Gyermekünk súlyos betegséggel küzd
Babát vársz, és amint bejelenti ezt az örömteli hírt a körülötted élő embereknek, mindenki elkezdi kérdezni: „És tudod, mi lesz ez? Szeretne kislányt vagy kisfiút? ”Valószínűleg minden anya azt válaszolja:„ Nem érdekel, főleg, ha egészséges! ”Legyen minden más ...
A jelenlegi diagnózis nagyon pontos
Ne félj. Ha az ultrahang-szűrések megerősítik, hogy a magzat megfelelően fejlődik a hasában, és kizárja a súlyos veleszületett és fejlődési rendellenességeket, például a Down-szindrómát, a gerinc hasadékát és másokat, a kockázatok valóban alacsonyak. A kismamák speciális vizsgálatokat rendelhetnek el, ideértve az amniocentézist (magzatvíz gyűjtése, ha gyanús magzati fejlődés gyanúja merül fel). Egyes egészségügyi központok az anya véréből származó Down, Edwards és Patau szindróma non-invazív vizsgálatának legújabb módját is kínálják, Prenascan néven (ez nagyon pontos vizsgálat, de ára meghaladja a tízezer koronát).
Ha az ultrahangos szűrések megerősítik, hogy a magzat megfelelően fejlődik a hasában, és kizárja a súlyos veleszületett és fejlődési rendellenességeket, akkor a kockázatok valóban alacsonyak.
Jöhet a betegség
Vannak olyan betegségek és fejlődési rendellenességek, amelyeket a legmodernebb ultrahangok és a legtapasztaltabb orvosok sem észlelnek, vagy amelyek csak az élet első hónapjaiban és éveiben jelentkeznek. Ide tartoznak például vakság és süketség, onkológiai betegségek, autizmus, cukorbetegség, autoimmun betegség, pillangószárny-betegség és mások. Annak ellenére, hogy egyetlen kismama sem akarja hallani, hogy valami gond van a babájával, fontos, hogy ne csukja be a szemét ez a téma iránt, és tudja, hová lehet fordulni segítségért, ha egy ilyen baleset érinti Önt. Alžbeta és Katarína anyáknak vannak tapasztalataik.
Erzsébet: A leukémia olyan volt, mint egy rémálom
"Rájöttünk, hogy Martinkónk nem sokkal harmadik születésnapja után leukémiában szenved. Gyakran beteg volt, sápadt és nagyon fáradt. Amikor a magas hőmérséklet több hónapig megjelent és nem állt le, vérvizsgálatra mentünk, ami megerősítette rémálmomat "- mondja a 35 éves Elizabeth. A családja nyomában ezután rendszeresen elkezdtek folyni a kórházba. "Kezdetben a legnehezebb volt elfogadni ezt a fenyegető betegséget, még azzal is megbirkózni, hogy súlyosan beteg gyermekünk van. Nem tudtam enni vagy aludni, megkérdeztem magamtól, miért a gyermekem, és úgy éreztem, hogy a még mindig boldog életem véget ér ... "- mondja Alžbeta.
Barátai tanácsára elkezdett felkeresni egy pszichoterapeutát, aki tanácsot adott a családnak, hogyan kell megbirkózni a betegséggel és hogyan kell megközelíteni azt. Az alapvető lépés az, hogy elfogadjuk a gyermek betegségét és beszéljünk róla, ne zárkózzunk el és ne tegyünk úgy, mintha semmi sem történne. A szülőknek meg kell tapasztalniuk a gyermek betegséggel kapcsolatos affektív reakcióit (ingerlékenység, sírás, harag), és nem hiba többes számban kezdeni a beszélgetést ("kezelünk, vizsgálatra megyünk stb."). A betegségnek egyesítenie kell a családot, nem pedig megosztani, Erzsébet is tisztában van ezzel. "Ma tudom, hogy néha borzasztóan bántam a férjemmel - gonosz voltam vele, és dührohamaim voltak, mintha Martina betegségéért lehetne hibás" - sajnálja Elizabeth. Férje azonban erősebben viselte a nehéz családi helyzetet, mint a felesége, és nagy támogatást nyújtott a családnak.
