tanul

Becslések szerint minden ötven gyermeknek több olyan egészségügyi hátránya van, amelyek korlátozzák fejlődésüket és mindennapi életüket. Ezeknek a gyerekeknek annál nehezebb, mert ők és családjuk gyakran láthatatlanok az állam számára. A szülőknek nincs segítségük, különösen a gyermek életének első éveiben.

Az igényes terápiákat a saját zsebükből fizetik, a gyereket nem viszik be egyetlen óvodába sem, súlyos egészségügyi problémák miatt gyakran nem is viszik speciális óvodába. Az általános iskolákkal is probléma van, és sajnálatos módon kevés speciális létesítmény létezik az ilyen gyermekek számára. Ezenkívül a kompenzációs juttatások nevetségesen alacsonyak, és a legtöbb családnál senki sem dolgozik szisztematikusan. A fogyatékossággal élő gyermekek szülei hozzáférhetőbb korai beavatkozási szolgáltatást szorgalmaznak, amelyet a törvény már rögzített, de Szlovákiában még mindig nagyon kevés központ biztosítja ezt.

A korai beavatkozást törvény rögzíti, de…
Amikor a szülészeti kórházban azt mondják neked, hogy a babád fogyatékkal él, a világod összeomlik. A következő napokban, hetekben és hónapokban csak az egészségi állapotával foglalkozik. Orvosi vizsgálatokra megy, várja az eredményeket, behatol a kezelés vagy a szupportív terápiák titkaiba. És általában mindenben egyedül vagy. Az állam általában csak akkor érdeklődik gyermeke iránt, amikor eléri a 6. életévét és kötelező iskolai végzettséggel rendelkezik. De mi van addig?

Törvény 2014 óta 448/2008. Sz. a szociális szolgáltatások terén a korai beavatkozást új típusú szociális szolgáltatásként rögzítik a fogyatékossággal élő vagy a fejlődés kockázatának kitett gyermekekkel rendelkező családok számára. Több mint 3 év telt el a jogalkotás bevezetése óta, de még mindig nem működik és működik. Fontos, hogy a szülők a gyermek születése után vagy a diagnózisának kiderítése után azonnal kapjanak minden információt a lehetőségeikről - nemcsak a kezelésről és a gyermek fejlődésének serkentéséről, hanem a súlyos fogyatékossággal élők pénzügyi kompenzációjának lehetőségeiről is. az egyes korok oktatási lehetőségeiről. Annak érdekében, hogy valaki elkíséri a családot ebben a nehéz élethelyzetben, szükség esetén pszichológiai támogatást nyújtson nekik.

Segítsen közvetlenül a családban
A korai beavatkozást általában mező formájában hajtják végre, ami azt jelenti, hogy a tanácsadó otthon meglátogatja a családot és megoldja aktuális problémáikat. A terepi forma előnyösebb a család számára, mint a járóbeteg forma, mert a gyermeket nem terhelik a mozgások, és otthon természetes környezetében jobban mutat. A korai beavatkozási tanácsadó rendszeresen, általában havonta egyszer látogatja a családot. Segít nekik, tanácsot ad a gyermekkel való együttműködéshez, tippeket ad nekik, hogy mit is próbálhatnak ki, orientálják őket a társadalmi törvényekbe, és a család egészével, nemcsak a gyermekkel együtt dolgoznak. Az alapvető cél az, hogy a szülők kompetensek legyenek a gyermek gondozására.

Hogy valóban megtegyem
A korai beavatkozás egyik központját Pozsonyban az Early Care nonprofit szervezet működteti, amely a látás- és halmozottan hátrányos helyzetű gyermekes családok megsegítésére összpontosít. Különböző módon próbálnak segíteni a családoknak. Tanácsot adnak nekik a gyermek fejlődésének serkentésére, kölcsönöznek nekik segédeszközöket és játékokat, amelyek segítik a gyermekeket a tanulásban, és megtanítják a szülőket arra is, hogyan kell velük dolgozni, hogy a gyermek a legnagyobb haladást érje el. Szociális tanácsadást nyújtanak, többnapos tartózkodásokat és családi klubtalálkozókat szerveznek, ahol a szülők tapasztalatokat cserélhetnek, és megoszthatják egymással örömeiket és gondjaikat. Elengedhetetlen, hogy a szolgáltatásokat az adott családhoz igazítsák - nincs általános útmutató, mert minden gyermek és család egyedi. A cél a család támogatása annak érdekében, hogy belső erőforrásokat találjon a gyermek gondozásának kezelésére, hogy a fogyatékossággal élő gyermekek ne kerüljenek intézményekbe, és egyúttal ne kerüljenek szét a családok, és ne kerüljenek társadalmi elszigeteltségbe. Tehát nem csak arról van szó, hogy a család elfogadja a fogyatékkal élő gyermeket, hanem annak tényleges kezeléséről is.

