Nyelési rendellenességek
Öt hónapba telt, mire megtanítottuk Emanuel lányunkat egyedül enni. Kilenc hónapba telt, mire megszabadultunk a jejunostomiától. Az eredeti feltételezés szerint évekbe telik. Gyakran felmerül a kérdés, hogy hogyan értük el. Itt van a történetünk.
Szonda etetése
Emanuela egykamrás szívvel és a tüdőartériák szűkületével született. Mint sok más csecsemő, akit hét hónapos kórházi kezelésünk során láttunk, már a legelején bevezették a gyomor-orrcsövet a szoptatáshoz és a gyógyszeres kezeléshez. Nem is emlékszem, hogy ennyi idő alatt valaha is képes volt-e teljes napi futást végezni csak a száján keresztül. Nagyon jól emlékszem azonban arra, hogy mi és nővéreim boldogok voltunk, amikor neki sikerült meginni és lenyelni az üvegen keresztül 5 ml tejet. Ha jó napja volt, akkor 10 ml-t ihatott. A többiek a csövön keresztül a gyomrába futottak.
Három héttel a születése után volt az első szívműtétje. Az eljárás során felmerülő komplikációk miatt 15 percen belül újra kellett éleszteni. A következő időszak nehéz küzdelem volt, sok eséssel, de emelkedéssel is, és így tartott a négy hónappal későbbi második műveletig. Aztán a szíve jelentősen javult. Ennek adója azonban a jobb hangszalag károsodása volt, amely a mai napig megbénult. Az ételfogyasztása romlott. És hányni is kezdett. Semmit sem tartott a gyomrában, még a szükséges gyógyszereket sem. Amikor megpróbáltunk egy balekot a szájába tenni, megfeszítette.
Első lépés: orofaciális stimuláció
A küzdelem a szokásos táplálékfogyasztásért jóval azelőtt kezdődött, hogy kiengedtek minket a kórházból. A szakmai stáb utasítása szerint az első lépés az orofaciális stimuláció volt. Nem sikerült azonban rendszeres kezelési rendet kialakítanunk számára, hogy minden étkezés előtt tornázhasson. Először is, mert rendszeres időközönként szoptatni kellett, és nem lehettem állandóan Emkával. És azért is, mert az ápolók - tekintettel a munkaterhelésükre, de őszinték leszek a tudásbeli különbségekre is - nem voltak túl következetesek ebben a megközelítésben. Még nehezebb volt, miután Emke folyamatos adagolást vezetett be egy adagolószivattyún keresztül, így az étel egész nap egyenletesen cseppenként áramlott a gyomrába. Így a táplálékbevitelnek nem volt egyértelmű kezdete, ami fontos és a legalkalmasabb az arc stimulálására. Tehát (ismét) zsákutcában találtuk magunkat. De ez nem jelenti azt, hogy teljesen haszontalan volt. Csodákat azonban nem hozott. Egy adott helyzetben sikernek tartottuk, ha képes volt a szívót a szájában tartani, és gondok és feszültség nélkül szívta. Tejjel azonban nem tehette meg.
Kitartás a teszteléssel és a kudarccal szemben
Emka kórházi ápolásakor abbahagytam a számolást, hányszor kellett a nulláról indulnunk. Megpróbáltunk egy milliliter vizet adni a fecskendőjével. Cseppenként megnedvesítettük a száját. Néhány nappal később sikert ért el, amikor 4 ml cseppet lenyelt. Fél órába telt, és kimerítő volt. Természetesen nem tehettem mást a kétségbeeséstől és a csalódástól, ezért elkezdtem minél több információt keresni. Tehát online kerestem különféle forrásokat, főleg angolul. Sajnos nem találtam sok tudományos alapú ismeretet és adatot arról, hogyan lehet megszabadulni a baba táplálkozási csövétől. Az egyetlen megkérdőjelezhetetlen információ, amely mindenhol megismétlődött, az volt, hogy minden gyermek más és sajátos sajátosságokkal rendelkezik. Számos hasonló problémával rendelkező anya és család tanúságát találtam, sok különböző tapasztalattal és ötlettel arról, hogy mi segített nekik megszabadulni a szondától és megtanítani a gyerekeket normális étkezésre. De egy dolog ismét megtörtént - válasszon gasztro-orr szondát. De esetünkben az ápolók és az orvosok vonakodtak ezt a lépést tenni.