Ma úgy tűnik, hogy a kemoterápiás kezelés sikeres volt. Martinko már hetedik születésnapját ünnepelte, és eddig a leukémia tünetei nem térnek vissza. Pszichológiai oldalról nézve Elizabeth ma sokkal kiegyensúlyozottabb nő, mint négy évvel ezelőtt, amikor fia betegsége kitört. "A pszichológuson kívül az onkológiai betegek más szüleivel való találkozások is segítettek nekem. Biztató volt annak tudata, hogy ebben nem vagyunk egyedül. Csatlakoztunk a CML diagnózisával rendelkező betegek szövetségéhez is, amely különféle rendezvényeket szervez, rengeteg tapasztalatot szereztünk és reményt merítettünk "- összegzi Alžbeta.
Katarina: A remény hal meg utoljára
"Terhességem alatt nem gondoltam másra, csak egy egészséges babára. Minden lehetséges és választható vizsgálaton részt vettem, sok vitamint vettem be, és amikor egészséges lányunk megszületett, hihetetlenül megkönnyebbültem. Ma hibáztatom magam, amiért nem okoztam betegségét a túlzott pánikommal "- kezdi a 31 éves Katarína, akinek lánya, Veronika Werdnig-Hof típusú gerincizom atrófiában szenved. Ez egy olyan betegség, amely a gerinc és a koponya idegeit érinti, és súlyos izomgyengeségben nyilvánul meg. A kis Veronikának olyan gyenge lábai vannak, hogy három és fél éves korában nem állhat rajtuk. "Sajnos kilátásaink nem jók. Veronika valószínűleg soha nem fog járni "- mondja szomorúan Katka, hozzátéve, hogy egyelőre férjükkel és nagymamáikkal kezelik az ellátásukat, de hamarosan szükségük lesz egy személyes asszisztensre.
Már a Jó Angyal Alapítványhoz fordultak, amely a súlyos, tartós betegségben szenvedő gyermekes családokat segíti, ennek eredményeként anyagi nehézségekkel küzdenek. "Noha kapunk néhány állami gondozási támogatást az államtól, továbbra sem vagyunk képesek anyagilag fedezni a betegséggel járó összes költséget, például a rehabilitációt, a szükséges háztartási felszereléseket stb." - mondja Katarína. A beteg Veronikával rendelkező család rendszeresen jár testmozgásra, rehabilitációra és orvosi vizsgálatokra, de a betegség olyan súlyos, hogy a teljes gyógyulás prognózisa többé-kevésbé nem létezik, az orvosok csak enyhíteni és stabilizálni tudják a betegséget. "Hallottuk, hogy Amerikában egy új gyógyszert tesztelnek a betegség ellen. Mint mondják, a remény utoljára hal meg, ezért továbbra is remélem "- mondja Katarína, aki ma kiegyensúlyozottnak tűnik. Férjével és beteg lányával együtt nemcsak pszichológussal és anyagilag segítő Jó Angyal Alapítvánnyal működnek együtt, hanem más szakemberekkel is. Veronikával például rendszeresen járnak hippoterápiára.
Beszéljen a félelmeiről és reményeiről
"A gyermekkel való együttélés, amely valamilyen módon eltér a többitől, nagy kihívássá válik, és a személyes bátorság és szeretet próbája lesz. A legnehezebb megbirkózni a mindennapi helyzetekkel, ahol nagyon gyakran váltakozhat a kilátástalanság örömmel és reménnyel. Ugyanakkor szükséges, hogy a szülők megtanulják kezelni félelmeiket, szomorúságukat, önsajnálatukat, a nagycsalád és a környezet reakcióit. Az első lépések mindezzel való induláshoz az, hogy ne féljen beszélni a jövővel kapcsolatos félelmeiről és a jelenleg tapasztalt gondjairól. Fontos, hogy a felmerült helyzetért ne hibáztasd magadat vagy a körülötted élőket. Ne aggódjon, miért a gyermekünk, miért mi.
Ne féljen segítséget kérni
Forduljon nyugodtan pszichológushoz vagy pszichoterapeutához, akivel nyíltan beszélhet aggályairól és reményeiről. Segíthet arra összpontosítani, hogy mi megy jól, mit tettél, mit vársz. Nagyon fontos, hogy ne korlátozza az érzéseit. Tehát beszélhet róluk. Természetesen igénybe veheti egy partner, család vagy egy hozzád közel álló ember támogatását. De azt tanácsolom, hogy keressen egy pszichoterapeutát, aki végigkísérheti ezt a nehéz időszakot "- mondja Mgr. Hana Formánková, pszichológus és pszichoterapeuta.