Tavaly a korai gondozás kezdeményezte a "Közös beszéd" elnevezésű projektet, amelyben a különböző szakemberek a szülőkkel együtt keresik az optimális módokat a gyermek és a szülők megsegítésére. A szakértői csoportok között voltak gyógypedagógusok, logopédusok, pszichológusok, gyógytornászok, hippoterapeuták, orvostanárok a gyermekek által naponta felkeresett létesítményekből stb.

A hatéves Lindával rendelkező, látás- és halmozottan fogyatékkal élő család is csatlakozott a projekthez. Soňa édesanyjával arról beszélgettünk, hogy a projekt hogyan segítette őket a való életben.

LINDA ÉS ELSŐ FOLYAMATA

Milyen betegségben szenved a lánya?
Lindának ritka genetikai rendellenessége van - Ohd-szindróma. Számos veleszületett rendellenességet tartalmaz, amelyek a szívben, az agyban jelentkeznek, pajzsmirigy-hiányban szenvednek, veleszületett ortopédiai betegségben szenvednek ... Szülés után Linda nem is kezdte el magát lélegezni, újra kellett éleszteniük, az első három hétben csak a eszközök. Aztán egyedül sikerült. Legfeljebb 4 évig tápláltuk gyomorcsövön keresztül, amelyet az orrán keresztül a gyomrába helyezett. Nagy nehezen nyelt. Most már kanállal is ehet, bár még nem egyedül. Linda még nem jár, nem fekszik le, nem beszél, csak segítséggel tud ülni. De nagyon befogadó és társaságkedvelő, minden élvezetet élvez a gyerekekkel.

Linda ma 6 éves. Még mindig otthon vagy vele, vagy elmész egy gyermekcsoportba is?
Amikor Linda 3 éves volt, megpróbáltuk beíratni egy rendes óvodába. Városrészünk mind a 10 óvodájába jelentkeztünk, de ők sehol sem fogadták el. Természetesen személyesen találkoztunk az igazgatókkal, és előre elmagyaráztuk, hogy csak heti néhány órára szeretnénk integrálni, anyám kíséretében "személyes asszisztensként". Nem segített. Aztán megtudtuk, hogy egy ismerős - szintén halmozottan fogyatékos gyermek édesanyja - arra készül, hogy alacsony kapacitású nappali központot nyisson az ilyen gyermekek számára. Amikor Linduška 5 éves volt, Petržalkán nyitottak egy Baobab nappali központot, ahová elkezdett ellátogatni. A központban 4-6 éves gyermekek vannak.

Te is elmész terápiára Lindával?
Amíg Baobabba nem ment, szinte különféle terápiák voltak napirenden. Most is meglátogatjuk őket, de kevesebben vannak, és inkább csak a mozgás témáira fogunk koncentrálni - gyógytornász, hippoterapeuta, fejlesztő mozgásspecialista, oszteopata. Lindának változatos programja van Baobabban, amely minden érzékszervét stimulálja, és a csoportmunka mellett ott is külön odaadja magát neki - vagy alkot valamit, vagy zenél, könyveket olvas vagy énekel. Gyógytornászuk azonban még nincs, ezért délután részt veszünk az említett mozgásterápiákon. A mozgás nagyon fontos Linda számára. Ugyanakkor nem csak a jobb mozgásra és a járás megtanulására gondolunk. Alapvető fontosságú, hogy jó fizikai állapotban legyen - jól lélegezzen, étvágya legyen, legalább önállóan tudjon mozogni, ahogy most tudja, és különösen, hogy nincsenek fájdalmai és problémái, például ízületek vagy rövidülések esetén inak, görbe gerinc.

Hogyan segít a korai gondozás - tanácsadó jön a családjához?
Igen, megvan a korai beavatkozási tanácsadónk - ő vizuális stimulációs oktató, aki havonta egyszer jön a házunkba. Arra koncentrálunk, ami számunkra aktuális, amivel foglalkozunk. A vizuális stimuláció mellett egy értelmes játékot is kifejleszt a kommunikáció fejlődésével, tanácsokat ad nekünk arról, hogyan lehet a legjobban berendezni a háztartást, hogy ez Linda számára serkentő legyen, hogyan segítse elő térbeli tájékozódását és hasonlókat. Ha szükséges, más korai gondozási szakemberektől is kérünk segítséget, például szociális tanácsadást a kompenzációs segélyekért és juttatásokért, vagy egy pszichoterapeuta szolgáltatásait, akik segítettek kapcsolatokat kialakítani a tágabb családdal és jobban megszervezni a napi tevékenységeket.

