A nátha vagy az influenza sokak számára leküzdhetetlen akadályt jelent, és gyakran találkozunk a halál érzésével. A hasonló, gyakori betegségek azonban semmit sem jelentenek a világ legritkább betegségeihez képest.
Rólad elnevezett betegség
Körülbelül hetente megtudja a világ öt új betegség. Viszonylag nagy szám, de általában csak egy beteg szenved ilyen ritka betegségben. Kis esély van arra, hogy gyógyszereket fejlesztenek ki a betegségre. Az egyetlen "előny" az, hogy a betegség nagy valószínűséggel viseli a nevét. Például ez a helyzet is Mezei ikrek. Ritka betegségben szenvednek, amely gyermekkorában egyensúlyvesztésként kezdett megnyilvánulni, később kezet adott hozzá, kerekesszéket vagy csikket kellett használni. A betegség folytatódása rejtély.
Amikor a fej úgy néz ki, mint egy agy
Cutis verilicis gyrata. A világ egyik leghíresebb betegségének bonyolult neve. Első pillantásra a páciens feje úgy néz ki, mint egy agy. A fej felszínét számos hajtás borítja, amelyek azt a benyomást keltik, hogy az embernek még koponyája sincs. Ez a betegség néha skizofrénia társul, de többnyire pusztán esztétikai hiba.
Anyagcserezavarok
A ritka és ritka betegségeknek nem csak külsőleg kell megnyilvánulniuk. Ez olyan betegség is lehet, amely speciális étrendet igényel. A gluténmentes már viszonylag jól ismert, ritkábban találkozunk alacsony fehérjetartalmú étrenddel. Ezt a szenvedő betegeknek be kell tartaniuk fenilketunórium, olyan betegség, amelyben a test nem képes feldolgozni a fehérjét. Különleges menük, heti vérvétel, különleges italok fogyasztása naponta többször. Ezek mind olyan kényelmetlenségek, amelyekkel az ilyen betegeknek meg kell küzdeniük. A különleges ételek mennyisége szintén jelentős. Ha 6 euróért kap egy folyószámlát a boltban, akkor a betegségben szenvedő betegnek majdnem 50 eurót kell készítenie ugyanazokra a fehérjamentes ételekre.
Kis öregek és öregek
A betegségek különösen kiskorú gyermekek számára rendkívül kegyetlenek lehetnek. Az egyik ilyen betegség a Hutchinson-Gilford szindróma, egy korai öregedési szindróma. Az ilyen gyermekek napjait előre megszámolják, csak kivételes esetekben élnek 12 évesnél idősebb korban. Az első tünetek valamivel több mint egy év múlva jelentkeznek, amikor a baba leáll. Ezután tipikus tipikus életkori problémák adódnak, különösen a reuma. Hétéves korában a gyermek hetvenévesnek tűnik. A túlzott fájdalom és mozgás a kerekesszékben a kimerültség miatt szomorú magától értetődik az ilyen gyermekek számára.
Amikor az ölelés csak álom
Ha van saját gyereked, akkor biztosan emlékezni fogsz arra az örömre, hogy gyerekként megölelheted, a kezeden hordhatod, jó éjszakai csókot adhatsz neki. Az Epidermolysis Bullosa Congenita nevű betegségben vagy a lepkeszárnyak szlovák betegségében szenvedő gyermekek szülei csak álmodozhatnak ilyesmiről. Az ilyen módon érintett gyermekek rendkívül érzékeny bőrrel rendelkeznek, amely megérintésekor megreped, hámlik és a fertőzések könnyen belépnek. Így a baba testét sok nedves és fájdalmas seb borítja. A gyermekeket olyan varratok nélkül kell felöltöztetni, amelyek további sebeket okoznának, továbbra is be kell kötni a kezüket és a lábukat, és ami a legrosszabb, a betegségre nincs hatékony gyógymód, és a kis betegek általában nem is élnek felnőtt korukig. 300 000 gyermek közül csak 1 szenved ilyen betegségben.
Amikor az agy nem növekszik
A genetika, de az anya által elfogyasztott gyógyszerek vagy alkohol is okozhatja a gyermeket genetikai hibában, mikrokefáliában, ritka esetekben. Hogy az agy növekedésének leállítását okozza, a fej fizikai deformitása és az ezzel járó mentális retardáció. Ez a szokatlan betegség gyakoribb volt például azután, hogy az atombomba eltalálta Hirosimát és Nagaszakit.
Alvástól való félelem
Az alvási apnoe szindróma szintén ritka betegség. Különösen bonyolult gyermekgyógyászati betegeknél. Az ilyen gyermek nem csak úgy szundíthat, hogy délután nem játszik, miután barátokkal játszik. Mindig otthon kell lennie, a légzőkészülék közelében. A betegség miatt a test alvás közben "elfelejt" lélegezni. A beteg éjszaka megfulladhat. Az egyetlen megoldás az, ha alvás közben folyamatosan csatlakozik a légzőkészülékhez.
A világon van 6-8000 ritka betegség. Ide tartoznak például tartós hányás szindróma, amikor az áldozat naponta több tucatszor hány. Egy másik ismert betegség sellő szindróma, amikor a csecsemő mindkét lábát megnagyobbodta születése után. A betegség akkor is kellemetlen a szenvedő bárhol elalszik, néha néhány napig. Többek között említsünk meg például súlyos allergia a napra. Ilyen betegségek esetén még a heti influenzánk sem tűnik olyan szörnyűnek.
Van Önnek vagy ismerőseinek tapasztalata ezekről a ritka betegségekről? Írjon más olvasóknak megbeszélésre.