Újabb női szelet

saját

írta SOŇA HRÚZIKOVÁ
KOLLÁROVÁ DENISA szemlélteti

A cikk eredetileg a hírlevélben jelent meg 2019. február 21-én.

Ilyen fiatalok, és még mindig van valami, anyám sóhajt, amikor telefonon jelentem neki, mi újdonságunk van, és hogy háztartásunkban van egy bacillus, egy elvágott hát vagy migrén. Nos, hé, nagyon rendes testeink vannak, amelyek gyakran bántanak és reagálnak arra, amivel kapcsolatba kerülnek. Talán többet kellene rájuk vigyázni, jobban kellene enni, többet mozogni. De a fiatalság önmagában nem véd meg senkit a betegségtől.

A fájdalom bármikor bekövetkezik. És nem csak egy, amely két ibalgin és egy jó alvás után eltűnik, és megfeledkezik róla. Az élethez tartozik - mit lehet tenni -, de nem éppen igazságos és igazságos. Míg valaki olykor heveny sebekkel és vulkánnal fekszik az ágyban, körülöttünk vannak olyan emberek, akiknek betegségük miatt egyáltalán gondjaik vannak kiszállni az ágyból. Ugyanakkor messze nem száz évesek, és holnap nem lesz egy hét.

A terminológiám nem biztos, hogy teljesen helytálló - ma arról szeretnék beszélni, amit krónikus betegségeknek neveztem magamnak. Olyan betegségek, amelyek egy napon előfordulnak, és már nem múlnak el, tüneteik enyhíthetők, de újra és újra visszatérnek. És nemcsak fájdalomról és fizikai kényelmetlenségről számolnak be, hanem befolyásolják a nap normális menetét, zavarják a kapcsolatokat, korlátozzák, minden pillanatban jelen vannak.

Beszélni akarok velük az életről, ugyanakkor nem szeretném, ha ez a szöveg Rozboril néhány műsorának variációjaként hangzana el, ami sajnálatot váltana ki. Szeretnék hangot adni azoknak a nőknek, akiknél diagnosztizálták ezeket a betegségeket, emlékeztetve bennünket arra, hogy a társadalom nem csak egészséges egyénekről szól, hogy bármilyen hátrányos helyzetű emberekre is gondolni kell. És hogy mások életét megkönnyítheti az empátia, a megértés és különösen azok cselekvéssé alakítása - például akadálymentes épületekhez való hozzáférés, télen burkolt járdák vagy kártyák formájában, amelyek lehetővé teszik a bélbetegek (lehetőleg) használatát a legközelebbi WC.

"Bármely autoimmun/szisztémás/krónikus betegségben szenvedõ ember gyakran egyedül érzi magát, félreértik, tehetetlen és elárulja saját teste, ami a legrosszabb. Az embernek egyszerre új korlátai vannak, és nem könnyű beismerni (saját maga vagy a környezete előtt), hogy nem tud vagy nem tud egyszerre kezelni valamit, mint korábban. Ez a mentális egészségre is kihat, és nem szégyen szakértőhöz fordulni. Ha nem volt szakmai segítségem abban az időszakban, amikor diagnosztizáltak, nem tudom, hogyan kezelném a dolgokat "- mondja Peta az ilyen típusú betegséggel kapcsolatos tapasztalatairól, amelynek története három másik emberrel együtt megtalálható ebben a cikkben.

Jana
Kezdjük az egzotikus hangú Sjögren-szindrómával. Ez a reumatikus autoimmun betegség leggyakrabban a nőket érinti (13: 1), általában negyvenéves kor körül diagnosztizálják őket, de az első tünetek általában korábban, néha gyermekeknél jelentkeznek. Még mindig viszonylag ismeretlen diagnózis, nem világos, mi okozza ezt a szindrómát. Sjögren nem gyógyítható, a tünetek csak enyhíthetők. És általában különböznek egymástól, részben nőnként eltérhetnek. Jana (38), akinek elsődleges Sjögren-szindrómáját többéves nehézség után diagnosztizálták, a betegségben szenvedő nők csoportjába tartozik. Kijelenti, hogy még mindig nagyon jól teljesít: „Ami engem illet, a tünetek a túlzott fáradtság, az ízületi fájdalmak, a száraz szem szindróma és a száraz bőr és az ajkak. Többé-kevésbé megszabadultam a szájüreg gyulladásától, főként az SLS nélküli fogkrém használata és a csípősség elfogyasztása segített. Néha nem is tudok egész nap mozogni, néha fájdalomra és "égő" ízületekre ébredek éjszaka, de más napok jobbak. "Jana még mindig nem főként kortikoszteroidokból és maláriaellenes szerekből áll, amelyeknek kellemetlen mellékhatásai vannak, ilyenek mint látássérülés. Csak nagyobb adag vényköteles D-vitamint szed.