Segédanyagok készítése családlátogatáshoz

Hogyan került családja a szakértői együttműködési projektbe?
Mindig azt képzeltem, hogy csodálatos lenne, ha Linda összes terapeutája találkozhatna velünk, szülőkkel, és beszélgethetne arról, hogy ki jelenleg milyen területeken dolgozik és mit próbál fejleszteni a Lindánál. Néha az volt az érzésem, hogy a szakértők elég ellentmondásos dolgokat végeznek vagy tanácsolnak nekünk. Próbáltam mindenkiről mindenről tájékoztatni, de ez tényleg lehetetlen volt. Ezért amikor az Early Care szervezet megkérdezte tőlünk, hogy szeretnénk-e részt venni ebben a projektben, örömmel beleegyeztünk.

Tehát hogyan működött a szakértők együttműködése? Mit kezdett?
Az elején interjút készítettünk a Early Care korai beavatkozási tanácsadójával a napi rutinról. A rutinok közé tartozott például a reggeli ébredés és az ébredés, a higiénia, az evés, a ruházat váltása, a kinti tartózkodás, a vásárlás stb. Beszéltünk arról, hogy a lányommal milyen konkrétan végezzük ezeket a tevékenységeket, elégedettek vagyunk-e velük, szeretnénk-e változtatni vagy kiegészíteni őket. Egy hétköznapi gyermek vagy szülő számára ezek mind hétköznapi tevékenységek, amelyeken nem sokat gondolkodnak, valamennyien valahogyan egyedül jönnek elő, hogy folytathassanak egy érdekes programot, például játékokat, állatkert látogatás, játszótér és hasonlók. De egy fogyatékossággal élő gyermeket nevelő család esetében néha ezek a rutinok szó szerint töltik meg a napot. Minden hosszabb ideig tart, mint egy egészséges gyermeknél. És amikor a szülő orvoshoz vagy terapeutához akar látogatást tenni gyermekével, a nap folyamán gyakran nincs idő szórakozásra. Ezért fontos elgondolkodni azon, hogyan lehetne használni a napi rutinokat a tanulás lehetőségeként. Vonjon be játékot, felfedezést vagy akár egy rövid motoros gyakorlatot. A napi rutinról szóló beszélgetés során Linda támogatásának módját is kerestük.

Mit találtál ki?
A rutinokról folytatott beszélgetésből 4 olyan területet találtunk ki, amelyet jelenleg Lindánál szeretnénk fejleszteni. Arról szóltak, hogy önállóabban étkezzenek, képesek legyenek aktívabban ülni vagy állni a nap folyamán, tágítsák a benne észlelt teret és tájékozódást, és ilyen személyes célt is kitűztünk - Linde saját gyermekszobájának rendezése. Miután beszéltünk a rutinokról, minden terapeutánk és szakértőnk jelentést kapott a céljainkról, amelyet egy közös bemutatkozó értekezlet követett. Nagyon jó volt, hogy pont a Baobab Napközi Központban találkoztunk, így a szakértők meglátták a hátteret, amelyben Linda napközben időt tölt. A találkozón közösen kerestük a választott célok támogatásának módjait, akár közvetlenül a napközben, akár az egyes szakértők munkájában, vagy otthon.

Munka egy fénypanellel

Észrevetted, hogy Linda valamilyen módon javult?
Természetesen. Linda folyamatosan tanul új dolgokat, jobban megérti, javítja a motorikus képességeket és a kommunikációt. Meggyőződésem, hogy bár ez objektíven nem mérhető, ez a projekt minden bizonnyal hozzájárult Linda fejlődéséhez. A szakértők együttműködése pótolhatatlan. Ha személyesen találkoznak, sokkal könnyebb információt cserélniük, tájékoztatva egymást a terápiák során alkalmazott módszerekről és megközelítésekről. Esetünkben még egy különleges találkozót is szerveztünk Linda gyógytornászának és hipóterápiájának, ahol Linda gyakorolt, és mindkét szakértőnek lehetősége nyílt közös konzultációra fizikai állapotának és pszichomotoros fejlődésének konkrét kérdéseiben. A szakértők szintén méltatták részvételüket a projektben. Nekünk, szülőknek elmondhatom, hogy új témákat nyitottunk meg a közös beszélgetések számára, amelyekkel korábban a napi ciklusban egyáltalán nem foglalkoztunk. A férj részt vett az egyéni célok tervezésében, valamint egy bevezető beszélgetésben a rutinokról. Végül ez pozitívan hatott a partnerségünkre is, mert fontos dolgokban szerettünk volna megállapodni. Reméljük és kívánjuk, hogy a szakértők és az Early Care nonprofit szervezet együttműködése a projekt befejezése után is folytatódjon.