emka

Emka törékeny, mint egy baba

A második Emka ritka genetikai betegségben szenved. A testében lévő csontok nagyon könnyen eltörnek normál mozgás közben is. Öt és fél éves korában kezdett járni a betegség miatt. Még mindig nem nyer, de leginkább úgy akar élni, mint a társai, és egyedül járni.

Emkának 9 hónapos csecsemőként volt az első törése. Kevesebb, mint egy hónappal azután, hogy letették a vakolatot, egy újabb töréssel feküdt a kórházban. Akkor is ritka betegség gyanúja merült fel - fokozott csont törékenység, amelyet végül genetikai tesztek is megerősítettek.

Az osteogenezisben tökéletlen, amint technikailag az alattomos diagnózist nevezik, a csontok nem elég rugalmasak, mint egészséges embereknél. Ezért minimális erőfeszítéssel is nagyon könnyen eltörnek. "Nehéz volt a családunk, amikor Emke megerősítette a betegséget. A lehetséges kezelésről nem sokat tudtunk. Még orvosok sem. Akkor azt mondták nekünk, hogy Szlovákiában körülbelül tíz betegnek van " - mondja Emka Monika kismama.

Törések sérülés nélkül

Monika és férje két egészséges gyermek gondozása mellett, ahol lehetséges, ritka diagnózist is megtudtak. Elismeri, hogy ez a családban mindenki számára stresszt jelentett. "Két fiunk a pálya szélén maradt. Minden Emka körül forog. " A kis harcos születése óta húsz törést győzött le. Leggyakrabban combcsontjai, alkarja és alkarcsontjai voltak. Még teljesen banális mozdulatokkal is, amikor rosszul fordította a karját vagy a lábát. "Nem is kellett elesnie. Néha elég volt helyzetét megváltoztatni ülőről fekvőre " emlékszik Monikára, aki nem tudta elmagyarázni a kislánynak, hogy minden mozdulatra vigyáznia kell.

Ötödik születésnap egy nagy lány mögött

Hét év után is a szülők megtanulják együtt élni lányuk betegségét, és továbbra is új módszereket keresnek az életének megkönnyítésére. A kis harcos nyolc műtéten, számos kórházi kezelésen és kezelésen esett át Kanadában, amelyet szülei egy tengerentúlon élő közeli család segítségével sikerült végrehajtani. Emka végül két és fél hónapot töltött Kanadában, két műtéten esett át és ünnepelte ötödik születésnapját. Külföldi szakértői mindkét lábába körmöket illesztettek, amelyeket a végtagok növekedése automatikusan meghosszabbít. Először Kanadában állt a saját lábán.

Praktikus napsütés

Emkának vagy lábai voltak, vagy lábadozása volt a gyakori lábtörések miatt. Fokozatosan gyengültek az izmai, így egyáltalán nem volt esélye elindulni. A rehabilitáció befejezése után az állapota jelentősen javult, és a szorgalmas lány öt és fél éves korában sétálni kezdett. A szülőket leginkább az aggasztja, hogy a komoly korlátozások nem akadályozzák-e az egészséges gyermekekbe való beilleszkedésben. "Annak ellenére, amit átélt, késõbb társak nélkül kezdte az iskolát, és nem maradt el tőlük. Nagyon okos és intelligens, és az osztályfőnök az osztály napjának nevezi. Számunkra ismét az egész családunk napsütése " - mondja büszkén Monika.

Úgy véli, hogy nem fog elfelejteni járni

Emka még mindig gyakran használ műanyag nadrágtartót járás közben. Egy bizonyos távolságot önállóan is megtesz, de egyenetlen terepen vagy lépcsőn járva továbbra is segítségre van szüksége. Néha néhány hétig nem áll talpra a fájdalom miatt. Leginkább szakértők felügyelete mellett segítenek a gyalogos rehabilitáció javításában. Anyagi igényességük miatt a szülők csatlakoztak a Warriors for Health projekthez, és támogatást kaptak egy kéthetes Kováčová-i tartózkodáshoz. "Emkával már háromszor jártunk a rehabilitációs tartózkodáson, és mindegyikük után haladást láttunk. Először egy nem járó Emkával mentünk oda. Egy gyalogos segítségével már hazajött. A második tartózkodás után teljesen egyedül ment, csak ortézisekkel. És végül, de nem utolsósorban képes volt átvészelni őket nélkülük. " Monika nevezte ki, aki a lehető leggyakrabban szeretne lányával maradni. "Annak ellenére, hogy Emka sétál, még mindig vékony jégen vagyunk. Nem akarjuk, hogy újra elfelejtsék azt, amit oly nehezen tanult. Az orvosok szerint ez gyakran előfordul az ilyen diagnózissal rendelkező betegeknél. " - teszi hozzá gondoskodó anya.