Anna Ovšonková *, Mária Mozolová **

cukorbetegségben

* Comenius Egyetem Pozsonyban, Jessenius Orvostudományi Kar Martin, Ápolási Tanszék
** Klinika poliklinikával, Považská Bystrica

Absztrakt

OVŠONKOVÁ, A. - MOZOLOVÁ, M. A cukorbetegségben szenvedő szülők és gyermekek életminősége 1. In Nursing: elmélet, kutatás, oktatás [online], 2012, vol. 2. szám 4, pp. 143-148. Elérhető: https://www.osetrovatelstvo.eu/archiv/2012-rocnik-2/cislo-4/kvalita-zivota-rodicov-a-deti-s-diabetes-mellitus-1-typu.

Név: A kutatás célja a betegség életminőségére gyakorolt ​​hatásának feltárása volt az 1-es típusú diabetes mellitusban szenvedő gyermekeknél és szüleiknél.

Mód: Az empirikus adatok összegyűjtésére standardizált kérdőíveket használtunk - Diabetes életminőség az ifjúság számára - Rövid forma (DQOLY - S) és kérdőívet a cukorbeteg gyermekek és serdülők szüleinek. Az eredményeket a leíró és az induktív statisztika módszereivel elemeztük.

Minta: A minta 128 válaszadóból, 64 szülőből és 64 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekből állt 10 és 18 év között.

Eredmények: A gyermekek almintájának általános életminőségét jónak találták. A lányok és a fiúk azonos életminőségűnek bizonyultak. A gyermekek kijelentették, hogy leginkább étrendben vannak, és legnagyobb aggodalmuk a cukorbetegség szövődményeivel kapcsolatos. A lányok nagyobb gondokkal küzdöttek, mint a fiúk. Az inzulinpumpa segítségével inzulint alkalmazó gyermekeknél magasabb életminőséget mutattak, mint az inzulint injekciós tollal. A szülők a gyermekekhez hasonlóan a gyermekük hosszú távú egészségügyi problémáival kapcsolatos aggályokat fogalmazták meg a legnagyobb tehernek, a legkevesebb terhet gyermekük gondozása okozza. A legtöbb szülő jónak értékelte gyermekei egészségi állapotát és életminőségét.

Következtetés: A diabéteszterápia átfogó kezelésének célja a cukorbetegség legjobb glikémiás kontrolljának elérése, és ezáltal a gyermek és szülei magasabb életminőségének megteremtése. Az életminőség értékelésére szolgáló értékelési eszközök lehetővé teszik a betegség jelentős hatásának azonosítását a gyermekek, valamint a szülők mindennapi életében.

Kulcsszavak: 1. típusú diabetes mellitus, életminőség, gyermekkor, a szülők terhe

A cukorbetegség (DM) a gyermekek egyik leggyakoribb krónikus betegsége, amely nemcsak az egyén, hanem az egész család életét is mélyen befolyásolja. Jelenleg világszerte növekszik az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek száma. A betegséget még a harmadik évezred járványának is nevezik (Wild és mtsai, 2004, 1074. o.). Az 1-es típusú DM előfordulása Európában évente növekszik az óvodáskorú gyermekek esetében 5% -kal, a tanköteles gyermekek és serdülők esetében pedig 3% -kal. Az előrejelzések szerint a 15 év alatti gyermekek prevalenciája 160 000-re nő 2020-ban (Patterson et al., 2009, 2027-2033).

A cukorbetegség krónikus betegség, amely stresszes eseménynek tekinthető az ember életében, mert jelentősen befolyásolja és megváltoztatja annak minőségét. A szülők megtanulják kontrollálni gyermekük betegségét, és fokozatosan később a gyermek megtanulja azt, de ehhez sok tudás, készség, képesség, fegyelem és tanulási hajlandóság szükséges. Ezeknek az akadályoknak a leküzdése lehetővé teszi a család számára, hogy teljesebb és jobb életet éljen.

A cukorbetegségben szenvedő gyermek a társadalom teljes jogú tagjának számít. Sok korlátozás ellenére az élete nem különbözhet az egészséges gyermekektől (Michálek, Štefáková, 2004, 28–29. O.).

