A fogyatékkal élő gyermek, akár tetszik, akár nem, mindig megváltoztatja az egész család - szülők és egészséges testvérek - életét. Az a tény, hogy egyik szerettünk súlyos testi vagy szellemi fogyatékossággal küzd, nem könnyű azonnal elfogadni, ugyanennyi időbe telik, amíg ez megtörténik. Kezdetben minden szülő hatalmas csalódást, sajnálatot, tehetetlenséget, szomorúságot és haragot, valamint igazságtalanságot érez azzal a kérdéssel - miért kellett gyermekünknek fogyatékkal élnie? Ezek azonban teljesen természetes reakciók erre a kemény valóságra.

szülő

Trauma és felelősség

A kezdeti sokk és a jövőtől való félelem ellenére azonban nagyon kevés olyan szülő van, aki megtagadná otthon a fogyatékos gyermek gondozását. Ez megváltoztatja a család társadalmi identitását és valami különlegessé teszi. A fogott gyermek létezése olyan ok, amely jelentősen megváltoztatja a család életmódját, mert alkalmazkodnia kell a gyermek lehetőségeihez és igényeihez. A fogyatékkal élő gyermek születése váratlan teher, és a szülők szerepének kudarcérzetéből és bűntudatából fakadó trauma.

Az az időszak, amikor a szülők szembesülnek azzal a ténnyel, hogy fogyatékos gyermekük van, a szülői identitás válságának nevezhető. Reakcióként lehet felfogni arra a tényre, hogy gyermekük "más", ami összefügg a jövőbeni perspektívájával is, részben tisztázatlan, negatív és kevésbé elfogadható körvonalakban jelenik meg. A fogyatékossággal élő gyermekek otthoni gondozása nagyon kihívást jelent minden családtag számára, ezért elengedhetetlen egy szilárd rendszer kialakítása, amely segít az egész család igényeinek egyensúlyban tartásában. Ugyanakkor szem előtt kell tartani, hogy a figyelmet nem szabad csak a fogyatékossággal élő gyermekre fordítani (bár eleinte senki sem kerüli el). Senkinek nem lenne előnyös, beleértve a gyereket sem, akinek viszont a háztartás egyenrangú tagjának kellene éreznie magát, nem pedig tehernek. Az ilyen gyermek gondozásával kapcsolatos felelősségeket fokozatosan fel kell osztani mindenki között, és nem szabad egyedül az anyára bízni, akinek munkamegosztása lehetővé teszi számára, hogy minőségi életet éljen. Ugyanakkor más gyerekek megtanulják a felelősséget, a türelmet és a mások iránti érzékeny hozzáállást. Ez azonban nem jelenti azt, hogy az egészséges gyermekek túlterheltek és korlátozottak lennének saját tevékenységeikben.

A leggyakoribb fogyatékosságok

A testi fogyatékosság a mozgásszervi rendszer (izmok, csontok, ízületek, inak, a megfelelő erek) és az idegrendszer rendellenességeként jellemezhető, amely mozgáskorlátozottsággal nyilvánul meg. A veleszületett és fejlődési rendellenességek a mozgásszervi és az orrrendszer rendellenességei, amelyeket az intrauterin fejlődés, a szülés során és röviddel a születés után, a gyermek legfeljebb egy évében okoznak.

A gyermekek leggyakoribb fogyatékosságai közé tartozik a Down-szindróma, az agyi bénulás és a progresszív izomdisztrófia. A Down-szindróma a kromoszóma-rendellenesség által okozott mentális fogyatékosság egyik leggyakoribb formája. Az így érintett gyermekeknél mindig különböző mértékű mentális retardáció, zavart immunrendszer, veleszületett szív- és emésztőrendszeri rendellenességek, pajzsmirigy-rendellenességek és egyéb anyagcserezavarok vannak. A Down-szindróma nem gyógyítható, de a szindróma következményeit enyhítheti az optimális egészségügyi ellátás és oktatás, amely kihívást jelent mind a szülők, mind a szakemberek számára. A fő tünetek közé tartozik pl. ferde szemrések, a szem belső sarkánál lévő bőrredő, az orr széles gyökere, az arc lapos megjelenése, a fülek kisebbek, alsó rész, nagy nyelv, magas éghajlat, eltérések a fogfejlődésben, fokozott ízületi mobilitás, széles tenyér rövid ujjak, csökkent izomtónus vagy kisebb fejkörfogat.

Nem minden tünet jelentkezhet, de eltérő mértékben jelentkezhet. Ennek eredményeként az agyi bénulás (DMO) a testi fogyatékosság mellett általában a kommunikáció zavart, érzékszervi károsodást, gyakran mentális fogyatékosságot és viselkedési rendellenességeket is eredményez. A terhesség alatti anyai betegség, az alultápláltság, a röntgensugarak, a túlzott mentális megterhelés, a genetikai tényezők, az anya rubeola, vesebetegség és az anya keringési rendellenességei okai a születés előtti időszakban, ami az ún. magzati hipoxia. Később ezek komplikációk a szülés során, a magzat koraszülöttsége és a posztnatális időszakban a csecsemő minden fertőzése körülbelül 6 hónapos korban, amikor az ún. a vér-agy gát és a toxinok a fertőzés során akadálytalanul beszivárognak a véráramba az agyba.

A DMO jellemző tulajdonságai pl. mozgászavarok, késleltetett motoros fejlődés, mozgásszervi és látási rendellenességek, beszédzavarok, túlzott nyáladzás, epilepsziás rohamok, az értelmi képességek szokásosnál alacsonyabb szint alatti csökkenése, neurotikus rendellenességek, gyenge ellenállás a fertőzésekkel és mérgezésekkel szemben. Az izomdisztrófia olyan betegség, amely először az izomrendszert érinti. Tipikus jellemzője a mozgászavar, és a kismedencei és hasi területek nagy izmait érinti. Csak a fiúkat érinti. A betegség általában korai életkorban kezdődik, feltűnés nélkül, az állapot fokozatos romlásával. Általában a betegség kitörésétől számított tíz éven belül a beteg elveszíti a járás képességét. A halál általában különféle fertőző betegségek vagy szívelégtelenség után következik be. Az izomdisztrófia első jelei a gyermek 1-3 éves korában jelentkeznek.