Egészségügyi és orvosi videó: Mit jelent Ron Paul? Az oktatásról, a Federal Reserve-ről, a pénzügyekről és a libertarizmusról (2021 február)
A rákos serdülőknek gyakran nincs beleszólásuk, amikor ideje dönteniük az életük befejezéséről. Egy új kísérleti program arra ösztönzi a családokat, hogy beszéljenek a késői rákról, és készítsenek tervet, amely érzékeny a gyermek saját vágyaira.
SZERDA, 2013. március 13 - Azok a családok, akik megbirkóznak a lehetséges igényekkel, számtalan részletet kell megfontolniuk: Kórházban vagy otthon kell-e vállalniuk gyermeküket? Kérjenek-e újraélesztést, csövet vagy dialízist? Temetni vagy hamvasztani kell gyermeküket? Sajnos, amikor ezekre a nehéz döntésekre kerül sor, a család néha megakadályozza őket abban, hogy pontosan tudják, mit akar és igényel gyermeke.
Egy új tanulmány, amelyet a JAMA Pediatrics nemrég publikált, tesztelt egy kísérleti programot, amely segíti a családokat a tinédzserek esetleges halálának megtervezésében, ugyanakkor tiszteletben tartja gyermekeik iránti saját vágyukat is. MUDr. Maureen Lyon, a Gyermekek Országos Orvosi Központjának klinikai pszichológusa, docense, a könyv és szerzőjének vezető szerzője megállapította, hogy a programot átélt családok sokkal jobban tájékozódtak az élet végi döntésekről. A programon részt vevő serdülők szülei megértették, hogy mit akarnak gyermekük a jövőjük érdekében, de a kontrollcsoportba tartozó családok, akik nem kerültek be a programba, gyakran éppen az ellenkezőjét vallották annak, amit a gyermek valóban szeretne életvégi gondozásában.
"A szülők és a tizenévesek ugyanazon az oldalon voltak, csökkentve a konfliktusok vagy a megbánás esélyét, ha a szülőknek a jövőben döntést kell hozniuk" - mondja Dr. Lyon.
Egy klinikai vizsgálatban a washingtoni Nemzeti Gyermekegészségügyi Központ kutatói és családtagjaik 60 potenciálisan végstádiumú rákban szenvedő 14–21 éves serdülőt vontak be. A fele három műhelysorozaton vett részt, hogy segítsen megtörni a jeget, beszélgetést kezdeni a halálról, és végül elkészíteni egy hivatalos életvégi tervet.
"Szeretnénk a tinédzsereknek önálló hangot adni, megtörni a jeget, és ösztönözni az orvosokat, hogy legyenek alapjaik a jövőben a családokkal való munkának" - magyarázza dr. Lyon. "A végső cél az életminőség maximalizálása és a betegek szenvedésének minimalizálása."
A rák az Egyesült Államokban a gyermekek körében jelentős gyilkos, 100 000-ből majdnem 3-an élnek a Centers for Disease Control szerint. Sajnos sok család nem áll készen arra, hogy életének végén kezelje a tervezést. Lyon szerint a gyermek saját kéréseinek figyelmen kívül hagyása haragot és haragot okozhat a családtagok körében, és néha jogi problémákat is okozhat. Hozzáteszi, hogy a megosztott család nem alkalmas arra, hogy kezelje a gyermek pusztító veszteségét.
Lyon akkor fejlesztette ki először a programot, amikor 2006-ban tanulmányozni kezdte a HIV-vel diagnosztizált serdülőket. Az egyik beteg szerinte egy fiatal fiú volt, aki dühös lett, amikor nagybátyja beleegyezése nélkül elkezdett döntéseket hozni az egészségügyi ellátásáról.
"Úgy kezdtem érezni, hogy" Hé, várj egy percet. "Mit akarnak a serdülők? Senki sem kínálta fel a tinédzsereknek, amit akarnak" - mondja.
A családok és a betegek számára megfelelő terv elkészítése
Ez vezeti Lyont egy strukturált program létrehozásának gondolatához. A Nemzeti Egészségügyi Intézetek által támogatott és az American Cancer Society által finanszírozott program első ülésén a betegek és családtagjaik felmérést készítenek gyermekgondozási tervezési érzelmeikről, amely magában foglalja, hogy a gyermek részt akar-e venni, vagy kellene-e neki Döntéshozatal.
A második foglalkozás a betegekkel kapcsolatos konkrétabb kérdésekkel foglalkozik a segítőkkel folytatott interjúkon keresztül.
A záró ülésen a család és a serdülők kitöltötték az Öt kívánság című dokumentumot, amely egy élő akarat, amely személyes, érzelmi és lelki szükségleteket, valamint a beteg egészségügyi vágyait kezeli. Az Öt kívánság egy előzetes irányelvdokumentum, amelyet az 1990-es évek közepén hozott létre a Stinging With Dignity nonprofit szervezet, és amelyet az Amerikai Jogi és Öregedési Ügyvédi Kamara közreműködésével írtak. Noha az Öt kívánságot általában a 18 éves vagy annál idősebb betegek használják, Lyon úgy érzi, hogy a dokumentum egyszerű jellege hozzáférhetővé teszi a tervezési folyamatot a fiatalabb tizenévesek számára. A dokumentumot szigorúan eszközként használják, nem pedig hivatalos jogi formaként.
Egy egyszerű dokumentum öt alapvető életciklus-tervezési igényt tárgyal meg: kinek kell meghoznia az élet végét a beteg érdekében; a beteg milyen orvosi ellátást végez és nem akar; ha a beteg szeretné, és egyéb személyes gondoskodás; hol akarják tölteni utolsó napjaikat, és kik szeretnének jelen lenni; és hogy a beteg mit szeretne tudni szeretteiről, valamint a beteg halála utáni konkrét intézkedéseket, például azt, hogy el akarják-e égetni, és különleges temetési kéréseket.
"Az emberek nem beszélnek róla, a probléma az, hogy mindig feltételezik, hogy a családtól tudják, mit akar a gyerek" - mondja Lyon. "Ez egy új modell, nem csak befejezni." A kísérleti tanulmány sikere oda vezetett, hogy Lyon hasonló vizsgálat lefolytatását tervezi nagyobb serdülő rákos betegek és családjaik körében, amelyet az NIH is támogatni fog.
Stacey Berg, a Texasi Gyermekrákközpont palliatív ellátási programjának igazgatója, valamint a Baylor College of Medicine gyermekgyógyászati és orvosi etikai professzora nem biztos abban, hogy az egészségügyi intézményeknek hivatalos programra van szükségük a családok közötti nyílt párbeszéd megkönnyítése érdekében.
Saját tapasztalata szerint észrevette, hogy a téma szelíd lefordítása elegendő egy fontos beszélgetés megkezdéséhez, és arra ösztönzi a családokat, hogy készítsenek tervet.
"Igyekszem megkönnyíteni ezeket a beszélgetéseket, és általában úgy csinálom, hogy nagyon könnyű vagyok velük, arra biztatom őket, hogy beszéljenek egymással, és gyakran hangosan mondanak olyan dolgokat, amelyeket még nem kellett elmondaniuk" - mondja Berg. "A családtagok meg akarják védeni gyermeküket az agitációtól, de a gyerekek a szüleiket is meg akarják védeni az izgatástól."