A gyermekek és serdülők pozitívan érzékelt életminőségét és a hosszú távú pszichológiai szubjektív jólét tapasztalatait pozitívan befolyásolják a szülők pozitív érzelmi hozzáállása a gyermekhez, mindkét szülő megfelelő követelményeket támaszt a gyermekkel szemben, a szülők közötti kapcsolat minősége magas, a családi kohézió, a kommunikáció nyitottsága és az érzések kifejezése, a konfliktusok alacsony foka a családban, az egyes családtagok egyértelműen megfogalmazott szabályai és kötelezettségei, valamint a proszociális viselkedés kialakulása a családban (Šupalová, Kováč, 2004, 469. o.).

Az életminőséget az ápolásban és az orvostudományban használják leggyakrabban a kezelés hatékonyságának értékelésére szolgáló egyik mutatóként, és ez az ápolás hosszú távú célját jelenti. Különösen krónikus és gyógyíthatatlan betegségben szenvedő betegeknél kerül előtérbe. A klinikai gyakorlatban sokféle eszköz használható az egészség és az egészség minőségének mérésére. Az életminőség az egészséghez viszonyítva általános vagy specifikus skálákkal értékelhető (Gurková, 2011, 116. o.).

Célok

A kutatás célja az volt, hogy meghatározzuk a betegség 1-es típusú diabetes mellitusban szenvedő gyermek életének és szülei életminőségének hatását.

A fájl

A minta 128 válaszadóból állt, akiket két csoportra osztottak. Az egyik csoport 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekekből állt, a másik csoport a szüleikből állt. A kutatásba való felvétel kritériumai a következők voltak: 10-18 éves gyermek életkora, 1-es típusú diabetes mellitus diagnózisa, együttműködési hajlandóság, amelyet a kérdőív kitöltésével adott beleegyezés és a kiskorú gyermekek szüleinek a kutatásban való részvételének hozzájárulása fejezett ki.

A gyermekek mintája (n = 64) 30 lányból és 34 fiúból állt. A gyermekek átlagos életkora 12, 9 év volt. A betegség átlagos időtartama 4,1 év volt. Gyermekek inzulint inzulintollakkal (n = 41) és inzulinpumpa (n = 23) alkalmazásával.

A szülők mintája (n = 64) 47 anyából és 17 apából állt. A szülők átlagos életkora 39,4 év volt. Az iskolai végzettség szerint az érettségivel (n = 30) és érettségivel (n = 21) rendelkező szülők voltak túlsúlyban, a többi szülő egyetemi (n = 9) és alapfokú (n = 4) végzettséggel rendelkezett.

A társadalmi háttér értékelése során mindkét szülő ugyanabban a háztartásban és a dolgozó szülők elhelyezését jó szociális háttérnek tekintették. A szülők munkanélküliségét és a szülők külön háztartásokban való elhelyezését nehéz társadalmi háttérnek tekintették. A vizsgált mintában 43 szülő és gyermek mutatott jó társadalmi hátteret, 21 szülő és gyermek pedig nehéz szociális háttérrel.

Módszertan

Két standardizált kérdőívet használtunk az empirikus adatok megszerzéséhez.

  1. Életminőségi kérdőív 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermek számára - Diabétesz Az életminőség az ifjúsági kérdőív számára - rövid forma (DQOLY-S) (Skinner, Hoey, McGee, Skoylund, 2006). Ez egy rövidített változat, amely 22 elemet tartalmazott alskálákra osztva: a cukorbetegség tünetei és azok életre gyakorolt ​​hatása, a kezelés hatása, a tevékenységekre gyakorolt ​​hatás, a szülőkkel kapcsolatos kérdések, a cukorbetegséggel kapcsolatos aggodalmak és az egészség megértése. A válaszadók a Likert skálán értékelték a válaszokat (0 - soha, 1 - ritkán, 2 - néha, 3 - gyakran, 4 - mindig).
  2. Kérdőív cukorbeteg gyermekek és serdülők szüleinek számára (Hoey et al., 2006). A kérdőívvel a szülők a család munkaterhelésére, a gyermek iskolai képességeinek cukorbetegség miatti változására, a gyermek egészségi állapotára és a gyermek életminőségére összpontosító területeket értékelték.

