A beteg családtag mindig megváltoztatja a sztereotípiákat. Hirtelen el kell vinni a gyerekeket az iskolából, bemutatni a körnek, hegeszteni vagy megtisztítani. De el lehet képzelni, hogy a betegség súlyos, életveszélyes, hogy nem egy ideig, hanem örökké. Ezek is ritka betegségek.

ritka

A ritka előfordulás ellenére sokukat ismerjük, 6-8000 és felük a gyermekeket érinti. Bár többségük genetikai eredetű, gyakran nem tudjuk pontosan, mi a probléma. Nem csak egy testet érintenek, éppen ellenkezőleg, a rendszer nagyon összetett. Fokozatosan megzavarják az egész testet. Ilyen esetekben bármilyen segítséget szívesen fogadunk.

A SZEMÉLYI SEGÍTSÉG lehet a segítség egyik formája.

Ez egy olyan támogató eszköz, amely lehetővé teszi a fogyatékossággal élő személy számára, hogy a háztartásában viszonylag önálló és önálló életet éljen, tanuljon, dolgozzon vagy hobbival foglalkozzon. Ez a segítség olyan formája, amely kissé enyhítheti a családot a különféle problémáktól. Az állam személyes segítségnyújtás formájában pénzbeli hozzájárulásként hajtja végre, amelyből a személyes asszisztenseket fizetik.

Mi a személyes segítség?

A személyes segítség lehetővé teszi a fogyatékossággal élők számára, hogy családi környezetben maradjanak. Ugyanakkor felmenti a családot az ápolás igényétől, megakadályozza a családtagok kimerülését. 6 éves kortól 65 éves korig adható. Az asszisztensek a fiatalabb gyerekeket is segítik a szabadidős tevékenységekben, a felnőtteket pedig minden olyan tevékenységben, amelyet egyedül nem tudnak elvégezni. Segítenek a transzferekben, a házimunkában, az önkiszolgáló tevékenységekben, mint például az öltözködés, a mosakodás és az aktív szabadidő eltöltése.

Ki személyes asszisztens?

SZEMÉLYES SEGÍTŐ önként, írásos megállapodás alapján, fizikai erejét és idejét a fogyatékossággal élő személy szolgálatába állítja egyéni szükségletei alapján. A személyes asszisztensek nem orvosok vagy ápolók. Nincs szükségük speciális oktatásra vagy képesítésre. 18 évesnél idősebbnek kell lenniük, és cselekvőképesnek kell lenniük. A személyes asszisztensnek empatikusnak és felelősségteljesnek kell lennie. Feladata, hogy munkáját a fogyatékossággal élő személy utasításai szerint végezze.

Az asszisztensek leggyakrabban fogyatékossággal élő emberek kezei vagy lábai.

Ritka betegségek napja - február utolsó napja

"A ritka betegségek nemzetközi napja számunkra az új év kezdete. Amint lerázzuk a karácsonyi és újévi ünnepeket, egy olyan kampánnyal indulunk, amely kitölti az egész naptári évet. Eddig többé-kevésbé egészségügyi témákkal foglalkoztunk. A szociális ellátáshoz való csatlakozás hatalmas kihívás. Pozitívan tekintünk rá - a szociális ellátás összekapcsolja a ritka betegségekben szenvedő betegeket az egész társadalommal. Más témákat hoz fel, mint például az egyéb szükségletekkel rendelkező emberek befogadása, fejlődése és elfogadása, de a személyes segítségnyújtás, az önálló életmód a fogyatékosság vagy az ellátás ellenére is "- mondja Beáta Ramljaková, a Szlovák Ritka Betegségek Szövetségének elnöke.

A Ritka Betegségek Nemzetközi Napja idei kampány célja, hogy rávilágítson a társadalmi elfogadás különbözőségére és szükségességére az egészségügyi és szociális ellátás áthidalásában. A szociális ellátás egyik lehetősége a személyes segítségnyújtás is, mint rendkívül egyéni és rugalmas szociális szolgáltatás, amely sok fogyatékossággal élő ember számára lehetővé teszi a teljes életet.

A ritka betegségekben szenvedő betegek egységes hangja

A Szlovák Ritka Betegségek Szövetsége a 38 nemzeti szövetség egyike Európában. Pontosan azért hozták létre, mert képes volt a ritka betegségekben szenvedő betegek munkájának egységes megfogalmazására és megvédésére, függetlenül a konkrét ritka betegségtől. Jelenleg 23 betegszervezetet tömörít, amelyek különféle ritka betegségekkel foglalkoznak, valamint több vitacsoportot vagy egyént. Ez egy független, nonprofit egyesület, amely megvédi a ritka betegségekben szenvedők jogait, és segíti az ismertség növelését és a meglévő szolgáltatások összekapcsolását.

"A mi megközelítésünk progresszívebb. Azon dolgozunk, hogy minden ritka betegségben szenvedő beteg ne meglepetés legyen, aki keresi a helyét a rendszerben, hanem éppen ellenkezőleg, hogy azonosítani tudja magát benne "- mondja a Szlovák Ritka Szövetség szakértő kezese. Betegségek PharmDr. Tatiana Foltanova, PhD.

Hol lehet segítséget kérni?

A személyes segítségnyújtással kapcsolatos információk a www.osobnaasistencia.sk weboldalon találhatók. Örömmel segítenek a pozsonyi vagy a zsolnai személyi segítségnyújtási ügynökségek egyikében, amelyet a Szlovák Köztársaság Izomdisztrófiás Szervezete működtet.

A betegek számára elérhető a SAZCH webhely, amely tevékenységeket, híreket, első kapcsolatfelvételt, a ritka betegségek országos munkahelyi listáját, betegszervezeteket vagy a bevált külföldi platformokra mutató linkeket tartalmaz.

A SAZCH a befizetett adó 2% -át kapja

Adataink a címzett adók 2% -áról:

Cím: Ritka Betegségek Szlovákiai Szövetsége
Bejegyzett székhely: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Jogi forma: polgári társulás
IČO: 42258073

Hasznos linkek a 2% -ra és az összes nyomtatvány megtalálható a www.rozhodni.sk oldalon

A FORMÁT ITT TALÁLJA

AJÁNDÉK TETTE

Szeretne minket támogatni? Töltse le az adományozási megállapodást, töltse ki és küldje el nekünk a címen.

Központ

Szlovák Ritka Betegségek Szövetsége (ZCH Szövetség)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Cég Részletek

IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434

Banki kapcsolat

Banki kapcsolat: VUB
Számlaszám: 2985850358/0200
IBAN: SK970200000000002985850358 BIC: SUBASKBX