A második leggyakoribb ajánlás az volt, hogy éhessé tegye a gyermeket. Ha rendszeresen három óránként (vagy rosszabb esetben - folyamatosan) eteti csővel, hogyan érezheti magát éhesnek? És ha nem éhes, hogyan indul ki a szívás, a nyelés és az evés ösztöne? Néhány hét alatt fokozatosan, apró lépésekkel szerettük volna megtenni. Szívének romló állapotát azonban prioritásként kellett kezelni, ezért néhány nap után le kellett állnunk, hogy ne terheljük meg még jobban a testét. Végül elhatározták, hogy etetési szondáját még mélyebben helyezi a vékonybélbe. Ezután kezdje el folyamatosan (folyamatosan) etetni. És végül készítse elő őt a harmadik - ezúttal gasztroenterológiai műtétre, amely után végleges jejunostomiát kapott, azaz etetési szondát a hason keresztül közvetlenül a vékonybélbe. Mégsem akartam feladni.
Az éhség kiváltása
Amikor végül 7 hónapos kórházi idő után hazaértünk, Emka már elviselt egy számot. Szívta, de még mindig nem tudta lenyelni a folyadékot. Újrakezdeni kellett az elejétől. Fecskendő egy milliliter vízzel a szájban, cseppenként. Néhány hét múlva, amikor az önbizalmam nőtt, és Emka nyelni kezdett, kivettem egy balekot a legkisebb lyukú palackból, odaöntöttem 1 ml tejet, és hagytam, hogy Emma húzza és igyon. A legjobban a lenyelés video fluoroszkópos (VFSS) vizsgálata ösztönzött engem, amelyet PaedDr logopédus végzett. Barbora Bunová, Ph.D. Skalicán. Amikor láttam, hogy Emma előveszi és lenyeli azt a színes folyadékot az üvegből, még nagyobb bátorságot adott, hogy folytassam az edzéseket otthon enni. Fokozatosan 5 ml, majd 20 ml és több volt ... de valamikor abbahagyta. Amíg eszembe nem jutott: éhség! Éhesnek kell lennie.
Abban az időben rájöttem, hogy a kis lépésekkel történő fokozatos leszokás nem biztos, hogy a legjobb megközelítés, mivel a gyerekek általában megszokják, hogy kevesebb ételt fogyasztanak. Miután konzultáltunk Dr. Bun-nal, megállapodtunk abban, hogy a következő helyes lépés az lesz, hogy meg kell kezdeni a visszaszámlálást attól az adagtól, amely a csövön keresztül áramlik, a tejből, amelyet ivott a bimbón keresztül. De aztán megint elakadtunk. Emka nagyjából ugyanannyi tejet ivott egész nap, és nem haladtunk előre.
A következő lépésben elkezdtem meghosszabbítani a tejadagok közötti szüneteket a csövön keresztül, hogy legyen ideje újra éhen halni. Két hónappal a kórházból való szabadulása után Emka reggel és este csak csövön keresztül kapott tejet. Miután felébredtem (7:00 körül), adtam neki egy üveget. Egy óra múlva megismételtem. Még mindig nem tudott egy adagot meginni. 9:00 körül bekapcsoltam a tápszivattyút 4 órára. Abban az időben úgy tűnt, hogy nem csinálok folyton mást, csak etettem. Soha nem mutatta az éhség normális jeleit. Nem sírt, és néha úgy éreztem, hogy inkább éhen hal, mintsem hogy ennivalót kérne. Szóval megpróbáltam enni. Egész idő alatt. A szivattyú leállítása után megpróbáltam óránként, néha 30 percenként adni neki egy palackot. 18: 00-tól ismét bekapcsoltam a szivattyút. Minden millilitert felírtam és perceket számoltam. Amit délután nem evett, az éjszaka folyamán átjutott a szondán. De úgy terveztem, hogy az etetés éjfélkor leálljon. Mindkettőnknek pihennünk kellett. És ami a legfontosabb: Emkának éheznie kellett.