Az autoimmun betegségek gyakran kapcsolódnak egymáshoz, mondja Janina tapasztalata. "Csak most tudom utólag, hogy 23 évesen kezdődött nálam ekcéma, amely évek múlva sikerült teljes nyugalom állapotába kerülnie, és részben csak egy nagy mentális terhelés alatt zavar. Sem én, sem az orvosok nem kapcsolták másra. Csak később magyarázták el nekem, hogy így vagy úgy kapcsolódnak egymáshoz. Sjögrent csak egy reumatológus diagnosztizálta, akit ízületi fájdalmak és fáradtság miatt kaptam meg, és egy speciális vérvizsgálat megerősítette az orvosok feltételezését a tünetek alapján. ”, Hogy állandóan fáradt és fáj (főleg a kezeiben). "Nekem most könnyebben élek vele. Noha nem múlt el, legalább "ok nélkül kimerültség" miatt abbahagytam a korbácsolást, és a D-vitamin nagyon hasznos (még a jobb hangulat érdekében is, nem csak az ízület), valamint a mesterséges könnyek miatt. Azt hittem, hogy naponta százszor mindenki megdörzsöli a szemét, és mindenki bánt valamit, főleg az életkorral. ”Leginkább pozitívan értékeli az egészségügyi ellátással kapcsolatos tapasztalatait, dicséri a reumatológus MUDr. Ujváry és embersége.

Ennek a diagnózisnak a kezelése - mind fizikailag, mind szellemileg - Jane segít ellazulni: „Sjögren befolyásolja a mindennapjaimat, hogy néha nem ébredek fel otthonról, és nem kelek fel egy órára reggel. Legtöbbször azonban igyekszem nem gondolni rá, és normálisan dolgozni. De vigyáznom kell, hogy ne váltsak túl gyakran, mert a kimerültség után aztán néhány napot együtt töltök. De összességében úgy gondolom, hogy nagyon jól kezelem, ezért felkészültem - nem engedek magamnak. ”És amikor az ízületi fájdalom nagyon rossz, a fájdalomcsillapítók segítenek. "Ha valaki túlságosan fáj, akkor nem kell úgy érezni, hogy mindenáron el kell viselnie" - mondja Jana.

Martina
Martin (31) endometriózissal kapcsolatos tapasztalatait már felvázolta a betegségről szóló cikk. Ami azonban nem illett bele, az annak ismerete volt, hogy a krónikus betegség hogyan befolyásolhatja az emberekkel való kapcsolatokat, és hogyan kapcsolódnak a fizikai fájdalom és a psziché. Amikor Martina először elesett a fájdalomtól a kávézóban - és a sürgősségi osztályon volt egy megrepedt ciszta miatt - bűnösnek érezte magát, mert nem tudta kezelni. Az orvos megnyugtatta, hogy nem őt egyedül mentette ki hasonló helyzetben lévő mentőautó. "Nem hívtam a barátomat, amikor mindennek vége volt, mert nem fogom zavarni, hogy utánam jöjjön, rengeteg munkája van, mint mindig, sőt, amikor jól vagyok, akkor még mindig lehet dühös, hogy figyelemért könyörgök. "Martine először a fejében futott. kritikus helyzet.

Öt év kapcsolat után végül szakított a barátjával, rájött, hogy különböző dolgokat akarnak - ő karriert épített, családja volt. "Minden zökkenőmentesen zajlott, de nem csak a belső hangját kapcsolja ki. Volt önsajnálat, az a gondolat, hogy ő akarja a gyerekeket, csak nem akarja őket veled. Mert nem vagy jó nő. Kellően sikeres nő. Megfelelően gondoskodó, gyönyörű, intelligens ... Nagyon nehéz megérteni egy ilyen helyzetben, hogy valóban vannak olyan férfiak és nők, akik nem akarnak gyereket, mert csak önmagát hibáztatja ezért az egész sikertelen célért. De még mindig nem sejti, hogyan bántja a lelkét és a testét. Soha nem hittem abban a pszichoszomatikus beszédben, mindig tele voltam optimizmussal, erővel, olyan emberrel, aki példát mutatott a barátainak, hogyan lehet teljes mértékben élvezni az életet, szórakozni, mindent üldözni, mindenkinek segíteni "- írja le helyzetét diagnosztizálása előtt. a betegség.

