Európában csak négy ember szenved alattomos betegségben, amely fokozatosan leveszi az életét a testről.
NAGY ÜGYEK. Kétségbeesetten keresünk egy olyan sofőrt, aki hajlandó lenne minket és haldokló fiunkat Münchenben orvoshoz vinni, akár autónkban is. Ilyen szokatlan felhívást intéznek a súlyos betegek Martinek Kupec szülei azokhoz az emberekhez, akik vállalhatják ezt a szokatlan feladatot.
A fiú február végén ünnepelte tizedik születésnapját. Az orvosok azt mondták, hogy nem éli el ötéves korát. A Martinknál Louis-Bar szindrómát diagnosztizáltak, amelynek körülbelül nyolcszáz mutációja van. A Martinko-nak van a legártalmasabb formája, amelyet csak négy ember él Európában.
A halálos nap
A Louis-Bar-szindróma rendkívül alattomos genetikai betegség, amely mutálja a DNS-t. Az izmok gyengülnek, és a beteg elveszíti a test egyensúlyának irányítását. Az immunitás minimálisra gyengül, bármely vírus megölhet.
A betegség fokozatosan az egész test izomzatának gyengülésével, a szem erek repedésével, a bőrön lévő foltokkal jelentkezik. Előbb vagy utóbb olyan rák fog kitörni a szervezetben, amely nem kezelhető, mert az ilyen diagnózissal rendelkező emberek nem részesülhetnek kemoterápiában vagy sugárzásban.
Így előbb-utóbb egy szőke fiúnál leukémia tör ki. De a szülők mindent megtesznek, hogy a végzetes esemény bekövetkezését a lehető legnagyobb mértékben késleltessék. Például nem mennek ki a napra fiukkal, mert sugarai leukémiát váltanak ki a fiúban. Az elkövetkező tavasz és a több napsütés teljes szenvedést jelent a Kupcov család számára, Martinko még mindig nem érti, miért nem csatlakozhat a kint a napon boldogan játszó társakhoz.
Természetesen a fiú nem töltheti bent az egész nyarat. Általában csak akkor választják, ha a nap el van rejtve a felhők mögött. Annak ellenére, hogy a harmincas évek kint elviselhetetlenek, a fiúnak hosszú ujjú és kalapban kell lennie.
Leukémia verseny
Utoljára négy évvel ezelőtt írtunk egy fiúról, aki szaladgált a házban és szurkolt. Most nem tud járni. A progresszív betegség egy kerekes székhez kötötte a fiút. "Martinko abbahagyta az előző Mikulášba járást. Egyszer hazajöttem, és észrevettem, hogy ez csak a fenekemet tönkreteszi" - mondta Martinkov ocino Štefan Kupec. Tehát a fiú több mint egy éve kerekesszékben ül.
Martinko ekkor nőtt, de nem hízott. A miértre választ németországi szakértőknek is meg kell adniuk. Ezenkívül a fiú keze remegni kezdett, és még ülve is elvesztette az egyensúlyát. Pelenkát kell viselnie, amit megtagad, mert már elég nagy, és úgy tűnik, hogy a pelenkákat valami megalázónak érzékeli.
Emellett foltok jelentek meg Martinka bőrén, és tekercsek repedtek a szemében. Ezek a progresszív betegség tünetei, akárcsak egy tankönyvből. "Ezek olyan dolgok, amelyek a diagnózishoz kapcsolódnak, és amelyeket nem lehet visszafordítani. Jelenleg leukémiával küzdünk, amely még nem fordult elő" - mondta Martinka édesapja.
Megpróbálják megfordítani a vég elejét
Štefan úr szerint a fia szemében a recsegő tekercsek a vég kezdete. Ez az egyik oka annak, hogy a szülők megpróbálják a lehető leghamarabb eljuttatni fiukat a müncheni neurológiai klinikára, ahol van egy szlovák szakértő, aki neurológiai folyamatokkal és motorikus készségekkel foglalkozik.
Martinkót április 11-én rendelik a klinikára. "Az orvos megvizsgálja a szemeit és a szemének hátterét egy olyan eszközön, amely még Szlovákiában sincs. A tekercsei szétrepednek, és meg kell látnia, milyen messzire ment. Egy francia gyógyszer miatt is oda megyünk, amely lelassítja a egy ideig a betegség tünetei. motorikus képességei és beszéde. De csak akkor tudják adagolni, miután nagyon fontos vizsgálatokat végeztek Martink számára "- mondta a fiú anyja, Ľudmila.
A probléma azonban az, hogy a családnak nincs módja eljutni Münchenbe. Štefan úrnak nincs vezetői engedélye, és Ľudmila asszony nem mer ilyen távolságot megtenni. Ezen kívül az út során Martinnak kell szentelnie magát. Végül is a probléma sokkal rövidebb távolságokat jelent számára, mint a müncheni út, fia miatt minden pillanatban meg kell állnia.
A halálosan beteg fiú szülei ezért kétségbeesetten keresnek mindenkit, aki április 10-én és április 11-én vezethet Münchenbe. Már foglaltak szállodát ehhez az útmutatóhoz. Nem igénylik. velük lenni a klinikán, és még azt is mondják, hogy az segít nekik, aki egyáltalán nem beszél németül, de mer ilyen útra lépni. A szóban forgó mentőnek nem is kellene autója, a Kereskedők békésen vitték volna útjukra.
A fiú nem utazhat légi úton. A repülőgép változó nyomása tragikusan megsértheti.
A szülők nem akarnak lemondani Martinek életéről
Martin szülei és más rokonai nem változtatják meg életüket Martinnal. Minden nap harcolnak érte, mert nem tudják elképzelni az életet nélküle.
"Annak ellenére, hogy nagyon nehéz, hihetetlen örömet okoz számunkra. Vicces, vidám lehet, szórakoztató vele. Néha úgy reagál, hogy meglepetéssel ér el - amikor például megkérdezi, megkérdezi az anyját, van idő?" mondja Mrs. Ludmila.
"Néha valóban tele vannak a fogaink ezekkel a problémákkal, de találtunk egy fényes oldalt ebben a betegségben is. Teljesen másképp tekintünk az életre, az élet valódi értékeire és más problémákra, amelyeket az ember találkozás "- tette hozzá Martinkov.
Segítség
Ha bármilyen módon tudna segíteni a fiú szállításakor a müncheni klinikára, vegye fel a kapcsolatot Martink édesanyjával, Ľudmilával, közvetlenül a 0910 623 095-ös telefonszámon. Ha érdekelt abban, hogy anyagi segítséget nyújtson neki, a számlaszámot közvetlenül Martinkának kell megtenni. SK3575000000004004226152.