Gabriela Bachárová, 2019. április 18., 6:10

A besenyőbeli Andrea Keleová boldog terhességet élt át, és a szülés után úgy gondolta, hogy egészséges kislány született tőle. De minden más volt. Vaneske felfedezett egy súlyos anyagcsere-rendellenességet, a propionsav-acidúriát, amely végül a lány halálát okozta kevesebb, mint négyéves korában. Ma a betegséget időben észlelik, és annak kimutatása 2013 óta az újszülöttek szűrésének része. Vaneska nem volt ilyen szerencsés, 2009-ben született.

vaneska

Vaneska a szüleivel.

Fotó: Andrey Kele archívum

"A terhességem rendesen zajlott, semmi jelünk nem volt arra, hogy a kicsi tévedett. Pontosan 2009. március 3-án szültem, de a szülés előtti napon kórházban voltam, mert a magzatvízem kifolyik. Nehéz volt a szülésem, ennek oka a gyenge összehúzódás volt. Nehezen tudtam kinyitni, ezért gyógyszereket tettek az ereimbe, hogy gyorsabban menjen. Este megszületett a kicsi, és minden rendben volt vele.

De nem tudott szívni, még másnap is megette, amit nővérei adtak neki, de aztán felmordult. Még mindig éhes volt, de nem oldották meg. A tartalékaim, csak megismételték nekem. Harmadik napon beismerte, de kevés volt a tej. Furcsának tűnt nekem este. Furcsán lélegzett. Elmentem a nővéremhez, de megvert, mondván, hogy minden határozottan rendben van však Amikor azonban esti vizsgálatot végzett, ő is észrevette, és orvoshoz ment. Kivették az ujjából a vért, és az eredmények rosszak voltak. Elvették tőlem, ő pedig az inkubátorba ment.

Nem tudták, mi a baja, és ráadásul közeledett a hétvége, Vaneska abbahagyta a légzést, beültették a JIS-be, de minden csak rosszabb lett. Vasárnap az orvos elmondta, hogy anyagcserezavar lehet, és hétfőn Pozsonyba megy. De amikor Danczi doktor este eljött a szolgálatra, látta, hogy nem lesz ok, és elkezdte megszervezni a pozsonyi közlekedést. A kicsinek már nem is volt színe, azt mondták, hogy el van némítva, de még nem volt kómában.

Pozsonyban megtudták, hogy a vérében szinte halálos ammóniaértékek vannak - 4000. Megjegyzem, hogy a normál érték körülbelül 60. Kómában volt, dialízist kellett végezniük, mesterséges szellőzésen volt. Kramáry kórházi újszülött osztályára került. Soha nem fogom elfelejteni, hogyan láttuk ott feküdni. Március 8., hétfő volt. Annyi tömlõ. Az osztályvezető üdvözölt minket, és elmondta, hogy a kicsi valószínűleg nem fogja túlélni, de mindent megtesznek azért, hogy velünk maradjanak. Az anyagcserezavar - a propionsav-aciduria - és az agyduzzanat diagnózisa megerősítést nyert. Minden második nap elmentünk hozzá, mert nem maradhattam ott. Pozsonytól körülbelül száz kilométerre lakunk.

Egy hét múlva minden fokozatosan javult, három hét múlva áthelyezték a JIS-ből az osztályra, és én költözhettem hozzá, de úgy, hogy az anyák külön voltak, és a gyerekek is. Vaneska más gondozást igényelt, mint a többi gyerek, különleges bánásmódban részesült, speciális tejet csak szondával ivott. Mindent meg kellett tanulnom a szonda bevezetésétől kezdve a gyógyszerek hígításáig és az étrendig történő beadásáig. Mire kell figyelni, láz, hányás, mert az ilyen változások szinte biztosan kórházi kezelést igényelnek. A férjem minden hétvégén meglátogatott minket, de nem engedték az osztályra. Rehabilitáltunk, mert Vaneskának agykárosodása volt az ammónia miatt. Adtunk neki ennivalót is, hogy megszokja, és ne legyen csöve. Körülbelül két hónapig voltunk együtt az osztályon. Vaneska három hónapos volt, amikor először hazajött.

Megszoktuk, az elején gyakran voltunk kórházban. Minden héten jártunk ellenőrzésre, havonta voltunk kórházban, néha három hétig vagy egy egész hónapig, amíg a kezelést megfelelően fel nem állítottuk, és az eredmények rendben voltak.

Vaneska Kele súlyos anyagcserezavarban szenvedett.

