minden

Anna Kotvanová: Minden betegnek szüksége van valakire, akit megfoghat és meghallgathat

Három évvel az egyetem után orvosai diagnosztizálták az ún Wilson-kór, örökletes anyagcsere-betegség. Mi rejtőzik alatta és milyen korlátokat hoz életre? Beszélgettünk Anna Kotvanovával (48), aki úgy döntött, hogy diagnózisát mások segítségére használja, és megalapította a ritka betegségben szenvedő betegek közösségét.

Hogyan kezdték írni a betegséged történetét?

Az első érzéseim, miszerint valami nincs rendben, az egyetem felső tagozatán kezdtem el - 1994-ben, huszonkét éves koromban. Eleinte az iskolai fáradtságnak, a diplomamunka elkészítésének és a tanulásnak tulajdonítottam. Azt azonban észrevettem, hogy a fáradtság sok fizikai erőfeszítést nem igényel. Azt hittem, hogy az államférfiak után normalizálódik, de nem ez történt.

Amikor a munka megkezdése előtt elvégeztem a körzeti orvos bejárati ellenőrzését, elmondtam neki, hogy néha az oldalam jobb oldalán fájok. Először végeztek májvizsgálatot, és az eredményeket megduplázták. A tesztek idővel megismétlődtek velem, de nem voltak jobbak. Adott nekem egy fél év általánosan használt alapgyógyszert a máj működésének támogatására, de ez nem segített.

Wilson-kór - ez később a diagnózis. Pontosabban e diagnózis mögé bújik?

Ez egy ritka, genetikailag meghatározott anyagcsere-betegség. A réz elégtelenül választódik ki a testből, mert a test nem termel elegendő fehérjét, amelyet a réz „kivisz a testből”. A felhalmozódott réz toxikusan károsítja a szerveket, és nem tudnak megfelelően működni. Ezt a betegséget nem lehet egyetlen vizsgálattal vagy vizsgálattal diagnosztizálni. Számos külső megnyilvánulásnak és vizsgálati eredménynek kell megfelelnie. Végül a genetikai tesztek gyakran döntenek. Ezek azonban még mindig nem 100% -ban megbízhatóak, mert még mindig új génmutációk jelennek meg.

Hosszú utat tett meg az első tünetektől a diagnózis felállításáig. Mi volt a legnehezebb benne?

Nővérem májvizsgálatot is végzett az én kezdeményezésemre. Magasan voltak, ezért azóta fájdalmas utat járunk együtt az orvosok és a kórházak között. Az orvosok továbbra sem tudták, hogy milyen májbetegségről van szó. Napi infúziókat adtak nekünk, és megpróbálták kipróbálni, hogy milyen gyakori betegségek lehetnek. Mivel még hetekig tartó kórházi kezelés után sem tudták meg, mi a baj velünk, a kezelést nem célozták meg, és nem költöztünk sehová.

A legnehezebb az volt, hogy megtalálja a megfelelő orvost, legyen az körzeti orvos, de főleg szakember. Kevés ember hajlandó szabadidejében új ismereteket tanulni a ritka betegségekről az irodalmában és az interneten. De a kutatás és a technológia folyamatosan fejlődik, és a diagnosztika vagy a kezelés terén mindig van valami új a világon. A regionális orvosok nem akarták beismerni, hogy képtelenek a helyes diagnózis felállítására, és nem voltak hajlandók elküldeni bennünket egy magasabb, a fővárosba specializált munkahelyre.

Nagyon szomorú, amikor a betegnek nemcsak a betegséggel, hanem az orvossal is meg kell küzdenie, hogy megfelelő ellátást és kezelést kapjon a túléléshez. Magunknak kellett megtalálnunk a diagnózis útját. Négy orvosi létesítményen és számos orvoson mentünk keresztül.

Csak több mint két és fél év után határozta meg végül a helyes diagnózist a genetika. Furcsa, hogy ennyi idő után a diagnózis után a beteg végül megkönnyebbülést érez, annak ellenére, hogy azt mondják neki, hogy súlyos, akár halálos betegsége van. Maga a diagnózis haladás, mert akkor végre célzott kezelés és az állapot fokozatos javulása valósulhat meg.

Milyen korlátokat hozott a betegség az életébe?

A gyógyszeres kezelés mellett az első két évben a kezelés része egy szigorú diéta, amikor a magas réztartalmú ételeket el kell hagyni. Ez nagy dilemma a legtöbb új wilsoniánus számára - kideríteni, hogy mit nem ehetnek, és kerülni a korábban kedvelt ételeket (dió, szárított gyümölcs, gomba, hüvelyesek, tenger gyümölcsei). Ezen a területen a legnehezebb lemondani a csokoládéról (a kakaó magas réztartalmú), mert a legtöbb ember hozzászokott, hogy jutalomként csokoládét kapjon.