A kérdőívek második részében adatokat gyűjtöttünk: életkor, nem, betegség időtartama, inzulinadagolás módja, társult betegségek, társadalmi háttérre összpontosító kérdések (közös háztartásban élés, szülők foglalkoztatása) és az oktatás kérdése a szülők számára.

A kérdőíveket a Novo Nordisk - a kérdőívek íróival, Dr. Dr. David Marrero és Hilary Hoey. A megállapodást a csoport igazgatója, Carine de Beaufort írta alá, aki e kérdőívek eredeti példányait elküldte nekünk e-mailben.

A kutatás a gyermekek endokrinológiai ambulanciáján és a Považská Bystrica Nemzeti Kórház gyermekosztályán zajlott.

A kérdőívek használatát a JLF UK etinikai bizottsága Martinban (964/2011. Sz.) És a považská bystricai nemzeti kórház ápolási miniszterhelyettese jóváhagyta.

A kapott eredmények elemzéséhez egydimenziós módszereket (számtani átlag, szórás, minimum és maximum értékek) és kétdimenziós leíró statisztikát (korreláció) alkalmaztunk. A keresztkorrelációk meghatározásához Spearman-féle korrelációs indexet (rS) használtunk, és a kapott értékeket a következőképpen értelmeztük: 0,0 - 0,1 (triviális korreláció), 0,1 - 0,3 (kicsi korreláció), 0,3 - 0,5 (közepes korreláció), 0,5 - 0,7 (erős korreláció), 0,7 - 0,9 (nagyon erős korreláció) és 0,9 - 1,0 (szinte tökéletes korreláció) (Cohen, 1988). T-próbát alkalmaztunk a két független minta közötti átlagkülönbségek statisztikai szignifikanciájának tesztelésére. Az eredmények feldolgozásához SPSS statisztikai programokat (18.0 verzió) használtunk.

Az eredmények

Az 1. táblázat a DQOLY-SF kérdőív egyes alskáláinak értékelését mutatja. Az egyes alskálák pontszámait külön-külön értékelték, a kérdőív készítői által meghatározott szabvány szerint.

Tab. 1. A gyermekek életminőségének értékelése a DQOLY-SF szerint Alskálákértékelés
(átlagos) A gyermekek általános életminősége
Értékelés (átlag)
A cukorbetegség tüneteinek hatása az életre nagyon jó
(10.0)		 jó életminőség
(26.1)
A kezelés hatása átlagos
(43.3)
A tevékenységekre gyakorolt ​​hatás nagyon jó
(7.5)
Kérdések a szülőkről nagyon jó
(20.0)
Aggódások a cukorbetegség miatt átlagos
(48.5)
Egészségmegértés jó
(27.5)

A legenda: 0 - 21 = nagyon jó minőségű, 22 - 42 = jó életminőség, 43 - 63 = átlagos életminőség, 64 - 83 = megfelelő életminőség, 84 - 100 = rossz életminőség

Az életminőséget két területen - a kezelés hatásában és a cukorbetegségtől való félelemben - átlagolták. A válaszadók kijelentették, hogy leggyakrabban étrend által korlátozottnak érzik magukat (14 gyermek - mindig, 17 gyermek gyakran és 19 gyermek - néha), és leginkább a cukorbetegség szövődményei aggódnak (12 gyermek - mindig, 21 gyermek - gyakran, 21 gyermek - néha).

A válaszadókat a legkevésbé aggasztja, hogy nem tudják befejezni tanulmányaikat (51 gyermek - soha, 5 - gyermek - ritkán), és a betegség minimálisan befolyásolja a tanulásukat (54 gyermek - soha, 9 gyermek - ritkán).

