Részvény

életkorban

A sclerosis multiplex egy egész életen át tartó krónikus betegség, amely világszerte 2,8 millió embert érint. A betegeket korszerű kezeléssel kezelik, de továbbra is hiányoznak a speciális SM-kezelési központok, szakemberek és pszichológusok, akik segítenék a betegeket a betegség súlyosbodó tüneteinek mentális megbirkózásában.

A sclerosis multiplex általában nem örökletes betegség. Általában egy fiatal felnőttnél alakul ki teljes egészségi állapotától. Ennek oka a test rendellenes immunválasza, amely gyulladást és károsodást okoz az agyban és a gerincvelő egyes részeiben, azaz a központi idegrendszerben. A betegség általában 18 és 40 év között kezdődik, több nőt érint, mint férfit.

"A betegség pontos oka még mindig nem ismert, feltételezzük, hogy egy bizonyos ponton gyulladásos folyamat indul meg, amelyben az immunrendszer sejtjei fontos szerepet játszanak. Ezek megtámadják és károsítják a test saját szerkezetét az agyban és a gerincvelőben "- mondja doc. MUDr. Szilasi Jarmila, PhD. az UPJŠ LF és az UNLP Kassa Neurológiai Osztályától és a Szlovák Neurológiai Társaság szklerózis multiplex szekciójának elnöke.

Minden egyén kb több tényező kölcsönhatása, amelyek részt vesznek olyan betegségek kialakulásában, mint a női nem, a faji tényezők, az immunbetegségek bizonyos genetikai hajlamai, a környezeti hatások, különösen a gyakoribb vírusfertőzések, a túl sós étrend, az elhízás, a dohányzás, a nap- és vitaminhiány. Szlovákia egyike azoknak az országoknak, ahol viszonylag magas a betegség előfordulása és elterjedtsége. Becslések szerint 8000 emberünk diagnosztizált sclerosis multiplex.

A DIAGNOSZTIKA ÉS A SZLOVÁKIA SZKLERÓZIS MULTIPLEXBEN FOLYTATOTT BETEGEK KEZELÉSÉNEK JELENLEGI LEHETŐSÉGEI

A betegség diagnózisa a McDonald's nemzetközi diagnosztikai kritériumokon alapul, amelyek legújabb felülvizsgálata 2017-ből származik. "Ezek tartalmazzák a központi idegrendszer fehérállományában bekövetkező elváltozásokkal magyarázható tünetek és tünetek bizonyítékait, az űrben történő terjesztésük bizonyítékait és idő, kivéve a klinikai tünetek egyéb okait. A diagnózist a cerebrospinalis folyadék, valamint az agy és a gerincvelő mágneses rezonancia képalkotásán alapuló eredmények támasztják alá "- mondja Szilasi.

Az SM három klinikai formáját különböztetjük meg, nevezetesen a relapszus-remitáló SM-t, a másodlagosan progresszív SM-t és az SM primer-progresszív formáját. Az SM kezelése, az úgynevezett DMT kezelés, farmakológiai, egész életen át tartó folyamat, és célja a gyulladásos immunfolyamat leállítása a központi idegrendszerben, valamint a sérült agy- és gerincvelői struktúrák helyreállításának indukálása. Az immunmoduláló és immunszuppresszív DMT-kezelés különböző szinteken befolyásolja az immunfolyamatokat.

Az egyik tünet a látásromlás

"A kezelés leállítja az aktivitást, vagyis a támadások számát és az új lerakódások kialakulását a központi idegrendszerben, valamint a betegség előrehaladását, azaz. j. a tartós fogyatékosság növekedése. Kezdjük és utólag figyelemmel kísérjük a rendszeres klinikai vizsgálatokat, a vérvizsgálatok és a mágneses rezonancia képalkotás értékelését az SM speciális neurológiai ambulanciáin "- mondja Szilasiová.

Az MS teljes funkcionális károsodásának klinikai értékelési skáláját, az EDSS - Extended Disability Degree Scale nevű skálát használják a betegség aktivitásának és a kezelés hatásának értékelésére. Ha a betegséget nem kezelik, akkor tartós romlásra lehet számítani, a gyulladásos fázisból az állandó irreverzibilis progresszió (romlás) fázisába való áttéréssel. A neurodegeneráció ezen szakaszát farmakológiailag már nem tudjuk befolyásolni, ezért fontos a betegség korai diagnózisa és kezelése.

Ezenkívül a DMT nagyobb hatást fejt ki, ha a betegség lehető legkorábbi szakaszában kezdődik, azaz. j. az első megnyilvánulás (roham) után, mivel a betegség aktivitásának csökkentése kifejezettebb és tartósabb hatásként figyelhető meg. A beteg így hosszabb ideig foglalkoztatásban marad, gazdaságilag önellátó és szociálisan aktív.

"Szlovákiában az SM-ben szenvedő betegek hozzáférhetnek a legmodernebb DMT gyógyszerekhez, amelyeknek a betegség lefolyására gyakorolt ​​hatása tudományosan bizonyított és jóváhagyott az európai kábítószer-jogszabályok szintjén, ami nagy előnyt jelent néhány szomszédos országgal szemben, amelyek nem minden beteg számára elérhetőek legyenek a legkorszerűbb gyógyszerek. Ezenkívül a kezelést teljes egészében az egészségbiztosító társaságok fedezik "- teszi hozzá Szilasi.

