Mária Smolková és élete kerekesszékben

Az év elején néhányan felvették velünk a kapcsolatot, hogy a hájiki fogyatékkal élőket bántalmazzák. Abban az időben a Žilbyt alapkezelő társaság figyelmeztetés nélkül növelte akadálymentes lakásaik bérleti díját. Sokak számára, akiknek rokkantsági nyugdíja nagyon kicsi, ez szó szerint álmatlan éjszakákat okozott annak idején. Saját szemünkkel győztük meg, mennyire bonyolult a kerekesszéket használók egészsége. Mária Smolková (52) izomdisztrófiában szenved, amely neuromuszkuláris betegség hasonló a híres fizikus, Stephen Hawking professzor betegségéhez. Az izmok lassan megszűnnek szolgálni, és az élet egyre bonyolultabbá válik.

smolková

Mikor kezdődtek az egészségügyi problémái?
Körülbelül három éves koromban kezdtek törni a lábaim. Anyám velem kezdett orvoshoz járni, és fokozatosan megerősítést nyert, hogy ez izomdisztrófia. Amikor anyámnak azt mondták, hogy a gyereked kerekesszékbe kerül, nem is tudta elfogadni. Lehetetlennek vélte. Megműtöttek Achilles-ín miatt, a fürdőben is voltam, sajnos a betegség fokozatosan előrehaladt, és nyolcéves koromban mankón találtam magam. Egy éven belül kerekesszékben ültem. Ma sokkal rosszabbul járok, mert éjszaka nem is tudok egyedül lélegezni, és légzőkészüléket kell használnom.

Oxigén?
Nem, ez még nem oxigén, de támogató tüdőventiláció, mert a betegség a légzőizmokat is érinti. 10 éve használok légzőkészüléket. A mellékelt orrmaszk révén a levegő az orrba, onnan pedig a légutakba jut, így mögöttem lélegzik és biztosítja a vérgázcserét.

Mi okozza ezt a betegséget?
Ennek több oka lehet, de a genetika játszik a legnagyobb szerepet. Korábban már kerestem, de ezt a betegséget még egyik ősömnél sem regisztráltam. A rossz gének nemzedékeken keresztül terjednek. De több esetről tudok, amikor egymás után három testvérnek van ilyen betegsége.

Hány testvére van?
Hatan vagyunk, én vagyok a legidősebb.

Anya nem aggódott?
Valószínűleg kellett volna, de ezekben az években lehetetlen volt megvizsgálni, hogy nagyobb vizsgálatokat végezzen-e. Így továbbadta Istennek. Mindenki egészséges.

Ha ma három éves lennél, többet lehetne tenni orvosilag?
Az orvostudomány fejlődése ellenére az izomdisztrófiára nincs gyógyszer. De ma már határozottan több információ van, az anyukák az interneten tanulmányozhatják a dolgokat. A betegség súlyosbodását csak lassítani lehet.

Mit fog kezdeni egy emberrel, sőt, egy gyerekkel, amikor hátránya miatt kizárják a kollektívából?
Csatlakoztam már a fogyatékossággal élő gyermekek köréhez. Prágában volt. Oda költöztünk, mert a szüleim házat akartak építeni, és jobbak voltak a munkalehetőségek. Korábban bentlakásos iskolában jártam, elkülönítve a szüleimtől. Nos, hétvégén jöttek hozzám.

Elég nehéz.
Nagyon jó légkör volt Prágában, a személyzet gondoskodott rólunk. Emlékszem azokra az évekre. Talán az a tudat is segített, hogy a szülők közel állnak egymáshoz. Még mindig ott jártam, így sokkal jobb volt, mint később.

Beszélgetés.
A válság akkor következett be, amikor a mieink visszatértek Szlovákiába. 9 éves voltam, amikor áthelyeztek egy pozsonyi internátusba. Szüleim Kysucie-ban éltek, ugyanakkor kerekesszékbe kerültem. Gyermekkori neurózisom volt és nagyon mogorva hangulatom. Minden felhalmozódott. Nem tudtam megszokni az új környezetet.

