intézete

Az Országos Gyermekbetegségek Intézete (NÚDCH) kiadott egy útmutatót a rákos szülőknek és gyermekeknek, valamint az egyes diagnózisok szövegét tartalmazó brosúrákat. Mint az intézet igazgatója, Ladislav Kužela elmondta, a kiadványok segítik a szülőket és a gyermekeket az igényes és hosszú távú kezelés leküzdésében.

A gyermekkorban a leggyakoribb onkológiai betegségek a leukémiák. Szlovákiában évente mintegy 40 gyermek betegszik meg. Ezeket követik agydaganatok és szilárd daganatok. Ide tartoznak a nyirokcsomók, a csontok, a vesék, a máj, a neuroblasztómák, a szemdaganatok.

A leukémia és az agydaganatok a gyermekkori rák 180 új esetének csaknem a felét teszik ki. A jól kommunikált kommunikáció fontos része a betegek és családjaik gondozásának.

Daganatos betegek: Fenntartható változásokat akarunk

Minden információra szükségük van

"Ezek életveszélyes betegségek, ezért nagyon fontos számunkra, hogy a szülők és a gyerekek rendelkezzenek minden szükséges információval ahhoz, hogy tudják, mi vár rájuk" - mondta Kužela.

"Kollégáktól tudom, hogy a szülők gyakran kérdezték őket a gyógyított gyermekek történeteiről, akiknek diagnózisa ugyanaz volt, mint gyermeküknek. Ez reményt ad számukra és megkönnyíti számukra a rájuk váró igényes bánásmód megbirkózását "- folytatta az igazgató.

Éppen ezért a NÚDCH a rákos gyermekek nonprofit szervezettel együttműködve úgy döntött, hogy tájékoztató szövegeket készít az egyedi diagnózisokról.

A szülők a csapat tagjai

A Károly Egyetem Orvostudományi Karának és a NÚDCH Gyermekhematológiai és Onkológiai Tanszékének vezetője, Alexandra Kolenová szerint a gyermek diagnózisáról folytatott párbeszéd nagyon igényes számukra.

A szülőket az orvosok a gyermekről gondoskodó csapat részeként tartják számon. "Úgy tudjuk elképzelni a gyereket, mintha a folyamat közepén lenne, és a körülötte lévő multidiszciplináris csapat biztosítja az átfogó és holisztikus megközelítést" - magyarázta Kolenová.

Az Országos Gyermekbetegségek Intézete új típusú kommunikációt indít, videósorozattal készül

"Több éve szabványos eljárást alkalmazunk a családok tájékoztatására. A szüleimmel együtt két orvos és egy pszichológus leül egy órára - kettő és alaposan tájékoztatja a családot "- ismertette Kolenová.

A jelentési folyamat során azonban egyértelmű volt, hogy a rémült és stresszes szülők nem emlékeznek a személyzet által szolgáltatott összes információra. "Ezért hoztunk létre egy útmutatót rákos szülőknek és gyermekeknek" - magyarázta a vezető.

Ez egy aktualizált második kiadás, amely tükrözi a jelenlegi helyzetet. A kiadványok célja, hogy segítsék a szülőket az összes szükséges információ birtokában.

Mi van a füzetben

  • mi a rák
  • mi a klinikai vizsgálat és miért fontos
  • milyen mellékhatásai vannak a kezelésnek
  • milyen a pszichológiai hatás a családra
  • a betegsegítés milyen formái állnak rendelkezésre a kezelés során

"Igyekszünk kiegészítést adni a családoknak a kezeléshez. Sok szülő nagyon fontosnak találta, hogy megismerjen egy azonos diagnózisú gyermeket, aki meggyógyult és jól megy. Ez arra ösztönzött minket, hogy olyan betegekhez forduljunk, akik jól teljesítenek és átmentek ezen a fájdalmas úton. Minden diagnózishoz külön készítettünk tájékoztató anyagot. Óriási biztatást jelent számukra "- tette hozzá Kolenová.

A rákos gyermekekkel foglalkozó szervezettel együttműködve új információs csatornát adtak hozzá világos és átfogó információkkal, ugyanakkor a meggyógyult gyermek történetével. Ha a család megérti, mi a betegség, és mi vár rájuk, annak ellenére, hogy a tudás nagyon nehéz lehet, könnyebb elfogadni a helyzetüket.

Eddig hét ismertető található a diagnózisokról, további részletek kerülnek felvételre

Mint az n.o igazgatója kijelentette. A Katarína Kösegiová rákos gyermekek számára eddig hét ismertető található az egyedi diagnózisokról. Azok a kezdőcsomagok részét képezik, amelyeket a családok kapnak, amikor megérkeznek a klinikára.

"Minden klinikánkba kerülő család számára ez egy kezdeti sokk és bizonytalanság a következőkkel kapcsolatban. Ezért szeretnénk minél több releváns információt megadni nekik a gyermek diagnózisáról. Úgy gondolom, hogy a jövő év folyamán más brosúrákat is kiadhatunk más típusú gyermekkori rákokról "- összegezte Kösegio.

Leukémia

A vérrák a gyermekkori daganatok legnagyobb csoportja. Jó hír, hogy ez a csoport az orvostudomány egyik legnagyobb előrelépését érte el.

"Míg szinte minden gyermek 1970 előtt halt meg, ma 10-ből 8-at meggyógyíthatunk. Ez nagy siker, és valóban teljesen gyógyított gyermekek. A kezelés után iskolába mennek, felnőnek, sokan elvégzik az egyetemet, és már megvan a családjuk és a gyermekeik "- mondta Kolenová.

Sok éven át a kemoterápia volt a fő támasz a leukémia kezelésében. A kemoterápia különféle kombinációi jelentették az alapvető kezelést, amely sok gyermeket meg tudott gyógyítani. A fejlődés azonban még mindig változó, és a tudományos közösség arra törekedett, hogy találjon valamit a leukémia területén, amely a rezisztens leukémiában szenvedő betegek számára is segítséget nyújt, és ugyanakkor kevesebb mellékhatással jár.

Új kezelések

Az immunterápiát és a biológiai terápiát a NÚDCH-ban olyan betegeknél kezdték meg, akik nem részesültek kemoterápiában. Két új területe van az immunterápiának - az antitest terápia és a sejtterápia.

"Az egyik egy Bi speciális antitest, amelyet két zárral rendelkező kulcsként képzelhetünk el. Egyrészt bepattan a tumorsejtbe, másrészt a saját fehérvérsejtünkbe -T-limfocitába. Az antitest arra kényszeríti immunitásunkat, hogy elpusztítsa a rákos sejtet. Ideális helyzet, amikor immunitásunk maga elpusztítja a rákos sejteket "- magyarázta Kolenová.

"Van már több ilyen módon kezelt betegünk, akik számára ez a kezelés megmentette az életüket" - tette hozzá.

Az immunterápia második területe a sejtterápia, amelynek során az orvosok eltávolítják a betegek limfocitáit, azokat a sejteket, amelyek a rákos sejtek felügyeletéért felelősek. A limfocitákat genetikailag módosítják a laboratóriumban. Az így kezelt betegeket visszaküldik a rákos sejtek felismerésére képes pácienshez. A betegeket ezzel a módszerrel a NÚDCH külföldön együttműködve kezeli.