éhes

Úgy néz ki, mint más gyerekek. A liptószentmiklósi Terezka Kantaríková (7) pályakezdő azonban Szlovákiában egyedüliként a tirozinémia anyagcserezavarával küzd. Állandó éhségtől szenved, mert pontosan meghatározott napi fehérjebevitele van.

Zuzana Kantaríková (35) három gyermeket nevel. Terezka (7) mellett van egy idősebb Klaudia (11) és a legfiatalabb Tímea (4). Szerencsére egészségesek. Terezka orvosai azonban tirozinémiát diagnosztizáltak. Ennek az anyagcserezavarnak a következtében nem szabad húst, közönséges kenyeret, tejtermékeket, édességeket fogyasztani.

"Még mindig éhes, mert naponta csak huszonöt gramm fehérjét és ötszáz kalóriát tud bevenni. Nem elég. Különféle tevékenységekkel próbálom elterelni Terezka figyelmét, hogy ne gondoljon az éhségre "- magyarázta nekünk Zuzana asszony. A gyermek egészséges fejlődése érdekében napi 1800–2000 kcal közötti mennyiséget kell kapnia. Az 500 kcal alatti mennyiség, amelyet Terezka naponta "meg tud enni", valójában egy kis energiafogyasztás.

Drága étrend

A Terezka kezelésére szolgáló gyógyszereket Svédországból, tejet Németországból és speciális ételeket rendelnek a modrai bécsi pékségből. - A gyógyszertári hölgy megrendeli nekem, mivel nem tőlünk kapjuk - folytatta Zuzana Kantaríková. Szerencsére a havi ezer euróba kerülő gyógyszereket megtéríti a biztosító.

Az állam havonta 33 euró (994 SKK) összeggel járul hozzá Terezka étrendjéhez. Kantaríková asszony azonban minden másért egyedül fizet. - A csokoládét szeretem a legjobban - árulta el az aranyos iskoláslány. Egy 100 grammos tábla speciális csokoládé azonban 4,65 euróba (140 SKK) kerül. Fehérje mentes, tejszín és cukor alapján készül. Egy ilyen pépnek Terezkának egy hónapig kell tartania.


Mi a tirozinémia

A különleges diagnózist Vladimír Bzdúch, a pozsonyi Gyermekegyetemi Kórház elsődleges elmagyarázta nekünk:
"Ez egy anyagcsere-rendellenesség, amelyben a test nem tudja lebontani a tirozint. Ezért a szervezetben mérgező anyagok keletkeznek, amelyek károsítják a májat. Ez egy örökletes betegség, amelyet egy gén káros mutációi okoznak. Körülbelül tíz éve gyógyítható ez a ritka betegség. A gyógyszer kidolgozásáig a betegeket májtranszplantációra irányították. Nagyon fontos, hogy a betegek rendszeresen szedjenek gyógyszert. Egész életen át szedniük kell a gyógyszert. Ugyanakkor alacsony fehérjetartalmú étrendet követnek. "