Idővel a fájdalom visszatért, majd sikertelen vizsgálatok körhinta következett több ambulancián, amíg a nőgyógyász elő nem állította az endometriózis diagnózisát és a műtétre vonatkozó ajánlást. "Megijesztett, hogy a műtőasztalhoz kell mennem, ahol egy orvos, igen, egy olyan ember, akinek fogalma sincs, mi a menstruáció, ami a sajátos fájdalom, a testem legkényesebb részébe fog" ásni " egy látomás. "fix engem". Annyira megrémített, hogy szorongani kezdtem, és még jobban fokoztam a fájdalmat. Sajnos a jelenlegi srácnak nem volt ideje rám, a munkával és a dolgaival volt elfoglalva. Amikor egy ilyen helyzetben a legközelebbi embertől vársz támogatást, de ő nem jön el, hidd el, az egészséged többször romlik "- emlékeztet Martina.

Az endometriózis által várt megkönnyebbülést és békét azonban a műtét sem hozta, Martin állapota egy hónappal utána romlott. Az orvos három megoldást ajánlott fel neki - minél előbb gyereket szülni, elkezdeni a hormonkezelést, vagy menni egy másik műtétre. Martina elkapta az elsőt, de megállapította, hogy nem találja meg gyermekét az apa jelenlegi társánál. Tehát jött a második lehetőség, és Martina 30. születésnapjának szentelte mesterséges menopauzáját. Egy barátom eldobta ettől a kezeléstől, de Martina számára csak olyan gyógyszerek voltak, amelyek miatt nem menstruálna, és fájdalmai nem lesznek. "Két hónap után azt gondoltam, hogy csinálok valamit. A hormonok annyira kilőttek belőlem, hogy már nem voltam képes racionális emberként gondolkodni. Mindenhol csak a betegségem miatt őrlődtem, minden bor egy barátommal sírva fakadt, éjjel nem tudtam aludni, teljesen aludni mentem dolgozni, egész nap negatív gondolatok, erős depresszió kísért. A jelenlegi "barát" valószínűleg már nem tudta kezelni a szavaimat, így ez a "kapcsolat" a végén véget ért. Úgy éreztem, mintha egyfajta ködben élnék, olyan ködben, amely elnyeli és lassan megöl. "

Végül Martina jobban érdeklődött a pszichéje iránt, elfogadta önmagát és valódi szükségleteit, családját és szexualitását. Megtanulta azt is, hogy az egészséges párkapcsolathoz fontos, hogy hasonló érdeklődésű és jövőképű társat válasszon, és hogy a gyermeknek nem kell mindenáron rendelkeznie vele. "Tényleg tisztában kell lennie azzal, hogy az endometriózis önkezelésének olyan szakaszában van, hogy kezelni tudja a terhesség állapotát és a gyermek későbbi gondozását. Ha teljes kimerültség van, akkor orvosa nem javasolhatja azonnal a gyermeket! a legjobb tanács. Ne tekintsd a gyermeket üdvösségednek, ne tedd őt betegséged túszaként. Gondolj először magadra, érezd magad szellemileg, és először próbáld meg megszüntetni a fájdalmat. A kimerültség és a partner támogatása nélkül történő teherbe esés a pokolba vezető út és az a tény, hogy ha a szülés után a legrosszabbból "kijön", akkor rossz mentális állapot után nagyon gyorsan felidézi az endometriózist "- tanácsolja Martina.

Petra
A Crohn-betegségről először valamikor az 1990-es években hallottam, amikor a rádióban szóba hozták Anastasia énekesnővel kapcsolatban. Később megjelent a családunkban. Aztán az utcán megismerkedtem Peta-val (30), a szülőváros barátjával, akit akkor újonnan diagnosztizáltak ezzel a betegséggel.