A gyermekek életminőségének nemtől függő értékelésénél nem találtunk statisztikailag szignifikáns különbséget (p = 0,809). A kérdőív általános átlagos pontszáma fiúknál (n = 34) 21,5, lányoknál (n = 29) 22,14 volt. Statisztikailag szignifikáns különbséget (p = 0,038) találtak, amikor a nemi átlag szerinti értékeket hasonlítottuk össze a cukorbetegségtől való félelem alskálájából adott válaszokban. A fiúk összesített pontszáma 4,71, SD ± 4,30, lányoknál 7,07, SD ± 4,51, az eredmények statisztikailag szignifikánsan magasabb aggodalom-túlélést mutatnak a lányoknál.

A gyermekek életminősége és életkoruk közötti kapcsolat értékelésekor statisztikailag szignifikáns (p = 0,009) átlagos korreláció (rs = 0,325) igazolódott. Minél idősebbek a gyerekek, annál magasabbak az értékek, vagyis annál alacsonyabb az életminőség az életminőség felmérésekor. Ezért kijelenthető, hogy a gyermek életminősége az életkor növekedésével csökken.

Az életminőség és a betegség időtartama közötti összefüggés értékelésekor statisztikailag szignifikáns összefüggést nem erősítettek meg (p = 0,911). A betegség átlagos időtartama 4,1 év volt.

A gyermekek átlagos életminőségének inzulinadagolási módszer szerinti összehasonlításával statisztikailag szignifikáns különbséget találtunk (p = 0,024), ami azt bizonyítja, hogy az inzulinpumpa használatával rendelkező gyermekek életminősége jobb volt, mint a gyermekeknél inzulin beadása inzulin tollal. Az inzulin tollat ​​használó gyermekek átlagos életminőségi pontszáma (n = 41) 23,83, SD ± 10,18, az inzulinpumpa (n = 23) gyermekeknél az összesített pontszám 17,83, SD ± 9,49. A gyermekek nem használnak inzulinfecskendőket napi inzulinadagoláshoz.

A 2. táblázat bemutatja az egyéni kiválasztott problémákkal küzdő szülők terhének megítélését.

Tab. 2. A szülők terhének érzése A terhelés okai: Átlag
Gyógykezelési és ápolási feladatok ellátása 3.8
Gyermekgondozás és a családi szokások megzavarása 4.0
A gyermek testi és lelki problémái betegség miatt 3.2
A gyermek korlátozása társadalmi és iskolai tevékenységekben betegség miatt 3.4
Aggodalom a gyermek hosszú távú egészségügyi problémáival kapcsolatban 1.8

A legenda: 1 - legnagyobb terhelés, 2 - nagy terhelés, 3 - átlagos terhelés, 4 - kis terhelés, 5 - nincs terhelés

A szülők érezték a legnagyobb terhet a gyermek hosszú távú egészségügyi problémáival kapcsolatban. A szülők érezték a legkevesebb terhet a gyermek gondozásában és annak a családi szokásokra gyakorolt ​​hatásában.

A gyermek cukorbetegségből fakadó iskolai képességeinek változásának értékelésekor a szülők leggyakrabban kijelentették, hogy gyermekeik képességei változatlanok maradtak (n = 29), vagy kissé romlottak (n = 13), 9 szülő szerint nagyban romlott.

A szülők a gyermekek általános egészségi állapotát jónak (n = 37) vagy nagyon jónak (n = 10) értékelték. A szülők a gyermekek életminőségét többnyire jónak (n = 36), átlagosnak (n = 14) és nagyon jónak (n = 12) értékelték. .

A gyermek életminősége jelentősen befolyásolja szülei terhelését, amelyet mindkét kérdőív eredményeinek kiértékelése megerősített. Statisztikailag szignifikáns értékelést találtunk (p WILD, S. és mtsai. 2004. A cukorbetegség globális prevalenciája: Becslések a 2000. évre és a prognózisok 2030-ra. In Diabetes Care [online]. 2004, 27. évf., 5. szám, pp 1047 [idézve: 2012.01.20.] Online elérhető: http://www.who.int/diabetes/facts/en/diabcare0504.pdf.

Kapcsolatba lépni

Mgr. Anna Ovšonková, Ph.D.
Ápoló Intézet JLF UK
Malá Hora 5
036 01 Martin
Szlovák Köztársaság
e-mail: [email protected]

Fogadott: 2012. szeptember 28
Elfogadott: 2012. november 5