Fotó: Andrey Kele archívuma

El kellett fogadnunk

Ahogy kibírtuk, nem is tudom, eleinte határozottan nehéz volt, aztán nekünk normális volt. Először arra gondoltunk, milyen lenne, ha. De soha nem fogok választ kapni. El kellett fogadnunk, ahogy megítéltek minket. Mindannyian szeretnénk egészséges babákat, és nem gondoltam volna, hogy ez születéskor beteg lehet. Korábban nem.

Vaneska számos vizsgálaton ment keresztül, először neurológia, szem, fül-orr-gégészet. Kis különféle diagnózisok: epilepszia, agykárosodás, gyakori glaukóma hipotóniás volt (a hipotónia az izmok legyengülését jelenti). Ahogy nőtt, láttuk, hogy különbözni fogunk a többi családtól. Jártunk rehabilitációra, tornázni, otthon gyakoroltuk Vojta módszerét. Évente egyszer Dunajská Lužná-ba mentünk tartózkodásra. Csak harmadszor fejeztük be a végéig anélkül, hogy megbetegednénk. Mert még így is a rehabilitációs tartózkodásból közvetlenül a kórházba mentünk.

Vaneska nekünk nőtt, de ő csak egy három hónapos csecsemő szintjén érzékelt minket. Gyönyörűen tudott mosolyogni, különösen akkor, amikor a kezén volt. Feküdt, még a fejét sem fogta. Legutóbb Renána központjában, Šúrovcén teljesítettünk rehabilitációs tartózkodást, amelyet családunknak és jó embereinknek hála fizettünk ki magunknak, sajnos egy hét után megbetegedtünk és kórházba kellett mennünk. Aztán később velük kellett folytatnunk, ami sajnos nem történt meg.

Vaneska három év és hét hónapos volt, amikor 2012. október 3-án angyallá vált. Csak mi irányítottuk, vártuk az eredményeket. Elmentem, hogy igyak neki egy italt, majd epilepsziás rohama volt egy babakocsiban. Megállt a légzése és a szíve megállt. Mindent megtettek, de nem sikerült megmenteni őket.

Nem tudod kibírni, de az idő megteszi a dolgát, és ez egy kicsit jobb. Segített megtudnom, hogy angyalként jobb. Csak aggódna, és nem tudnék segíteni neki, pedig a férjemmel megtettük, amit tudtunk. A legrosszabbak az első karácsony, születésnapok, névnapok voltak. Szerettem a karácsonyt, de most csak élek, ez már nem ilyen.

Vaneska nem tud egyedül mozogni, de gyönyörűen tudott mosolyogni.

Fotó: Andrey Kele archívum

Az élet legsúlyosabb fájdalma

Vaneska megtanított minket másképp felfogni a dolgokat, a szülők, akiknek beteg gyermekük van, megértik. Nagyon vártuk minden napot, minden apró sikert, haladást. Hogy vannak jó emberek is, de olyanok is, akik irigylik a betegséget, vagy csak nem akarnak segíteni.

A férjemmel most munkába járunk, mindennapjainkat éljük, de a szívünk legmélyén az életünkben szenvedünk a legsúlyosabban. Ennek soha nem kellett volna megtörténnie. Amikor látom a vele egykorú gyerekeket, fáj, hogy már nincs itt. Első szentáldozás. Első osztály. Pontosan tízévesnek kellene lennie, és ez ma is fáj. Miért…

Szeretnénk egy második babát, de még nem járunk jól. Vaneska-betegség örökletes, tőlem és férjétől rossz gént örökölt, mindketten hordozzuk. Lehetséges, hogy ez a gén öt generációval ezelőtt jelent meg családjainkban, és mind csak hordozók voltak, de a két hordozó találkozott, és egy beteg csecsemő született.

25 százalék az esély arra, hogy a csecsemő újra betegen születhet. Vagy lehet csak viselője, vagy teljesen egészséges. Vaneskának a betegség súlyosabb formája volt. A betegség a központi idegrendszert is érinti, ezért a legtöbb betegnek neurológiai problémái vannak. De úgy gondolom, hogy ha időben elküldenék Pozsonyba, akkor nem szenvedne ekkora kárt, és minden másképp lenne ...

Éppúgy, mint a hatóságok a beteg gyermekek anyáival. Aki nem tud járni benne, az nem szerencsés, ha "készséges" tisztviselővel találkozik. Tiszteletben tartja a kivételeket, ők is készségesek és kedvesek közöttük. Ezúton is szeretnék köszönetet mondani Dr. Krennárová dr. Brennerováért, különösen emberségéért, és az osztályon dolgozó ápolónőknek. És a nové Zámky kórházban, Dr. Danczi. "