napja

Részvény

A Szlovák Ritka Betegségek Szövetségének tevékenységének köszönhetően február utolsó napján tizenkét alkalommal emlékezünk a Ritka Betegségek Nemzetközi Napjára, az idei rendezvény témája az egészségügy és a szociális ellátás áthidalása. Az egészségügyben kulcsfontosságú az Európával való együttműködés az Európai Referencia Hálózatokon belül. "A szociális ellátáshoz való csatlakozás hatalmas kihívás. Pozitívan tekintünk rá - a szociális ellátás összekapcsolja a ritka betegségekben szenvedő betegeket az egész társadalommal. Más témákat hoz, mint például az egyéb szükségletekkel rendelkező emberek befogadása, fejlődése és elfogadása, de a fogyatékosság vagy az ellátás ellenére is az önálló életmód "- mondja Beáta Ramljaková, a Szlovák Ritka Betegségek Szövetségének elnöke.

A Szlovák Ritka Betegségek Szövetsége (SAZCH) egységes hangot képvisel a ritka betegségekben szenvedő betegek számára Szlovákiában és Európában egyaránt. Erős partner a segítségben, a támogatásban és a kezelésben. Elnöke, Ramljaková Beáta így válaszol: „Független, nonprofit szervezet vagyunk, a 38 nemzeti szövetség egyike, az EURORDIS - az Európai Ritka Betegek Betegségének Szervezete és a ritka betegségek fő mozgatórugója Európában. Pontosan azért jöttünk létre, hogy országos szinten összekapcsoljuk a betegeket szakértőkkel, törvényhozókkal, de a kutatással is. Szakmai megbeszéléseket hozunk és koncepciós megoldásokat kezdeményezünk, összhangban az e téren kialakult helyzet alakulásával Európában. Küldetésünk a ritka betegségekben szenvedők egészségi állapotának és társadalmi életkörülményeinek folyamatos javítása. "

A Szlovák Ritka Betegségek Szövetsége 23 betegszervezetből áll, amelyek ritka betegségekben szenvedő betegeket tömörítenek. Ezáltal egységes hangot alkot a ritka betegségekkel küzdő betegek számára Szlovákiában. Immár kilencedik éve köti össze a betegeket szakértőkkel.

A ritka betegségeket alacsony gyakoriságuk határozza meg: az Európai Unióban 10 000 emberből legfeljebb ötöt érintenek. A ritka előfordulás mellett a súlyosság is meghatározza őket. Ezek fogyatékossággal élő, életveszélyes betegségek. Megkülönböztetünk 6-8000 embert, és a napi tudósok újakat fedeznek fel. Legtöbbjük, akár 75% -a genetikai eredetű. Az alacsony előfordulási gyakoriság miatt a szakértők, az orvosok szórványosan találkoznak velük, nehéz tapasztalatokat szerezni róluk. A tudósok elégtelen információkkal küzdenek származásukról, vagy hiányoznak a kutatási modellek. A betegek és családjaik az egészségügyi, a szociális és az oktatási rendszerek problémáival szembesülnek, nehezen integrálhatók a társadalomba, és gyakran társadalmi elszigeteltségben élnek. Ez egy nagyon heterogén betegségcsoport, amelynek összetettsége régóta meghaladja az egyes államok határait.

Ritka előfordulása ellenére a becslések szerint jelenleg körülbelül 300 000 ritka betegségben szenvedő ember él Szlovákiában. Minden második gyermek és 35% nem él 1 éves koráig.