Idővel a szigorú étrend a megfelelő gyógyszerekkel együtt olyan eredményeket hozott, amelyek laboratóriumi számokban is láthatók. Amikor a gyógyszerek a felhalmozódott réz nagy részét a testből kapják, az étrend enyhülhet, de a gyógyszerek egy életen át maradnak. A visszavonásuk kísérletezését végül a májelégtelenség fogja megbosszulni.

Ezen alapvető gyógyszeres kezelés mellett mindenkinek van Wilson, természetesen más gyógyszerek is. Mindenkinek egyéni egészségügyi problémái vannak, és mindegyiket külön kell kezelni. Egy kezelési rend nem alkalmazható minden beteg számára egyformán. Néhány beteg nem tolerálja a gyógyszert, és mellékhatásai lehetnek. Minél bonyolultabb az eset, annál nehezebb megfelelő kábítószer-kombinációt találni.

Megemlíti a kapcsolódó egészségügyi problémákat. Miért küzd még mindig?

A kezdeti májproblémák mellett idővel neurológiai problémákat is kialakítottam. Ezek a különféle izomrángások, görcsök, útvonalak, a mozgás rossz koordinációja, a járás problémái, az írás problémái (finom motorikus készségek), az arckifejezések problémái. Ez magában foglalja a beszéd problémáját - a szóalkotás, a nyelés, az emlékezés, a koncentráció ... Sok minden van.

Neurológiai szempontból szintén meg kell találni a páciens számára a kívánt hatású legmegfelelőbb gyógyszert a "próba és tévedés" módszerével. Nem ad bonyolult egészségi állapotot senkinek a pszichéjében, ezért a betegek gyakran szednek antidepresszánsokat is. A rehabilitációs és gyógykezelésnek, a májproblémák ivókúrájának és a neurológiai problémák gyógytorna támogatásának kell lennie.

Melyek a legnagyobb problémái a betegséggel?

Mindenkinek problémája van önmagával, az önmagában végzett munkával és a megbékéléssel, súlyos, életveszélyes betegségben szenved, hogy gondoznia kell az étrendjét, gyógyszereket kell szednie, állandóan különféle vizsgálatokra kell járnia. Az első években megterhelő volt számomra, hogy más wilsoniakkal találkoztam a kórházban. Általában hosszú ideig diagnosztizálták őket, és a betegség különböző formái (máj, neurológiai) és stádiumuk volt. A megbeszélések során a fejemben összehasonlítást végeztek azzal kapcsolatban, hogy végül is végzek-e; különösen, ha a beteg rosszabb idegrendszeri állapotban volt, ami kívülről is látható. Évekbe telt, mire belül megbékéltem a betegségemmel, és a pszichém teljesen átalakult, hogy más betegeket is segítsen.

Pozsonyban, a kramáryi belső osztályon sok éven át kiváló ápolónk volt, aki lelkesen segített az azonos diagnózisú betegek összekapcsolásában. Amellett, hogy megvártuk a járóbeteg-szakrendelőt, beszélgettünk tapasztalatainkról, amelyek segítettek a kezelésben valakinek, akinek van tapasztalata a szociális területen - rokkantsági nyugdíjak, étrendköltségek kompenzálása. Professzor MUDr. Kupčová évekkel ezelőtt azt mondta nekem az ellenőrzések során, hogy indítsam el a betegek társulását. De akkor, nagyon régen, ez volt az az idő, amikor még számítógépem sem volt otthon, nemhogy az internet. Mindennek időre volt szüksége az éréshez.

Mi segít a legjobban?

121. zsoltár: „A hegyekre vetem a szemem, jön-e a segítségem? Segítség érkezik hozzám az Úrtól, aki megteremtette vagy akár a földet. ”Ez a zsoltár és egy evangélium, amelyet egy vasárnap ezelőtt egy Kramáry-kórház orvosi előadótermében olvastam egyik kórházi kezelésem során, bizonyos pszichológiai törést okozott - visszapattant alsó. Egy órával a kórházi mise alatt krétával írtam a választ az iskolaszék táblájára ... Ki segít nekem végre? "Segítség jut hozzám az Úrtól, aki megteremtette az eget és a földet." És olyan embereket küld nekem, akik támogatnak engem, hogy csatában ne akadjak meg. "

Emlékszem, hogyan imádkoztak értem a szemináriusok akkor a pozsonyi papi szemináriumban. Volt ott egy ismerősöm, aki a szentelés előtt állt, és imaláncot alkotott szobatársaival. Annak ellenére, hogy az életem ezen időszakából származó emberek akkor a saját útjukat és sorsukat járták, és elfeledkezhettek rólam, az ima ereje nem szűnt meg működni.

A gyógyszeres kezelés, az étrend és a rehabilitáció mellett minden betegnek, tehát Wilsonnak szüksége van valakire, aki mentálisan megtartja és meghallgatja őket. A psziché sokat tesz. A tartósan beteg ember elveszíti a társadalmi kapcsolatokat, a kollégákat, a barátokat, néha még egy olyan partnert is, aki nem tudja kezelni a betegséggel kialakult helyzetet. A beteg elveszíti munkáját, társadalombiztosítását - pénzügyi jövedelmét, annak lehetőségét, hogy megengedhesse magának, amit szeretne (és néha amire szüksége lenne), akár pénzügyi okokból, akár azért, mert egyszerűen nem uralkodik fizikailag, vagy mások segítségétől függ.

