temetkezési

Ha visszafordíthatnám az időt, azt kívántam volna. A halálágyon lévő emberek megszokták, hogy ezzel a mondattal kifejezzék érzéseiket. Pontosan hat éve alakult a DESIRE SI nonprofit szervezet, amely teljesíti a tartósan beteg és haldokló gyermekek titkos kívánságait. Eddig összesen 600 gyermek álmát sikerült teljesíteniük. Évente 100-120 gyermek örül Szlovákia egész területéről. Mindenki különösen egy dologról álmodozik - hogy egészséges legyen. Vannak, akiknek esélyük van kijutni a betegségükből, mások már gyanítják, hogy ez lehetetlen. Tehát melyek a leggyakoribb kívánságaik? Beszélünk Mgr-vel. Soňa Rebrova, a nonprofit szervezet elnöke és alapítója.

Néhány éve a "Wish" weboldalán teljesíti a beteg gyermekek ötleteit. Miért választotta ezeket a tevékenységeket?
A kórházakban vagy a tartósan beteg (agyi bénulás, izomdisztrófia és más gyógyíthatatlan betegségek) gyermekek sok időt töltenek kórházakban vagy rehabilitációban, és lassan elveszítik reményüket, hogy jobbak lesznek. Ezért próbáljuk teljesíteni kívánságaikat annak érdekében, hogy ösztönözzük őket, reményt adjunk nekik, örömet szerezzünk nekik. Az orvosok meggyógyítják a testüket, mi pedig megpróbálunk a lelküknek kedveskedni.

Teljesíti-e a gyermekek kívánságait a betegség utolsó szakaszában? Mit hangsúlyoz a gyerekekkel folytatott kommunikáció során?
Minden súlyos beteg gyermek kívánságát teljesítjük, amit nekünk írnak, de csak egy dolog - a legnagyobb, a legszebb, valami, amire már régóta vágynak, és betegség miatt nem kaphatja meg, vagy nem engedhetik meg. Ha a gyermek eljut a betegség utolsó szakaszába, akkor másodszor is teljesíthetjük kívánságát. Nehéz olyan babát látni, aki néha szinte rendben van, és tudja, hogy három hetes. Alig lehet ellenállni a megbánásnak. De sajnos nem tudjuk, hogyan változtassuk meg a sorsot, csak a gyermek lesz elégedett az utolsó pillanatban. Még ez is néha elég sok - látni egy olyan gyereket, aki hosszú ideje aggódik, hirtelen mosolyog és boldog legalább egy ideig.

Van-e valamilyen utolsó gyermeki vágya a halálosan beteg gyermekeknek? Mire vágynak betegségük ellenére? Melyikük ragadt meg leginkább az emlékezetében?
A legnemesebb álom az volt, amikor a haldokló 18 éves Zuzka egy testvérszoba bútorait álmodta meg, hogy emléket tartson róla. Három évig nem vásárolhattak semmit a kezelése miatt, az összes pénz rá került. És nem felejtette el őket. Gyönyörű álom volt az is, amikor a hároméves Simonkának csak három hete volt életéből, és édesanyja azt írta nekünk, hogy bálokban akar "fürödni". Amikor elhoztuk a medencét a labdákkal, ő nevetve borzasztóan finomat tekert, anyja pedig azt mondta nekünk: "Pontosan ezt akartam még mindig. Látva, hogy még mindig nevet, emlékezz rá örökre. Mert soha nem nevetett a kórházban. "

Megalapította a második "Nezabudneme.sk" portált is, amely azon gyermekek emlékének szentelt, akiknek álmait beteljesítette és elhagyták ezt a világot. Miért hoztad létre ezt a második portált, és mi volt a szándékod?
Hasonló portál működik Csehországban és nem nálunk. Amikor a szülő elveszíti a gyereket, az rettenetes sokk számára, és olyan kérdéseket tesz fel, amelyekre nem tud válaszolni. A környezet ismét azon gondolkodik, hogyan segítsen neki, mit mondjon, és néha nem megfelelő szavakat mond. Ezért úgy gondolom, hogy számukra jelentős segítség lehet egy olyan portál, ahol a szülők gyakorlati tanácsokat találhatnak, beszélgethetnek egymással, beperelhetik egymást. Nekünk is - azoknak, akik nem tudják, mit mondanak, hogyan reagáljanak.

A saját gyermeke halála minden bizonnyal fájdalmat okoz a szülőknek. Lehet-e a gyermekek halála is "szép" és méltóságteljes? A gyerekek tisztában vannak életük utolsó napjaival - ez különbözik a felnőttektől és miben?
A haldoklás lehet szép és méltóságteljes. Azt hiszem, találóan leírtam az Emma című könyvemben, amely egy rákban haldokló gyermekkel foglalkozik. Amikor egy ember egyszer meghalt, az egész család körülötte állt. Mindenki elköszönt tőle, suttogott néhány szép szót, megszorította a kezét. Ma gyakran egyedül halunk meg a kórházakban. Kerüljük a beteg embereket, azt mondjuk, hogy "nem akarjuk látni, hogyan szenvednek", vagy hogy "emlékezni akarunk rájuk olyanokra, amilyenek voltak". Ezért tulajdonképpen élve írjuk le őket. Szerintem ez nem helyes.

Meséljen három történetet azokról a gyermekekkel, akiknek teljesítette utolsó kívánságait - mi tette különlegessé őket az Ön számára?
Most két kerekesszékes fiút töltöttünk helikopterrel. Csodálatos volt látni, ahogy élvezik, nevetnek, élvezik a repülést. Ezek a tapasztalati álmok általában a legszebbek. Egy másik álom a gyönyörű lányok hercegnői ruhái voltak - az egyik az onkológiában, a másik a lábműtétre várt. Mindkettőt egy meséből vágták ki. És a harmadik álom - csak dobunk egy kerekesszékes vak fiúért. Minden hang érdekli, a dobolás vonzza, mert ez egy olyan hang, amelyet ő maga ad ki, és ez számít. Hiszem, hogy ő is nagyon boldog lesz.

Közeleg a karácsony - beteljesedő álma van a munkája kapcsán?
Álmaimat a lehető legjobban teljesítem. Teljesítettem álmomat, hogy segítsek a beteg gyerekeknek, és azt az álmomat, hogy készítsek egy oldalt a haldokló gyermekek szüleinek. Új könyv jelenik meg, Szeress, ha tudsz - ez az álom valóra vált. Nagyon szeretném azonban, hogy rendszeres adományozóink legyenek a WISH-ben, akik akár havi néhány euróval is hozzájárulnának, és volt annyi pénzünk, hogy örömet szerezzünk a gyerekeknek, és nem kell több hónapot várnunk az álom megvalósítására. És a legnagyobb álmom az, hogy közhelynek tűnjek, hogy egészséges legyek. A húgom Down-szindrómában született, így tudom, milyen egy beteg gyermek a családban. A családom fele rákban halt meg. Ezért nagyra értékelem a családunkkal töltött egész napot, és úgy gondolom, hogy ez így is marad.