A kilépés utolsó lépése mindenképpen a szerencse volt. A hasi jejunostomia bejárata és a szivattyú közötti összekötő cső elszakadt, és a kórházban nem volt pótalkatrészük. Tehát Emka két napig csak annyit volt kénytelen enni, amennyit nyelni tudott. Mint kiderült, ez volt az utolsó impulzus, amire szüksége volt. Amikor új csövet kaptunk, volt bátorságom reggel kihagyni a szivattyú adagolását, és csak éjszaka hagytam. Tíz nap alatt sem volt rá szükség. Emka már egyedül evett.
Gondolkodj úgy, mint anya és hosszú távon
Egy teljesen új faj kihívása az volt, hogy átálljon a kanál etetésre. És teljesen őszinte leszek: egy szakaszban csak ráerőltettem.
Hadd magyarázzam. Mindenki - és mármint tényleg mindenki - azt fogja mondani, hogy soha ne kényszerítse gyermekét erőszakos étkezésre. Ezzel teljes mértékben egyetértek. Gyermek esetében ez ahhoz vezethet, hogy az ember utálja a kanalat vagy akár az ételt, és nem sikerül megtanulnia a szájon át történő étkezést. Felnőttkorig tartó traumákhoz is vezethet. Amikor azonban Emkát megtanítottam enni, eljutottunk oda, hogy mindketten rájöttünk, hogy ő csak nem tudja, mi az a kanál és mire használják. Nem segített, amikor megmutattam neki, hogyan kell enni egy kanalat. Még az sem, hogy amennyire csak tudtam, kinyitottam a számat, és megmutattam neki, mit kell tennie. Ahogy kanállal közelítettem a szájához, a lehető legkeményebben összeszorította az ajkait. Teljesen elutasította. Nem is segített, amikor csak adtam neki egy teáskanálnyi játékot. Azonnal a földre dobta.
Tehát talán ezt a felhalmozódott csalódásnak tudom tulajdonítani, vagy hízelegni az anyai ösztönömnek, de úgy döntöttem, hogy mindenáron kanalat teszek Emke szájába. És ha nem sikerül, akkor legalább egy hónapig feladom (remélve, hogy valahogy újraindítja és elfelejti a korábbi sikertelen próbálkozások traumáját). Ami azonban a legjobban mérlegelt, az volt a döntésem, hogy hosszú távon gondolkodom, és a kisebbik gonosz módszerét választom. Elnyomtam sajnálatomat Emkával. Tudtam, hogy pillanatnyilag nem az volt a jó, hogy szelíd és szelíd legyen. Természetesen panaszkodtál. De sikerült az első kanál. Nyöszörgött. De a második kanál is sikerült. Emka nem sírt, így folytattam. Körülbelül a hetedik kanálnál rájött, hogy nincs más út, és végleg kinyitotta a száját.
A fő szabály: tedd szórakoztatóvá az étkezést
Tapsoltam neki. "Kiváló" lett a lelkesedéstől. Nevetett, megcsókolt. "A szülők sikereinek örvendő gyermekei jobban fejlődnek" - olvastam az egyik könyvben, amelyet szülés előtt tanulmányoztam. Szó szerint vettem. És Emma tovább nyitotta a száját és evett. Ezen (gyakran tövis) utazás során leginkább az ösztöneimre támaszkodtam. De betartottam néhány szabályt is.
Mindig napközben vezettem be változásokat, utoljára pedig a reggeli és esti ételt. Szilárd étrend mellett hetente csak egy új ízt vezettem be. Kockákra fagyasztottam a pürét és a zabkását. Napi egy felolvasztott kockával edzettünk. Így Emut nem zavarták el, és nem tévesztette meg a túl sokféle változatosság. Amikor a földre kezdte dobni a dolgokat, és erőszakkal megtagadta az ételt, mindig megálltam. És ami a legfontosabb: az evést szórakoztató és izgalmas tevékenységgé tettük. Játékokkal vagy könyvvel. Később az éneklés is segített. Grimaszok. Vagy elmagyarázni, mit főztem neki és hogyan készítettem el. Emka fokozatosan megtapsolta magát az étkezés után.
