autizmussal

2.4. 2016 21:20 Nem mondható el, hogy az átlagembernek az autizmussal kapcsolatos elképzelése kifejezetten téves lenne. Mindenekelőtt hiányos. Az autisták jelentős része valóban magányos, akik nehezen élik át az érzelmeket, késztetést mutatnak a különféle rituálékra vagy sztereotip viselkedésre, és néha ötletes tehetségek a technikai osztályokra. Ezt a fajta autizmust az 1980-as évek végén az Eső című amerikai film tette híressé. Az autizmus spektrum rendellenességnek nevezett betegség formáiról és megnyilvánulásairól szombaton, az autizmus tudatosságának világnapján emlékeznek meg.

Közöttünk élnek, de nem velünk. Nem tudjuk, mi zavarja őket, mi tetszik nekik. Az autizmus olyan diagnózis, amely drámai módon megváltoztatja az egész család életét. A szülők szeretik gyermekeiket, és mindent feláldoznak értük, de ez napi küzdelem.

Legtöbben az autizmusra gondolhatunk az Esőember című 1988-as film kapcsán, amelyben az autista Raymond Babbitt nagy szerepét a nagyszerű Dustin Hoffman játszotta. Nagyon jól leírta az autistákat nemcsak gesztusokban, arckifejezésekben, hanem a gazdaságos verbális kommunikációban is.

Azt azonban el kell mondani, hogy számos autista spektrum-rendellenesség létezik, és ez a film az autistáknak csak egy százalékával foglalkozik, akik egy szűken meghatározott területen találékonyak. Ötéves fia Nina Sklenárová (32) Timóteus állítólag nem az.

Az ilyen fejlődési rendellenességben szenvedő gyermekek nem érzékelik a külvilág ingereit. Gyakran maguktól zárnak be, és úgy tűnnek a környezet számára, mintha semmi sem érdekelné őket. Valójában ragaszkodnak az életfelfogásukhoz, de ha keményen dolgoznak, fokozatosan integrálódhatnak más emberekbe. A tudósok egyelőre nem tudták meghatározni a betegség pontos okát.

Mi a fia esetében az autizmus?

Timothy ötéves lesz, és még mindig nem beszél. Azokban az években, amikor együtt vagyunk, jobb, mert már tudja, mit akarok, és éppen ellenkezőleg, tudom, mit is akar. Egyszerű szavakkal kommunikálunk, amit csak a férjem és én értünk meg. De ahogy mondom, most jobb. Fél évvel ezelőttig nem tudta sem megmutatni, sem megérteni.

Így az autistáknak problémájuk van az asszociációkkal, és mindent világosan meg kell mutatni nekik?

Otthon ezek egyszavas kifejezések - gyere, apa, boltba és hasonlók. De ez napi fáradság. Csak azért, hogy megértsük, mi az a vállalkozás, és hogy el tudjam képzelni. Korábban egy sajátos speciális óvodába jártunk, ahol maximálisan odafigyeltek rá, de amikor szeptembertől csatlakozott ehhez az óvodához (szerk. Megjegyzés: Petržalkai Iľjušinová óvoda), ahol egészséges gyermekek között is mozog, interaktív táblákkal rendelkeznek., táblagépek, képeken keresztül kommunikálni, ez sokat segített neki. Azóta javult a kommunikáció, és még nyugodtabb.

Timothy az interaktív táblánál. Ezen keresztül megtanulják megérteni, hogyan kell felfogni a világot Forrás: Jozef Tvardzík

Hogy volt azelőtt? Az autizmussal élő gyerekek általában dühösek vagy ártanak maguknak.

Dührohamai voltak, amikor nem értettem, vagy éppen ellenkezőleg, nem értette, mit akarunk tőle. Ez olyasmi, mint amikor külföldön találja magát, és nem tudja a nyelvet. Ideges is leszel. Két évig dühödött, de ennek vége. Neki is volt eltérése. Három éves korában folyamatosan nyitotta és csukta az ajtókat. Ezért a konyhapulton egyetlen ajtónk sem volt rendben, mert folyamatosan manipulálta. Azon vitatkozott, hogy tönkreteszi-e a dolgokat és a földre dobja-e magát, de ez jobb az óvodának is köszönhetően, ahol rendszere van és megtanult egy kicsit kommunikálni a környezetével, például kártyákon keresztül.