Ennek a gyulladásos bélbetegségnek a gyakori tünete a gyakori hasmenés, az alultápláltság és a fogyás. A Peta azonban nem "tipikus Crohn-féle", és szinte egyik sem érinti őt - a betegséget körülbelül hat éve hányás, étvágytalanság és súlyos hasi fájdalom jellemzi. És mivel a Crohn-kór szisztémás betegség és szereti a társadalmat, az ízületi gyulladás hozzáadásra került. "A legrosszabb időszak körülbelül hat-kilenc hónap volt a diagnózis felállítása előtt - akkor nagyon igyekeztem kideríteni, mi ez. Amíg azonban az orvosok 2017 végén nem jöttek Crohnnal, három másik diagnózist hallottam "- emlékezik vissza. Az orvosi személyzet szemléletét azonban dicséri. "Az engem irányító szakorvos elképesztő, és mindig mindent türelmesen elmagyaráz nekem. Van elegendő információm tőle, és amikor valamit kérdezek, mindig emberileg és világosan válaszol nekem. De mivel mesterlövész vagyok, némi idegen nyelvű infót is megnéztem a betegek számára, amelyek nagyon informatívak voltak és reményt adtak számomra "- mondja a betegségről szóló információk rendelkezésre állásáról.

Eleinte Petát immunszuppresszánsokkal és kortikoszteroidokkal kezelték, amelyek vizet tartottak a testében, így sem ismerősei, sem ő maga nem ismerte fel a tükörben, és haja tömegesen hullott ki. Később engedélyezték infúzióra és biológiai terápia beadására, abbahagyhatta a kortikoszteroidok szedését, de még mindig szed immunszuppresszánsokat. Hátrányuk, amint a neve is mutatja, hogy elnyomják az ember immunitását és gyakrabban betegek. A biológiai kezelés hátránya, hogy az embernek teljesen egészségesnek kell lennie a teljesítéshez, különben nem adják meg neki, és meg kell várni egy másik időpontot. Csökkenti a termékenységet és a gyermekvállalás esélyét is, amellyel Peta - jelenleg partner nélkül - nehezen képes megbirkózni.

"Figyelnem kell arra, hogy mit eszek - ami más emberek számára szuper egészséges, az árt nekem (értsd - saláták, szemek, diófélék, minden, aminek héja van). Ha rosszabb napom van, akkor nehezen tudok felkelni az ágyból, lezuhanyozni és még dolgozni sem megyek, de ezt nehéz megmagyarázni, ha nem világos, hogy "beteg vagyok" vagy hogy érzem magam valami. Szerencsére nincs annyi ilyen nap, mint korábban, mert jól beállított kezelésem van "- sorolja Peta a betegségéből fakadó korlátokat. "Az emberekkel való kapcsolatokban az a leginkább érintett, hogy már nincs türelmem elmagyarázni nekem, mi ez nekem, mert mindenkinek van egy halom" jó szándékú lájkja ", de szinte egyikük sem tudja, hogy ez valójában mit jelent . Csak az értheti meg, aki a közvetlen közelében tapasztalja vagy tapasztalta és rendelkezik autoimmun betegséggel. És természetesen problémám van valakivel közelebb kerülni, általában az illető úgyis elmegy, mert attól fél, hogy túl sok munka vagyok, amikor elismerem, hogy Crohnom van. Tehát abbahagytam az aktív ismeretségek megkötését. " Azok az emberek, akiknek krónikus vagy autoimmun betegségben szenvednek valakik a környékükön, többet hallgatnak, csak azért, hogy pontosan megtudják, mire van szükségük tőle.

Veronika
"Ritka formám van a boka disztrófiájában, amely csak egy nap jelent meg. A lábam gyakran zavar, fáj a járás, több mint egy évig kellett hordót használnom, most jobb, de visszatérhet. Vannak napok, amikor egyáltalán nem érzek fájdalmat, aztán vannak olyan napok, amikor csak dolgozni megyek, ülök és egyenesen lefekszem a munkából. "- kezdi Veronika a krónikus betegségben élésről szóló történetét (28).