Egészséges emberek nem akarnak hallani betegségről és problémákról. Wilsonika értheti meg legjobban Wilsont, aki szintén ugyanazokon a problémákon ment keresztül. Évekig vártam, hogy más segítsen Wilsonnak, aztán megérett, és eljött a D-Day. Nem csak várni akartam, hanem a saját kezembe vettem.

Hogy pontosan?

2014. december 13-án egy Wilsonian közösséget alapítottam a közösségi hálózaton, Morbus Wilson - Szlovákia néven. Egy évvel később egy zárt csoport Wilson - Szlovákia, ahol a betegek megbeszélhetik egymással félelem nélkül, hogy valaki nevetni fog problémáikon és állapotán. Nem azt akartam, hogy a wilsoniak egyedül maradjanak a problémáikkal, hanem hogy megosszák tapasztalataikat másokkal. Eleinte lassan ment, de a betegek száma a közösségben fokozatosan növekedett. A közösség alapítását követő első hónapokban "virtuális tanácsadó központként" működtem. (mosoly)

Kapcsolatot teremtettem külföldi közösségekkel - olasz, angol, amerikai. Az első szakaszban fontos, hogy a kezdő betegek, valamint hozzátartozóik megnyugodjanak - ne keressenek sok információt az interneten, mert olyan videókkal találkoznak, amelyek a legrosszabb körülményeket mutatják be és a betegség leírását a szélsőséges megnyilvánulások és következmények. Itt is érettnek kell lenniük az információk fogadásához. Ezért próbálok barátságos szintű pszichológiai támogatással kommunikálni velük, mert a belgyógyász vagy a neurológus telefonszámain és az étellel kapcsolatos információk mellett leginkább pszichológiai támogatásra van szükségük. Lélegezniük kell, elfogadniuk kell egy új helyzetet.

Gyakran hallok nőktől - anyáktól, partnerektől, beteg ápolóiktól. A nőket jobban aggasztják saját maguk és szeretteik egészsége. Azt javaslom a családtagoknak, hogy lelkileg álljanak együtt a beteggel. A beteg különféle mentális állapotokon megy keresztül, és amikor a betegség rossz fázisban van, vagy az állapot lassan javul, nehéz türelmesnek lenni és hűvösnek lenni. Különösen, ha elveszít egy bizonyos hátteret és biztonságot - barátok, munka, hobbi gyakorlásának képessége. Nem akarom, hogy a wilsoniak tehetetlenség és elhagyás érzése miatt öngyilkosságot kövessenek el, mert ez történik - nemcsak a világon.

Ha rokkantsági nyugdíjban szenved, a tudatlan egészséges emberek gyakran azt gondolják, hogy otthon unatkoznia kell. Nem veszik észre, hogy egy beteg embernek, annak ellenére, hogy viszonylag több szabadideje van, kevesebb energiája is van. Időt kell töltenie ambuláns klinikákon, gyógyszertárakban, néha irodaszerekben, a háztartás normális működésében. Ha van ideje és energiája a kikapcsolódásra, hobbinak is kell lennie (olvasás, kézművesség, fotózás, kert).

Miért vagy mindennek ellenére a leghálásabb az életben? Amit értékelsz az életedben?

A betegség életre keltette terveimet, akár a munkahelyen, akár a magánszférában. El kellett dobnom a terveimet, és alkalmazkodnom kellett a jelenlegi körülményekhez. És ez még mindig érvényes. Továbbra is rugalmasan kell alkalmazkodni a változásokhoz és a helyzetekhez. Lehetőséget és időt adott arra, hogy elgondolkodjak azon, mi igazán fontos az életben - az egészség és a kapcsolatok.

Számomra, mint mindenkinek, pszichológiai lendületet jelent, hogy olyan emberekkel találkozom, akik hosszú évek óta az életemben vannak, és így a barátságuk is tesztelhető. Főleg az osztálytársaim az egyetemről - szobatársak a bentlakásos iskolából. Annak ellenére, hogy Szlovákia különböző részeiből származunk, megpróbálunk személyesen találkozni, például otthon, egy házban vagy egy közös színházlátogatás során, ahogyan tanulmányaink során is jártunk.

Mivel egyedülálló vagyok, és nincs társam vagy gyermekem, számomra a legnagyobb örömforrás a malacom három és fél éve. Akár az ember egészségesen uralkodik, akár nem, el kell felejtenie a gondokat egy kisgyerekkel, és mosolyognia és nevetnie. A gyerekek mindig szellemi lendületet adnak, és az ember látja, hogy az élet és az öröm minden nehézség ellenére is folytatódik.