Amikor eltérésekről beszélsz, a mai napig nincsenek nála?

Amikor elmegyünk a boltba, és van egy ajtó a fotocellához, csak akkor kell belépnünk, ha az csak nekünk nyílik. Ez azt jelenti, hogy nem mehetünk senkivel. Először csak nekünk kell bezárniuk és újra kinyitniuk. Képzelje el, hogy ezt délután négykor tegye, amikor az üzlet tele van emberekkel. Két lehetőséged van. Vagy vásárolni megy, amikor nincs sok ember, vagy akkor vág, amikor bejöhet. Természetesen 20 percig még nem vagyok türelmes állni az ajtó előtt, amikor becsukódik. Ezután dühroham következik.

Már a kezdetektől érezte, hogy valami nincs rendben a kicsivel?

Körülbelül 1,5 éves korában tudtuk meg, és személyes véleményem az, hogy nem az oltásból kapta. Meg vagyok róla győződve. A fiú császármetszéssel született, születésekor nem kapott levegőt. Kicsit sejtettük, mert 15-18 hónapos korában teljesen másképp játszott, mint más gyerekek. Amikor kint jártunk, teljesen figyelmen kívül hagyta a többi gyereket, és elég volt egy műanyag palack, amelyet két órán át lefuthatott a dombról.

Nem érdekelte, hogy idegen vagyok-e vagy idegen. Nem okozott gondot egy teljesen idegen emberrel távozni, nem beszélt, nem mutatott, gondjai voltak az alvással, és néha 12-15 alkalommal voltunk fent az éjszaka folyamán. Azzal, hogy egyáltalán nem kommunikált, nem tartott fontos embernek. Ekkor döntöttünk úgy, hogy elmegyünk egy autista központba, ahol diagnosztizálták. Ott megerősítették számomra, hogy Timothy-nak van egy autizmusa, de ezt csak három évesen tudják bebizonyítani neki. Ezért mentünk el egy független pszichológushoz, akinek nem mondtunk semmit, de ő ezt nekem is megerősítette. Ezt követően elkezdtem felszerelni a terápiákat és egy magán óvodát.

Hogyan reagáltál erre az üzenetre bent?

A kicsi találkozott a tíz ponttal, amelyek az autizmuson ülnek. Az interneten találtam ezeket a tüneteket otthon, és Timothy-n ültek. Még akkor is, amikor a központba mentem, valahogy gyanítottam, ezért mentálisan kissé felkészültem rá. De a férj szerint ez nem lehet igaz. Amikor megerősítették nekem, körülbelül két percig sírni készültem, de aztán kifújtam a levegőt. Tudtam, mi az a gyerek. Addig azt gondoltam, hogy rossz anya vagyok, aki nem taníthatja meg a gyereket a "papa" megmutatására vagy adására. De aztán vettem egy levegőt és azt mondtuk, hogy verekedni fogunk. Eddig harc. Amikor este lefeküdnie és fürödnie kell, az egész folyamat 1,5 órát vesz igénybe. Utálja a zuhanyzást, de jól van benne. Aztán felveszi a pizsamáját, de amíg lefekszik, körülbelül 200 000-szer megkerüli az ágyat, kinéz az ablakon, kinyitja a szekrényét, és amikor valahogy rájön, hogy fáradt, lefekszik.

Állítólag a rituálék nagyon fontosak, azok a tevékenységek, amelyek nem lepik meg az autizmussal élő gyermeket.

Igen, de ez nem egészen így van a gyermekemmel. Amikor elmegyünk a boltba, mindig csak egy utat járunk be. Nem mehetünk másképp. Amikor el kellett mennem a postára, majd a boltba, előre meg kellett terveznem. Tehát volt, amikor jobbra akart menni, én pedig balra, így az út közepén álltunk, és vártuk, hogy elmúljon. Nem tudom megmagyarázni, de annak ellenére, hogy ezek a gyerekek 10 kilogrammosak, hihetetlenül képesek a földre "szívni", hogy ne tudd megemelni őket. Olyan hatalmasak, hogy nem lehet uralkodni. Aztán csak feküdjön a földön és várja meg, amíg elmúlik.