Szerinte a betegségben a legrosszabb a fájdalom - ha nem veszi figyelembe annak végtelen diagnózisát. Az első másfél évben a betegség leírta azt a pillanatot, amikor megnyilvánult, összesen 16 orvos - ortopédia, neurológia vagy traumatológia. Nem volt elégedett a munkájukkal, ezért annyi műtéten esett át. "Ritka diagnózisom van, ezért senki sem gondolt rá. Vagy rögtön azt mondták, hogy fogalmuk sincs, mi a bajom, engedtek elmenni, hogy határozottan jól vagyok. Vagy azt hitték, lapos a lábam. Vagy nem tudták, mi a bajom, és mivel csalódottak voltak, engem hibáztattak. Végül két fiatal ortopéd orvoshoz kerültem, akik nagyon gyorsan és szakszerűen mondták el, hogy fogalmuk sincs, mi a baj velem, de volt egy kassai tanáruk, aki szeretett furcsa esetekkel foglalkozni "- írja le, hogyan talált szakértőt aki valóban azzal kezdte, hogy odaadja. "Nincs tapasztalatom a megközelítésével kapcsolatban. E-mailekkel írtam neki, vizsgálatokra küldtem és nagyon érzékeny voltam. Még akkor is, amikor bevallottam neki, hogy biztosan poszttraumás stressz-rendellenességet okoztam az egész folyamatból, azonnal közölte velem, hogy ezt megértette, és teljes támogatásomban részesültem, hogy segítséget kérjek, és hogy mindezt együtt tudjuk megtenni. "

A Veronica-betegség kezelésével vannak pénzügyi kockázatok. Családja segítsége nélkül megfeledkezhetett róla. Az állami egészségügyi ellátás nem elég, ezért magánlétesítményekbe megy, és mivel a baloldal sokat szenved, nevet. Szülei finanszírozták a kezelését, és otthon vették igénybe, amikor betegsége miatt abba kellett hagynia a munkát. Veronika még egy ideig függött tőlük, de ez pozitív hatással volt kapcsolatukra. "Megtanultam hatékonyan beszélni velük az érzéseimről, és azt hiszem, tőlem tanultak. Ebből a generációból származnak, akik egyáltalán nem ismernek olyan szavakat, mint trauma vagy szorongás, és csak nevetségesen használják őket. Úgy gondolom, hogy a szüleim megértették, hogy rendben van azt mondani, hogy szenvedek, nem akarom ezt megtapasztalni, ez a rendszer betegnek árt nekem, amikor segítenie kell. És megtanultuk jobban szeretni egymást és vigyázni egymásra "- értékeli a hazatéréssel kapcsolatos tapasztalatait.

A Veronica-kór korlátozza a legjobban az alapvető dolgot - mozgásban. Minden a tervezés kérdése a számára, minden órában elgondolkodik azon, hogy mire van még energiája, és mire nem képes tovább. Folyamatosan szervezi a munkát és a napot, hogy ne vigye túlzásba, mert akkor éjszaka fájdalom és fáradtság jön. "Az általam megszerzett poszttraumás stressz zavar külön kategória. Sok olyan embert kizártam a szomszédságomból, akiknek nem volt megértésük a mentális betegségekkel kapcsolatban, és most csak barátok és elvtársak vesznek körül, akik szintén szenvednek valamiben, és támogatjuk egymást. A kapcsolatokkal rosszabb, amikor megbetegedtem, egy barátom szakított velem, mert nem tudta kezelni az egész helyzetet. Magának mentális egészségi problémái voltak, és nem volt felkészülve arra, hogy hirtelen ápolásra szorulok. De még mindig jó a kapcsolatunk, sokszor vitatkoztunk róla, és megértjük, mi történt és miért történt. A hordókkal való randevúzás is pokol volt, még az utcai ismerősöm is egyszer megkérdezte tőlem, amikor azt mondtam, randevúzni megyek, olyan volt, mint a hordóknál? Az emberek valószínűleg nem értik, hogy ha krónikus betegséged van, amely befolyásolja a mozgásodat, akkor az isten szerelmére, mindent el kell tenned, és nincs értelme elrejtőzni a világ elől. "

Veronica segít megbirkózni betegségével - mint mondja, munkamániás, munkája relevanciát ad neki, és hosszú élet után a fájdalom és a bizonytalanság lehetővé teszi, hogy valamire koncentráljon, amit csinál. "Az emberek úgy érzik, hogy a betegség valami, ami jön és megy, hogy valami lineáris, boldog végű. Nem jut eszükbe, hogy esetleg nincs boldog vagy gyors végük. És már nem veszik észre, hogy mindannyian kiszolgáltatottak és kiszolgáltatottak vagyunk. Amikor elmesélem azt a történetet, ahogyan egy nap felébredtem, és hirtelen fájdalom támadt, mindenki kijön belőle, mert rájönnek, hogy fasz, ez velem is megtörténhet, nem csinált semmi szokatlant "- összegzi Veronika.