Milyen gyakran látta egymást a szüleivel?
Túl kevés. A nyári szünetben, a karácsonyi és a tavaszi szünetben évente háromszor együtt. Mintegy 200 különböző fogyatékossággal élő gyermek volt Pozsonyban.

Nyilván voltak apácák is?
Később titkos apácák is dolgoztak a személyzetben. Civil alkalmazottként azonban dolgoztak. Feladataikon túl ezek az emberek rejtett utat találtak keresztény tudatunk alakítására és elmélyítésére. Például oda mehettem először, bár titokban, de az 1. utcán. recepció.

Nem voltak problémáik?
Igen, amikor valaha is történt, üldözték őket. Egyik este egy papot csempésztek ki a hátsó ablakon. Aztán az ŠTB-k odamentek, megvizsgálták a szekrényeinket, és vallási irodalmat kerestek. Arra az ürüggyel, hogy cigarettát keresnek.

És találtak valamit?
Vallásos könyveket találtak. Nem vették el tőlünk, hanem figyelmeztettek, hogy ha vallási tevékenységet végezünk, kizárnak az iskolából. Ez már akkor volt, amikor középiskolás voltam.

Hányan voltatok a speciális osztályban?
Tizenhárom. Itt újítottam meg és erősítettem meg a kereszténység alapjait, amelyeket kora gyermekkoromban kaptam szüleimtől. És az "álruhában" lévő keresztényeknek köszönhetően a bentlakásos iskola elviselhetővé vált számomra. Körülbelül 12-13 éves koromban kezdtem el elfogadni.

Mi történt a középiskola után?
Hazatértem szüleimhez Ócsadnicára. Nem volt lehetőségem továbbtanulni vagy elhelyezkedni. Teszteltem a fogyatékkal élők termelőszövetkezetén keresztül, de nem tudtam teljesíteni csökkent egészségügyi követelményeiket. Szóval kézimunkáztam, hímeztem, hirdetőtáblákat készítettem a templomban stb.

Hová menne az egyetemre, ha tudna?
Szerettem volna nyelveket tanulni. Reméltem, hogy képes leszek lefordítani. Sajnos ez a lehetőség nem volt elérhető a súlyosan fogyatékkal élők számára. Nincsenek speciális egyetemek. Utat vágtam.

Mit jelent hirtelen faluba menni egészséges emberek között?
Egész jól beilleszkedtem a családomba, de gondot jelentett az emberek közé való kijutás, 1985-ben írták. Az emberek nem ismertek itt, nem ismertem senkit, nekem nagyon nehéz volt. Az emberek nem tudták, hogyan reagáljanak.

És az emberek a templomban?
Csak 1989 után értem oda, amikor kaptam egy elektromos kerekes széket.

Segédek nélkül nem tudna mozogni.
Tényleg nem. Több asszisztensem van Žilinában. Mindig vennem kell valakit, nekik is nagyon megterhelő. Éjszaka is van velem valaki. Van légzőkészülékem, és egyedül sem tudok oldalra fordulni. Segédeim vannak a Munkaügyi, Szociális és Családi Hivatal által nekem nyújtott személyes segítségnek köszönhetően. Az asszisztens megtalálása problémát jelent, mert a javadalmazása óránként 2,76 euró. Nagyon nehéz munkát végeznek, főleg az én esetemben.

Mi az asszisztensek korosztálya?
A legfiatalabb egyetemista. Aztán vannak érett nőim, akik szabadidőmben segítenek nekem, és van egy nő, aki ötvenéves teljes munkaidőben.