A kis Timothy ötéves, első pillantásra úgy néz ki, mint minden egészséges gyermek Forrás: Archív N.S.

Nem akarok érzéketlen lenni, de ha a terhesség alatt fel lehetne azonosítani a betegséget, ami nem lehetséges, akkor is elmennél.?

Egy hete két napig voltam nélküle, és azt tapasztaltam, hogy hihetetlenül hiányzik, hiányzik a "találmánya" és még a másfél órás lefekvési szertartás is. Újra szeretném. Tudomásul veszem, hogy ez a gyermek kivételes. Nem irigylik, mint más gyerekeket, amikor másoknak van ilyen és ilyen játékuk. Timothy nem érdekli. Tiszta lélek, aki nem tudja megtanítani, hogy ez a tiéd, és harcolni érte.

Egy másik gyerekre gondolsz?

Nem, mert senki nem tudja garantálni, hogy a gyerek nem lesz ugyanaz. Határozottan nem tervezek második gyereket, és ennek oka a nagy félelem. Tudom, amit öt év alatt átéltem, és valószínűleg másodszor sem lennék képes rá.

Egy autista gyermek személyesen megváltoztatta Önt?

Nem vagyok türelmes ember, és mindig mindent azonnal akartam. Vele megtanulok alázatosnak és türelmesnek lenni. Régebben ideges voltam, amikor nem kaptam azonnal valamit, most már tudom, hogy várnom kell. 4,5 évet vártam, amíg a baba megtanulja a pelenkákat, és amikor ez megtörtént, elképesztő volt. Úgy gondolom, hogy ha valamit azonnal kap, akkor nem értékeli annyira, mint amikor várnia kell vagy harcolnia kell érte. Öt éve vártam, hogy beszéljen, és még mindig várok. Mivel itt jártunk óvodába, egyszerű szavak jelentek meg mellette, és elkezdtük látogatni a logopédust. Azt mondja, hogy "anya", "ez", megérti, mit jelent a "gyere" szó. Eddig csak hangok voltak. Az előrehaladás csekély az érzéseiben. A tanár elmondta, hogy legutóbb, amikor valaki kivette a kártyáját a napi menetrendből, sírt. Ez addig nem történt meg, mert nem mutatott semmilyen érzést. Még fájdalmat sem mutat.

Mit értesz ez alatt?

Ha valami fáj, nem sír. Fogalmam sincs, ha valami fáj neki, mert ez nem látszik. Inkább anyai ösztön, amely azt mondja nekem, hogy valami valószínűleg fáj, ha bosszantja. Csak akkor sír, ha valami nagyon keményet üt, és legutóbb akkor mutat érzelmet, ha valami eltűnik.

Felismeri a barátságokat? Hogyan érzékel téged emberként?

Az anyja rajta áll, amikor szüksége van valamire. Akkor jön. Eddig még barangolni sem kellett, de az utóbbi időben ez megváltozott. Apa többet játszik. Nincs sok barátja. Van egy kis barátunk a bérházban, aki 10 hónappal idősebb nála. Elképesztő kislány, aki őt is előre húzza. Nincs autista barátunk, de "normális" gyerekekkel játszunk.

Sok autista csak az Esőember című filmnek köszönhetően érzékeli. A matematikailag tehetséges géniusz hollywoodi elképzelése továbbra is fennáll, amely néhány másodperc alatt képes bonyolult példákat kiszámítani. Timothy-nak is van néhány sajátos vonása?