KIHÍVÁSOK A SZKLERÓZIS MULTIPLEX KEZELÉSI FOLYAMATÁBAN SZLOVÁKIÁBAN

A szlovákiai kezelési folyamat számos buktatóval jár, amelyek a betegek teljes spektrumát érintik az összes terápiás területen, beleértve az SM-t is. "Kiderült, hogy rejtett probléma van a betegek számára a kezelés és a gyógyszerek hiánya. Ez akkor mutatkozik meg, amikor annak ellenére, hogy rendelkezésre áll a modern papír alapú kezelés - a teljesen kompenzált gyógyszerek a kategorizálási listában - a jelzett betegek nem tudják megkapni ezt a kezelést.

Az okok sokak és eltérőek lehetnek a különböző diagnózisú betegeknél. Ilyen gát lehet például orvosok hiánya - szakemberek és szakkezelő központok. Ez az alábecsülés meghosszabbítja a betegség diagnózisát, a kezelés kezdetét, majd a maga kezelésével járó szövődményeket "- mondja a PharmDr. Dominik Tomek, PhD, PhD, MSc a Pozsonyi Szlovák Orvostudományi Egyetem SZU Orvostudományi Karának Klinikai Farmakológiai Tanszékéről és az AOPP alelnöke.

"Ha egy orvos két órát ír fel, és húsz beteg vár a poliklinikán, akkor a betegnek gyakran nincs helye arra, hogy megkérdezze az orvost minden olyan problémáról, amellyel ilyen súlyos betegségben szembesül. Hasonlóképpen, az SM nővéreknek is tele vannak a kezeik. Ha azonban megerősítenék a speciális SM-központokat, és a neurológusok egész munkaidő alatt felírnák őket, akkor több idő maradna a beteg kérdéseire "- mondja.
Jarmila Fajnorová, a Szlovák Szklerózis Multiplex Szövetség betegszervezetének elnöke.

A speciális SM-központokban az orvosoknak több ideje van fenntartva pácienseikre, a központok saját fogadásokkal és további személyzettel rendelkeznek, akik mentesítik az SM-ápolókat az adminisztratív munkától,.
"Az elhúzódó eljárási eljárások szintén hátrányosan befolyásolják a betegeket. Sokszor várakozás több hónapig a szakorvosok általi vizsgálathoz a beteget később diagnosztizálják a betegségben, ami időközben súlyosbíthatja állapotát.

Az SM-ben ez átmenetet idézhet elő a betegség magasabb stádiumába, azaz a mozgási lehetőségek romlásába, és ugyanakkor a beteg igényesebb kezelését is "- teszi hozzá Tomek. További akadályok az orvosok hosszú és bonyolult igazolása, az átfogó adminisztráció és a protokollok jóváhagyása. Földrajzi akadály áll fenn olyan betegeknél, akik távoli vagy rosszul biztosított területeken élnek. Végül, de nem utolsósorban, ez magában foglalja az új gyógyszerek, mind a molekulák, mind a bioszimil gyógyszerek bonyolult belépését
Szlovákia.

PSZICHOLÓGIAI TÁMOGATÁS A SCLEROSIS MULTIPLEX-ESEK SZEMÉLYÉBEN

Az SM jelentősen megzavarja az emberi autonómiát, ezért az egyén számára nagyon nehéz kezelni saját képességeinek korlátait, hogy vigyázzon önmagára és döntéseket hozzon magáról. A sclerosis multiplex gyógyíthatatlan diagnózisának bejelentését követően minden embernél különböző mértékben jelentkeznek a stressz zavara.

"A legtöbb ember többé-kevésbé képes megbirkózni a betegséggel kapcsolatos információkkal önmagában, de minél jobban előrehalad a betegség, annál inkább szüksége van minden SM-es embernek pszichológiai támogatásra és segítségre" - mondja PhDr. Ján Grossmann a Martin Egyetemi Kórház Neurológiai Osztályától.

"Rendkívül fontos, hogy ilyen támogatás az egész Szlovákiában működő SM központokban rendelkezésre álljon, amint az az Európai Unió országaiban már meglehetősen gyakori. A megfizethető és hatékony pszichológiai segítség enyhíti az SM-ben szenvedők, valamint családjaik és szeretteik társadalmi és pénzügyi terheit ”- teszi hozzá Grossmann.

KÖZGYŰJTEMÉNY A VILÁG NAPI SZKLERÓZIS MULTIPLEX ESETÉN

A szklerózis multiplex világnapja alkalmából a Szlovák Sclerosis Multiplex Szövetség nyilvános gyűjtést hirdetett meg. "Ily módon arra kérünk minden jó embert, hogy járuljanak hozzá bármilyen összeghez. Évek óta gyűjtést készítünk az utcákon, ahogy mondani szokták, idén mi vagyunk csak online formában kénytelen végrehajtani,"Mondja Fajnor. Az alapokat a betegek oktatási tevékenységeire, az újonnan diagnosztizált betegek orvosokkal való találkozására, a sclerosis multiplexben szenvedők Abilympiádjára és egyéb tevékenységekre fordítják. A nyilvános gyűjtemény ezen a linken érhető el: https://szsm.darujme.sk/podporte-nas-935f7/

A KORAI DIAGNOSZTIKA JOBB ÉLETért sajtótájékoztatót a szklerózis multiplex világnapja alkalmából, 2020. október 20-án és a Szlovák Sclerosis Multiplex Szövetség alapításának 30. évfordulója alkalmából tartották.