Inkább lehetőségeket lát, mint korlátokat?
Vagy fordítva van? A hemofíliában szenvedő gyermekek szüleinek vagy gondozóinak egyik legnehezebb kihívása a határok meghatározása - így még marad hely a felfedezésre, az elesésekre és a tanulásra. Egy tinédzser számára, aki igyekszik minél "normálisabb" lenni, az a kihívás, hogy fokozatosan vállalja a felelősséget saját kezelési tervéért.
És mivel a gyerekek és a tizenévesek még mindig nem tudnak sok nagy (és kicsi) döntést egyedül meghozni, Ön, mint szülők, kulcsszerepet játszik az életük alakításában.
Az élet, mint bármely más
szinte minden irányba
Megállapítás, hogy gyermekének krónikus betegsége van, sokk lehet. Az a tény azonban, hogy a betegség egész életen át tartó, nem jelenti azt, hogy nehéz jövő vár rád. Ma a hemofília sikeresen kezelhető a kezelésnek és a vérzési rendellenességekre szakosodott integrált csapatnak köszönhetően. Kezdetben szoros kapcsolatban áll majd ezzel a csapattal, de idővel csökkenhet a látogatások gyakorisága.
Lásd a lehetőségeket a korlátozások helyett
Egyensúly a védelem és a lehetőségek között
Hemofíliában szenvedő gyermek szülőként számos dolgot meg kell fontolnia serdülőkorban. Bár eleinte aggódhat, a hemofília valóban kezelhető, és gyermeke hosszú és teljes életre számíthat. Ugyanakkor arról van szó, hogy megtalálják a tökéletes és valóban elérhető egyensúlyt a védelem és a lehetőségek között.
Védelem
Kerülje a sérüléseket és a vérzést
- Tisztázza gyermeke hemophilia kezelését az első naptól kezdve.
- Telepítsen biztonsági ajtókat, radiátorfedeleket, gyermekzárakat és burkolatokat minden éles sarkára, amely otthon van.
- Vigyázzon gyermeke szájhigiéniájára. Ha a fogai és az ínye egészséges, csökkenti a vérzés valószínűségét és elkerüli a fogászati kezelés szükségességét.
- Kerülje az izom beadását - ezek vérzést okozhatnak.
- Használjon paracetamolt a fájdalom enyhítésére. Más fájdalomcsillapítók veszélyesek a hemofíliában szenvedőkre, mert befolyásolhatják a véralvadást.
Használja ki a mentőket
- Mondja el fogorvosának, gyermekorvosának és más orvosainak, hogy gyermekének hemofíliája van
- Adjon gyermekének "vérző figyelmeztető kártyát", amelyben tájékoztatja a diagnózist, a vércsoportot, a jelenleg használt gyógyszereket, valamint az orvos vagy a gondozó csoport telefonszámát.
- Ha bármilyen kétsége vagy kérdése van, ne habozzon kapcsolatba lépni orvosával vagy ápolójával
Lehetőségek
Maradj pozitív
- A fizikai aktivitás különösen fontos a hemofíliában szenvedők számára - segíti az izmok erősítését és az ízületek támogatását. Ne feledje azonban, hogy a gyakrabban gyakorló gyermekeknek szükségük lehet a kezelés módosítására - függetlenül attól, hogy az adag gyakorisága, vagy hogy növeljék-e vagy csökkentik-e az adagot.
- Ne feledje, hogy a megfelelő kezelési beállítások mellett a hemofília nem befolyásolhatja gyermeke életének minden aspektusát. Bizonyos tevékenységekben és lehetőségekben való részvétel képességét tehát csak képzelete korlátozhatja.
Bátorítsa gyermekét
- Segítsen gyermekének abban, hogy aktívan részt vegyen saját kezelésében. Könnyebb és természetesebb számukra, hogy később külön alkalmazzák a gyógyszereket.
- Bátorítsd "normális életvitelre" és más gyerekekkel való sportolásra - de az esetleges sérülések és vérzések elkerülése érdekében ügyelj arra, hogy ez egy érintés nélküli sport. A rendszeres testmozgás nemcsak az ízületeivel segíti, hanem abban is, hogy beilleszkedjen a csapatba, és érezze, hogy olyan, mint mindenki más.
- Ne felejtsen el élvezni a gyermekével érkező csodálatos pillanatokat: játékokat, kirándulásokat vagy a világ felfedezését együtt.
Eleinte nehéz lehet injekciót adni gyermekének. Idővel és tapasztalatok alapján azonban megszokja a folyamatot.
Ha az elejétől kezdve szeretné beadni az injekcióit, íme egy rövid útmutató ehhez.
Megjegyzés: a kézikönyv angol.