Ma velünk eszik egy asztalnál, együtt családként reggelizünk, ebédelünk és vacsorázunk. Gyakran már nincs szüksége figyelemelterelésre játékok és könyvek formájában. Csak annyit kell tennünk, hogy normálisan figyeljünk rá.
Úgy gondolom, hogy egy szondával rendelkező lány neve alatt az orvosaink, ismerőseink, de a családunk is nagyon sokáig meg fog ismerni minket.
2 hónapig voltunk itt, amelynek során számos vizsgálatot végeztek szívleletekkel, gasztroenterológiai reflux és tejallergiával, kétoldali gyengeséggel, az egész izom hipotenziójával, beleértve az arcot, az arc aszimmetriáját, a makroglossia, a gége rendellenességét diagnosztizálták, de nem igazolták. gégészvizsgálat. 2 hónapos kórházi kezelés és szakértői konzultáció után a kezelést abbahagyták, hogy Hanka képtelen volt szájon át bevenni az ételt, és nagy vélelem a genetikai rendellenességről, amelyet az arc aszimmetriája és a makroglossia miatt BWS szindróma diagnosztizált. Amikor szabadon bocsátottak minket, tanácsot kapott, hogy konzultáljunk azzal az okkal, amiért maga a pápa konzultálhat Dr. Bunovával Skalicán.
És itt kezdődött a megmentésünk ....
Hazahoztunk egy nasogastricus csövű gyereket, aki hónapokig tartó kötözés után nem használta a kezét, aszimmetrikus volt az arca, nagy a nyelve, emésztési problémái voltak, mert nagy mennyiségű levegőt nyelt le, és nem tudta egyedül üríteni a székletet. . Skalicán az orvos videofluoroszkópiával vizsgált meg minket, és Hanka etetése közben megtudta a váltakozó légzés és nyelés ritmusát a tej lenyelésekor. A vizsgálatok után arra a következtetésre jutottak, hogy Hankának dysphagia és laryngomalacia van, és meg kell vizsgálni. Azonnal elmagyarázta az orofaciális stimuláció és a nyelvgyakorlás lényegét. Azt is tanácsolta, hogy dolgozzunk egy gyerekkel, akinek van szondája - megtanultam otthon szondázni .... és hogyan lehet megtanítani arra, hogy ne felejtsen el ételt szájon át venni. stimulálja legalább cseppekkel, szirupokkal, kanállal….
Ezt követően többszörös gyulladás után ismét elhaladtunk a kórház és az országos gyermekintézet mellett, ahol a laryngomalacia megerősítést nyert. Mi volt még egy ilyen mérföldkő és fontos információ a folytatás tervezésében. Ennek köszönhetően Dr. Bunova elmondhatta nekünk, hogy ahogy Hanka növekszik, a gégeméret gyengülni fog, a gégéje szilárdabb lesz, és képes lesz szájon át táplálékot venni. A következő hónapok a szondázás, a gőzök kanállal történő etetése, a csövek gáztalanítás és belélegzés céljából, valamint a csendes törekvésekből származó tüdőgyulladás kezelése voltak, akár nyál, akár tej a refluxból a tüdőbe. Közben rehabilitáltunk, gyakoroltuk az orofaciális stimulációt, és megpróbáltuk úgy igazítani az egészségünket, hogy kétoldalú gyengeségi műtéten eshessünk át. 6 hónap alatt Hanka légzése javult, és a következő ellenőrzés során Dr. Bunovával mi kerestük a legalkalmasabb ritmust a száján keresztül történő etetéshez. Pontosan elmagyarázta, miért fontos és mennyi nyeléssel járhat, és ki kellett választanunk egy palackot, hogy belélegezzük az ételt, és ne szívjuk fel az ételt a tüdőbe, valamint azt, hogy hány ciklust tud megtenni egymás után szünet nélkül. A vendéglátást a szondázáshoz, a szünethez, az etetéshez több ciklusban, a szünetet, a testmozgást, a tubusolást illesztettük ... stb….
7 hónapos korában a stridor jelentősen elveszett, és Hanka képes volt enni, bár sok ciklusban nem folyamatosan, egyidejűleg egy etetés során. Mindegyik takarmányt ciklusokra osztottuk. Újra elvégeztük a videofluoroszkópiát Dr. Bunová-val, aminek eredményeként a törekvések már nem valósultak meg.
