Június 4-én Kyle és Kylie Harrison fogadták harmadik lányukat, Kierant. Egy nappal később azonban felfordult az életük, amikor megtudták, hogy két idősebb lányuknak, Kinley-nek (7) és Kennedynek (4) GM1-es gangliozidózist diagnosztizáltak. Egy ritka genetikai rendellenesség fokozatosan elpusztítja az agy és a gerincvelő idegsejtjeit és valószínűleg fiatalon megöli a lányokat. A betegségre jelenleg nincs gyógymód.
"Amikor megtudtuk, katasztrófa volt számunkra" - mondja a 35 éves Kylie. "Előző nap boldogok voltunk, aztán eltalált minket ez a jelentés" - írja le a helyzetet Kyle (34). "Esélyük van arra, hogy tizenéves korukig éljenek a 20-as évek elejéig, de kevés időnk van, amíg egyiküket vagy mindkettőjüket kerekesszékhez vagy etetőtömlőhöz rögzítik ”- folytatja az összetört anya.
"Valamikor nem ismerik anyát és apát. Amikor belépünk a szobába, nem tudnak beszélni velünk, nem mondhatják el, hogy szeretnek minket. Sajnos ez a valóság "- mondta Kylie a People-nek.
Amikor a szülők megtudták a diagnózist, azt tapasztalták, hogy nem sokat tehetnek gyermekeikért. Az orvosok ragaszkodnak ahhoz, hogy Kinley és Kennedy napjai meg legyenek számlálva és nem sokat lehet tenni. "Akkor egyszerűen rájöttünk. Úgy döntöttünk, hogy nem fogadjuk el. Hisszük, hogy tehetünk valamit,Kylie leírta reakciójukat, amikor megtudták a betegséget.
Anya nem akarta gyomorfájdalommal zavarni az orvosokat: egy ártatlan probléma legyűrő diagnózisa
A pár elmondása szerint először egy genetikai rendellenesség tüneteire figyeltek fel, amikor Kinley 2 éves volt, és beszédzavarok és egyéb fejlődési késések kezdtek kialakulni náluk. Abban az időben az orvosok azt próbálták megtudni, miért van ilyen sok problémája a tanulással, a térbeli orientációval és az egyensúlyával. Úgy gondolták, hogy azért van, mert Kylie-nek szemüvegre és hallókészülékre van szüksége, de Kyle és Kylie konkrét válaszokat akart megtalálni, és ragaszkodtak a további vizsgálatokhoz.
A következő fél évben Kennedynek hasonló tünetei voltak, ezért szülei genetikai tesztek elvégzésére kérték. Az eredmények megerősítették, hogy mindkét lány GM1-es. "Millió gondolat járt abban az időben a fejünkben, aztán megálltunk egy pillanatra, és arra gondoltunk, hogy van egy harmadik gyermek, aki most született és ugyanolyan beteg lehet" - emlékezik vissza Kyle. Szerencsére a tesztek megerősítették őket Kieran lánya nem beteg.
A lány rögtön születése után mosolygott: Ijesztő előrevetítés, az ok teljesen megrázta anyámat
"Ezek olyan ritka betegségek, amelyekkel az emberek általában nem találkoznak, ezért nem kapnak különösebb figyelmet vagy finanszírozást, és a hozzánk hasonló családoknak nincs sok lehetőségük. Harcolunk az idővel. Minden nap pazaroljuk az időt,"Kyle elmagyarázza, hozzátéve, hogy folyamatosan harcolnak és mindent megtesznek, ami tőlük telhető.
Kinley és Kennedy jelenleg beszélgetnek, könnyedén mozognak és élvezik a pályán való játékot - mindent megtesznek, amire később nem lesz képes. A szülők azonban tisztában vannak azzal, hogy a betegség tudatosságának növelése és anyagi támogatás nélkül végül elveszítik harcukat a genetikai betegség ellen.
A bizonytalan jövő ellenére Kylie és Kyle a pozitív hozzáállás fenntartására törekszik. "Azt mondjuk, hogy van egy oka annak, hogy mi vagyunk a szüleik" - mondta Kyle. A szülők úgy döntöttek, hogy adománygyűjtést szerveznek, hogy a lányok egy év klinikai kezelést kaphassanak. Ugyanakkor remélik, hogy felhívják a figyelmet a GM1-re.
- Elveszítették a nap egyetlen étkezését, és félelmükkel küzdenek életükért
- Recept a magány ellen Demi Moore szerint Gyermeke elfogadja! Új idő
- A szigorú szülők jobb hazugokat nevelnek, a kemény kéz nem garantálja a tisztességes gyermeket
- Az étkezési támogatás helyettesítheti a New Time fizetés egy részét
- Pszichológus a gyermekek elszigeteltségéről Az Új Idő válságának pozitív hatása