Az ötödik év témája: "Táplálkozás és jelentősége a DMD-ben szenvedők életében".
Amint arról a Szlovák Köztársaság Izomdisztrófiáinak Szervezete beszámolt, az egészséges táplálkozás nem csak divatirányzat. Hogyan befolyásolják a DMD-ben szenvedő gyermekek és családjaik egészségüket és általános jólétüket? Az étkezés közvetlenül befolyásolhatja a DMD-ben szenvedő gyermekek súlyát és mozgékonyságukat is. Az idei téma célja, hogy arra ösztönözze a DMD-ben szenvedő gyermekes családokat, hogy fordítsanak kellő figyelmet gyermekeik táplálkozására. A betegség előrehaladása a rágásnál is nehézséget okoz, ill
nyelés, ami alultápláltsághoz vezethet.
Még a szülő számára is, aki a lehető legnagyobb mértékben törődik a gyermekkel, nehéz lehet észlelni a táplálkozással járó DMD-s gyermekek problémáinak első jeleit. Ezért fontos, hogy a DMD-ben szenvedő gyermekeket orvosok és egészségügyi szakemberek gondozzák, pl. dietetikusok, gyógytornászok, klinikai logopédusok, gasztroenterológusok, akik megértik a táplálkozás fontosságát a DMD-ben.
A táplálkozási problémák megoldására vonatkozó irányelvek a szupportív vagy alternatív táplálkozás területén alkalmazott ellátási normák, amelyek leírják, hogyan lehet megoldani a táplálkozási problémákat DMD-ben szenvedő betegeknél, pl. túlsúly, alultápláltság, krónikus székrekedés vagy rágási és nyelési nehézségek. A megoldás lehet ajánlás táplálék- vagy vitamin-kiegészítők felvételére, vagy ajánlás speciális vizsgálatokra, függetlenül attól, hogy ideje-e bevezetni a PEG-t (gyomorcső az étkezéshez).
A DMD idei világnapjának (WDAD) idei kampányának üzenete a FÉNY bevezetése a DMD-ben szenvedő gyermekek és családok életébe. Mindenkinek van egy mosolya, és átadhatja másoknak. A végtelen szeretet a családtagok fénye, az elkötelezettség az önkéntesek fénye, a figyelem a szakértők és az orvosok fénye, a jelenlét egy barát fénye és az önzetlenség a donor fénye.
A DMD ritka izombetegség, súlyos progresszióval és végzetes következményekkel jár. Ez egy multisystem állapot, a betegség érinti a csontvázizomokat, a szívizom-, a légző- és a nyelési izmokat. 5000 újszülött fiú közül minden szenved DMD-ben. Kevésnek tűnik? Valójában világszerte 250 000 gyermek és családja él.
A betegszervezés fontossága a DMD-ben szenvedő család életében pótolhatatlan. Az izomdisztrófiák szervezése a Szlovák Köztársaságban egyesíti a DMD családokat. Összesen 70 fiú, közülük 14 házi tüdőszellőzésen. Régóta specializálódott ezeknek a családoknak a megsegítésére - kapcsolattartás orvosokhoz, nyári táborok egész családok számára testreszabott programmal, tanácsadás segédeszközökről és szociális törvényekről, a Fehér Pillangó nyilvános gyűjteménye olyan speciális segédeszközökhöz, mint a nyákszívók, a légzőkészülék elemei, a szájüregi PC-vezérlés és sokan mások.
A teljes sajtóközlemény, valamint az egyesület különféle fontos linkjei és támogatási lehetőségei megtalálhatók a weboldalukon.