerosis multiplexről
1. mítosz: Minden sclerosis multiplexes beteg kerekesszékbe kerül.
A válasz: Ez nem igazság.
A séta valószínűleg az emberi test legtermészetesebb mozgása, az ember mozgásának alapvető és legfontosabb módja. Minden nap csináljuk, és mindenhol találkozunk vele. Talán a természetessége és az egyszerűsége miatt szoktuk alábecsülni. A gyaloglásnak köszönhetően odaérünk, ahová akarunk, elérjük, amit akarunk. Hirtelen jön egy betegség, amely megzavarja természetes mozgásunkat. Az idegrendszer bárhol, annak bármely szintjén a demielinizáció okozhatja a tiédet a gyaloglás nem lesz tökéletes. Hatással lesz fájdalom, csökkent izomerő, megnövekedett izomfeszültség a lábakban, merevség, csökkent mozgástartomány az ízületekben, a koordináció, az egyensúly rendellenességei. Lehetséges azonban kezelni ezeket a problémákat is.
A sclerosis multiplex kiszámíthatatlansága ellenére megvannak a törvényei:
- az első és a második támadás között átlagosan két év van
- a beteg betegségének 7 éve után támasz nélkül áthalad 500 m
- a betegség 25 éve után a betegek 70% -ának szüksége van némi támogatásra.
- súlyos motoros rendellenesség, kerekesszék használatának szükségességével a betegek 15-20% -a.
2. mítosz: A betegség nem fájdalmas.
A válasz: Ez nem igazság.
A sclerosis multiplex fáj, és néha nagyon. A sclerosis multiplexben szenvedő betegek legfeljebb 60% -a számol be valamilyen fájdalomról. Ez lehet a betegséghez közvetlenül kapcsolódó fájdalom: trigeminus neuralgia, Lhermit tünete (fájdalmas villamosítás a gerinc mentén, a végtagokra terjed, fejdőlés váltja ki) fájdalmas égő diszesztézia, fájdalmas tónusos görcsök, látóideg-gyulladás. A fájdalom mint káros reakció az immunmoduláló terápiában. Ezen kívül van egy nagy csoportja a fájdalomnak, amelynek oka nem kapcsolódik a sclerosis multiplexhez: hátfájás, ízületi fájdalom, feszültség fejfájás.
3. mítosz: A terhesség tilos, a betegség súlyosbodik.
A válasz: Ez nem teljesen igaz.
Felmerült, hogy a szklerózis multiplex elsősorban a szülés után kezdődik. Felmerül a kérdés, hogy van ez a nem szülő férfiakkal, és hogy van olyan nőkkel, akiknek nincs gyermekük és sclerosis multiplexük van?
Ami a fogamzóképes nőket zavarja, az a gyermekvállalás vagy -nélküliség kérdése. Korábban a terhesség nem volt szigorúan ajánlott, azt állították, hogy a beteg állapota romlik a terhesség alatt. Oda-vissza, terhesség alatt a sclerosis multiplexben szenvedő legtöbb nő jól érzi magát, a hormonok megvédik őket egy esetleges támadástól. Szülés után az állapot romolhat. A szakirodalom kimondja, hogy ha a támadás több mint fél évvel a szülés után következik be, akkor ez a betegség természetes lefolyása egy adott nőnél. A fő probléma az esetleges terhesség megfelelő időben történő eldöntése, abban az időszakban, amikor a betegség stabilizálódik, amikor nincsenek támadások, amikor a cselekvőképtelenség minimális vagy nem létezik. Nagyon fontos a családi háttér, a megértés, a gondos férj, más rokonok, akik készségesen segítenek, ha szükséges.
4. mítosz: A sclerosis multiplex nem befolyásolja a memóriát.
A válasz: Ez nem igazság.
A memóriazavarok főként az éreket érintő betegségnek tulajdoníthatók. Mivel a sclerosis multiplex már régóta megfontolandó csak fehérállomány betegség, memóriazavarok, kognitív zavarok elkerülik a figyelmet, bár Charcot 150 évvel ezelőtt rámutatott rájuk. Ma már tudjuk, hogy a betegek legalább 50% -ának van bizonyos memória problémák, memória emlékezés, tevékenység tervezésével, tanulással. A memóriazavarok nem a betegség időtartamához kapcsolódnak, hanem a fogyatékosság súlyosságához. VAL VEL elmebaj, amelyet a kognitív funkciók összetett rendellenességei jellemeznek, sclerosis multiplexben kivételesen találkozunk.
5. mítosz: Minden sclerosis multiplexes beteg jó hangulatban van, eufórikus.
A válasz: Ez nem igazság.
A jó hangulatot, amely néha kritikátlan az állapotról, az eufóriát a betegség ajándékának tekintették. Azt állították, hogy a legtöbb beteg ebben a betegségben eufórikus. A betegség kezdetén, amikor az ember megtanulja a diagnózist, indokoltan depressziós. A betegség minden tervét megváltoztatja. Euphoria él gyakrabban a betegség hosszabb lefolyású embereknél, bár még ők sem kerülik el a depresszió állapotát.
6. mítosz: A sclerosis multiplexben szenvedő beteget meg kell kímélni.
A válasz: Ez nem igazság.
Noha a megszorítások rendszere ma is ajánlott, úgy tűnik, senki sem tudja pontosan, hogy ez mit jelent. Ez a mítosz is elesett. Az élet mozgás, mozgás nélkül nincs élet. A neurorehabilitáció rendkívül fontos, aktív testmozgás ésszerű terhelés mellett is, a mindennapi élet szerves részének kell lennie.
7. mítosz: A betegség nem gyógyítható.
A válasz: Ez nem igazság.
A sclerosis multiplex kezelésében számos kezelést, gyógyszert kipróbáltak. Fontolóra vették, és sokan még mindig gyógyíthatatlannak tartják. A tudósok sikere a neurofarmakológiában, az orvosbiológiai tervezésben, gyógyszerek bevezetése, amelyek befolyásolhatják a betegség lefolyását, a szklerózis multiplexet a kezelhető betegségek közé sorolja, bár az azt gyógyító gyógyszer megállította a progressziót, még nem tudjuk.
Magának a betegnek aktívan információkat kell keresnie a betegségről, hallgatnia és megértenie a testét, lelassítani az élet ritmusát és élvezni az életet a számára kínált szépségben.