Írás közben úgy érzem, hogy millió dolgot elfelejtettem, de anyaként soha nem fogom elfelejteni, hogy csak Skalicán hallhattuk először, hogy Hankánk gyönyörű egészséges lány lesz, és mindent megtehet, amiben a szülők hiszünk. Sokszor néhány milliméter tejről váltottunk ismét 1-2 ml-re, és gyulladás után kezdtük újra.Először anyaként 7 hónapos koromban aludtam egy ágyon, és szonda nélkül voltunk, mert nem voltam hajlandó hogy megkötözze a kezét, hogy ne húzza ki a szondát. Sok nap volt, amikor félő anyaként éjjel üzenetet írtam az orvosnak, hogy hogyan tehetnénk meg, és mindig ugyanolyan gyorsan kaptam választ, tanácsot, segítséget, támogatást.
Úgy gondolom, hogy az ilyen diagnózisok legnehezebb része az, hogy megtanulunk mindent összerakni, hogy minél többet segítsünk a babának, a lehető legkevésbé akadályozzuk a fejlesztéshez szükséges egyéb dolgokban, például abban, hogy valóban megtanuljunk otthon szondázni, ne legyünk fél, nem köti össze a kezét, hogy a csecsemő mindent meg tudjon csinálni, amire szüksége van, ne féljen kivinni akkor is, ha a körülötte lévő emberek nem értik, miért sír, miért akad ki valami a csuklójából. Anyaként gyakran kellett sokszor cserélnem az utcán a szondát, mert ő kihúzta, messze voltunk a háztól, és ennünk kellett, amikor a skálicai ellenőrző pontokhoz utaztunk, ezért becsúsztattam az autóba, így hogy ne fájjon a hasa, vagy kint a parkban, a fűben, a takarón.
Ma azonban tudom, hogy az a tény, hogy nem fogadtuk el az ítéletet, nincs genetikailag helyes gyermekünk, és hogy nem lesz képes mozogni és enni stb., Biztosította, hogy gyönyörű, egészséges rakétánk legyen.
Dr. Bunová, köszönjük nekünk, Hanka szülei nevében, hogy egy kivételes gyermek rendes szüleivé válhattak.
Férjem, Jozef K., egy kelet-szlovákiai faluból, 58 éves volt, amikor másodszor is legyőzte agyvérzést, ezúttal az agykárosodás agytörzset jelentett, főleg egy hosszúkás gerincvelőt, aminek következtében a nyelési reflex eltűnt és nem tudott nyelni vagy nyálat. A stroke csak a nyelést érintette, nem maradt bénult, beszéde nem sérült meg, de agyvérzés leküzdése után sem tudott lenyelni, ezért PEG-t (gyomorcsövet) kapott a kórházi etetéshez.
Itt kezdte megtalálni a gépezet, aki segíthet nekünk. Két hónap után megtaláltuk. Neurológusunk elmondta, hogy PaedDr. Bunová, PhD., A nyelési rendellenességekkel foglalkozó klinikai logopédus videofluoroszkópiával vizsgálja meg, hogy a nyelés mennyire károsodik, és megkezdi a terápiát. A neurológus szó szerint azt mondta: "Ha nem segít neked, akkor már senki sem segít." Felhívtuk tehát Skalicát, Dr. Bunovát, aki időpontot adott nekünk a vizsgálatra, mondván, hogy ha ilyen távolságból érkezünk, akkor legalább három napig kell maradnunk: az első nap megérkezni, hogy a férj videofluoroszkópiára menjen. másnap pihent, mert a fáradtság torzíthatja a vizsgálatot. És még két napra van szüksége ahhoz, hogy férjének a lehető legjobb terápiát tudja nyújtani a nyelési reflex helyreállításához. Szóval megállapodtunk, lefoglaltunk Skalicán szállást egy meg nem nevezett szállodában három éjszakára, és megérkeztünk a D napon.
Ma a férj csak arra emlékszik, hogy gyomorszondán keresztül kellett táplálkoznia, és semmit sem tudott a szájába tenni, sem étvágyat, sem örömöt az evés miatt. Köszönöm, Dr. Bun, hogy léteztek.