Esőembert csak nemrég láttam, de nem tudtam nézni, mert tíz perc múlva sírtam. Aztán néztem, de körülbelül tízszer sírtam. Nagyon sajnáltam őt, de Timóteusom nem ilyen. Az Esőember például nem tudott a szemébe nézni, de Timothy tudja, és pillantással kommunikálunk. De a kicsi bizonyos tulajdonságokkal rendelkezik. Az egész ábécét maga tanulta meg. Ő maga is megtanulta a számokat. Egytől ötig szlovákul fog beszélni velem, hattól tízig angolul. Bár sok anya elítélne, de sokat tanult a táblagép speciális programjaiból, ahol a magánhangzókat szavakba ötvözi. Bekapcsolhatja a YouTube-ot és vonatokkal nézhet videókat, és még mindig fogalmam sincs, hogyan találta meg. Az óvoda jóvoltából például képes olvasni és elsajátítani az ábécét, de nem tud beszélni.

Az autista emberekről azt mondják, hogy olyan dolgokat látnak, amelyeket mások nem látnak, és nagyon gyakori, hogy gyerekként képzeletbeli barátok vannak. Ez volt a te eseted is?

Nem egészen, de amikor kisebb volt, az óvoda egyik sarkába nézett és elmosolyodott. Nem tudom, mi volt ott, mert eltűnt, de két évig az óvoda egyik sarkába nézett. Nem vagyok hívő, de hiszem, hogy valaminek kell lennie ég és föld között, és azt hiszem, hogy halott apám volt. Mintha valaki ott állt volna. Akkor is odanézett, amikor előtte álltam. Akkor csak átnézett rajtam.

Vannak olyan házasságok, amelyek ennek elmulasztása miatt szakadtak meg. Támadás volt a házasságod ellen is?

Nem vagyunk elváltak és nem vitatkozunk. Mindannyian megpróbáljuk a maguk módján elkölteni. Alapvetően nem voltak válságok. Számítottam rá, és a férjem megértette, és sok mindent megpróbál olvasni az autizmusról szóló könyvekből. Például nem azért jöttem, hogy elolvastam ezeket a könyveket, ez számomra a "rossz jövő jóslása". De nehéz. Amikor a kicsi elalszik, és este kettesben vagyunk, azt tapasztaljuk, hogy nehéz dolgunk van, de folytatnunk kell a harcot. Nem adhatjuk fel. Miatta.

Van vele társasági életed?

Kemény, nagyon nehéz. Tavaly, amikor átalakítottuk a lakást, édesanyámmal volt, aki a házban lakik, és van egy nagy kutyájuk, ezért izgatott volt. Így általában a nagymamánál van, vagy a szomszéd segít. A férjemmel nem nyugszunk, amíg el nem alszik, vagy egy ideig be nem kapcsolja a táblagépet.

Az ilyen gyermekes szülők ragaszkodnak a hithez. Ez a te eseted is?

Ateisták vagyunk, de hiszem, hogy van valaki fent, aki néha viccelhet. Ebben pragmatikusok vagyunk, és azt állítjuk, hogy ez történt, és személy szerint meg vagyok győződve arról, hogy ezt a gyermeket nem mindenkihez rendelik. Nem minden anya tudta kezelni, és azt hiszem, azt a gyereket okkal rendelték hozzám, mert én meg tudom csinálni.

Ez az első gyermeked, nem tervezel másikat. Nem hiányzik valami, ami az egészséges, egészséges gyerekeknek van, és szüleik észre sem veszik, vagy gyakran nem is értékelik.?

Nem minden szülő értékeli az egészséges gyermekeket. Irigylem például ezeknek a gyerekeknek a szüleit, hogy este mesét olvasnak nekik, és a gyerekek felfogják. Ha elolvasnék egy történetet a fiamnak, az semmit sem jelentene neki, és nem is értené. Hiányzik az a tény is, hogy a kicsikkel nem tudok beszélni az érzésekről. Csak akkor lenne csodálatos számomra, ha a gyermek megmondaná nekem, hogyan kell az óvodában és mit csinálni. Ha megkérdezem Timothyt, akkor nem mond nekem semmit. Az egészséges gyermekek elmondhatják azt is, hogy mi fáj nekik, vagy mit kérnek. A fiam nem mondja meg. A szülőknek fel kell ismerniük, hogy az egészséges gyermekek ajándék, és tiszteletben kell tartaniuk őket. Csak azért, mert kommunikálni tudnak velük, a gyermek bizalommal tölti el őket, amikor fél valamitől. Nagyszerű érzés lenne.