Hogyan néz ki az átlagos napod?
A körülményeknek megfelelően kelek fel. Amikor elmegyek valahova, hatkor kelek, amikor otthon maradok, úgy fél nyolc körül. Az éjszakai szolgálat, amely nyolc óra körül ér véget, segít a higiéniában, leül, reggelit ad, elhelyez vagy kerekesszékbe ültet. Kilenc órakor megérkezik a napi szolgálat, megveszi, velem megy orvoshoz, gyógyszerekért, postához, mindent megtesz, amire szüksége van. Este ismét megérkezik az asszisztens éjszakára. Kevés az asszisztens, és szinte állandó veszélyben vagyok, mert általában előfordul, hogy valaki megbetegszik. Amikor az influenzás időszak olyan, mint most, és további asszisztenseket kapok, el kell mennem anyámhoz, aki már meghaladja a 70 évet.

Mi volt a kezdete Žilinában?
13 éve vagyok itt. Egy akadálymentes lakásba költöztem, ahol édesanyám lakott velem. Aztán megromlott az egészsége, és már nem lehetett velem. Vasárnap az asszisztensemmel templomba járunk itt, Hájikban. Aztán hazajövünk, főzünk ebédet és általában vasárnap délután fogadunk látogatásokat.

Mondj valamit a kerekesszékedről.
Az elektromos kerekes szék lehetővé teszi, hogy úgy mozogjak, mintha szárnyaim lennének. Hirtelen bizonyos értelemben szabad voltam.

Hogyan reagálnak az idegenek a fogyatékosságára? Próbáljon ki néhány eseményt.
Emlékszem meglehetősen szép pillanatokra, és többet próbálok elfelejteni. A rezsim elrejtőzött az egészséges emberek elől a totalitarizmus alatt. A forradalom után valószínűleg ez volt a legnehezebb. Az emberek nem tudták, hogyan reagáljanak, néhányan ügyetlenül bámultak az utca túloldalára. Megijedtek, zavarban voltak, nem tudták, hogyan kell viselkedni. De a társadalom hozzászokik hozzám, és máris normálisabbnak érzem magam. De néhány ember még mindig nem tudja nézni a szenvedőket és elfordítani az arcukat.

És néhány szép élmény?
A zsolnai tömegközlekedési járművezetők fantasztikus emberek. Senki nem tud elvinni, a szekér súlya 150 kg. Tehát csak alacsony padlós trolibusszal mehetek. A sofőrök kiszállnak, kihúzzák az emelvényt, én pedig felszállok a buszra. De sok anya Hájikról jön babakocsival. Szóval néha előfordul velem, hogy a busz már tele van. Néha a sofőr arra kéri az embereket, hogy fojtsák el magukat. De néha ez nem lehetséges, és többször tapasztaltam azt az esetet, amikor anyám babakocsival hajlandó volt kijönni, másik kapcsolatot áthidalni, hogy tovább tudjak menni. Ketten még egyszer felléptek, anélkül, hogy megkérdezték volna őket.

Azt mondod, hogy különleges sportokat űzöl, ugye? Boksz paralimpiai sportjába kezdtem. Ez egy petanque-szerű játék, ahol két játékos megpróbálja golyóit a céllabda mellé tenni. Az asszisztensek ebben segítenek bennünket. Ezt a játékot már játszották a római katonák.

Elképzelheti az életet az Istenbe vetett hit nélkül?
Nem tudom. Nekem is voltak válságaim, kételyeim, kérdéseim Istennek: „Uram, miért?” Különösen akkor, amikor segítségre volt szükségem, és ő nem volt a közelben. Erőt merítek Isten szavából, ez számomra a remény és az erő forrása.

Látsz némi értelmet a fogyatékosságodban?
Ez fokozatosan feltárul előttem. Például nem értettem, miért kerültem Zsolnára, ma nagyon sok értelmét látom benne. Különböző rossz dolgok történnek az életben, van, aki megbetegszik, van, akinek megszakadt a házassága, van, akinek gyermeke van, és megkérdezhetik, miért. Csak átmeneti időszakra vagyunk itt, otthonunk máshol van. A sírás nem segít. Élvezem minden jót, amit az élet kínál, mindenhova viszem. Jön az önzés, és ha engedsz neki, az tönkretehet.

Mit szólna az emberekhez befejezésül?
Bármi is történik, ne veszítsük el a reményt.