Az újonnan diagnosztizált betegek és a Gyermekek, szüleik és fiatalok szekciójának szánt oktatási szeminárium második évére 2017. november 17. és 19. között került sor Pöstyén Sĺňava-ban, az Alegro Hotelben. Az esemény szakmai garanciája Peter Turčáni professzor, PhD, a Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának neurológiai vezető szakértője volt.

oktatási

Az SZSM elnöke, Jarmila Fajnorová szokás szerint tárt karokkal fogadott minket. Különösen üdvözölte Katarína Koniarovát, az SZSM Gyermekek, szüleik és fiatalság szekciójának elnökét, az egyes műhelyek valamennyi előadóját és vezetőjét, és nem utolsósorban az összes résztvevőt. Kellemes időtöltést kívánt nekünk, és meggyőződését fejezte ki, hogy a következő napok új ismereteket, új készségeket, de különösen új barátságokat hoznak számunkra.

A legelső előadások nagyon érdekes tartalmúak voltak, ezért nem szorgalmaztuk az előadás meghatározott határidejének betartását, ami természetesen bónusz volt a nézőtér számára.

Ing. Helena Šurinová „Együtt tudunk” előadást tartott, és bemutatta az A-medi management s.r.o. Az Együtt tudunk (S-sclerosis, M-multiplex) projekt célja, hogy egyesítsen mindenkit, akit az SM érint. Többet tehetünk együtt. Kifejtette annak szükségességét, hogy a betegeket, rokonaikat, barátaikat, orvosaikat vagy más egészségügyi és szociális munkásokat egy csoportba vonják össze, egy csoportba, hogy minden egyes betegségben szenvedő beteg javát szolgálják, az SM-t nem kizárva. Tevékenységük során kongresszusokat, szemináriumokat vagy képzéseket szerveznek a szakemberek és a laikus közönség számára, megbeszéléseket készítenek az egyes szakmai témákról, magazinokat adnak ki a szakmai (orvosi) közönség számára, valamint könyveket és kiadványokat jelentetnek meg maguknak a betegek számára. Bemutatta a projektet - a terméküket: "Dr. Stan" (Csak hogy egészséges legyek). A trencséni POHODA fesztiválon egy sátrat állítottak fel, amelyben inkognitóban lehetőség nyílt konzultálni a szakértőkkel az egészségügyi problémáikról. Egy ilyen megközelítés, ahol a kellemes és a hasznos találkozik, nagyobb valószínűséggel sikerrel jár. Fontos felismerni, hogy a beteg is aktív része a kezelési folyamatnak, és nem csak passzív befogadó. További információk a www.spolumozeme.sk címen szerezhetők be

A második előadás az újonnan diagnosztizált fiataljainkat érintette. Marianna Vítková, PhD. "Terhesség és SM" címmel szólította meg őket. Beszédének legelején hangsúlyozta, hogy megváltozott a szakmai közvélemény véleménye az SM terhességéről. Míg korábban a fiatal nőknek azt javasolták, hogy vetéléssel szakítsanak fel terhességükkel, ma már tudjuk, hogy a terhesség nem rontja a betegek fogyatékosságát, sőt néhány tanulmány szerint a terhesség enyhén védő lehet. Tény, hogy az SM-ben diagnosztizált betegek akár 80% -a gyermektelen! Ezért szükséges erről vitát indítani, és a fiatalokat őszintén tájékoztatni.

A terhességet meg kell tervezni, helyesen kell ütemezni. Háromnak kell lennie neki - egy nőnek, egy férfinak és egy neurológusnak.

A nőt legalább 12 hónapig stabilizálni kell a kezelés alatt, rohamok nélkül, mivel a betegség instabilitása nagyobb kockázatot jelent a szülés utáni súlyosabb rohamra. A megfelelő fogamzásgátlás biztosítja a nő normális nemi életét, ami pozitív hatással van az SM lefolyására. Fontos, hogy az SM kezelésére szolgáló gyógyszerek nem csökkentik a fogamzásgátlás hatását, és fordítva, a fogamzásgátló gyógyszerek nem csökkentik az SM kezelésére szolgáló gyógyszerek hatékonyságát! Hosszú távon a terhesség nem befolyásolja a betegek prognózisát. Az SM-ben szenvedő betegtől született gyermek 98% -os eséllyel nem rendelkezik SM-vel. A terhesség előtti és alatti kezelést tapasztalt neurológus, a szülést pedig nőgyógyász vezeti: a szülés hüvelyi úton vagy császármetszéssel történhet. Az érzéstelenítésnek nincs hatása az SM esetleges visszaesésére. A szoptatás szintén nem rontja a betegség prognózisát, de "akadályt" jelent a kezelés újbóli bevezetésében. Ezért a szülés után 3-6 hónappal ajánlott szoptatni, de a szoptatás ideje a betegség aktivitásától függ: a magas betegségaktivitású nőknek a szülés után 7-10 nappal el kell kezdeniük a specifikus kezelést, és abba kell hagyniuk a laktációt. Itt is bebizonyosodott, hogy az orvos-beteg kapcsolat magasabb szinten van, mint amit megszoktunk. Esetünkben intim módon tájékoztatni kell az orvost, kiderül, hogy konzultálni kell a létorvos és a mindennapi élet szakaszának kezelőorvosával.

Egy másik, szinte pihentető volt Mrs. Tatiana Tatiana Lorenc előadása - "Az MBSR története (Mudfulness Based Stress Reduction)" - az éberségen alapuló stressz csökkentése.

Ezt a módszert Jon Kabat-Zinn fejlesztette ki. Kombinálta a keleti filozófiákat a nyugati kultúrával (tudományos ismeretek, racio). Koncentráció (meditáció), figyelem (a napi tevékenységek iránt) és együttérzés (erkölcsi értékek és szabályok elfogadása). Felügyelet alatt 8 gyakorlatot tanít, hogy összpontosítsa a testi megnyilvánulásait, az érzéseket a test felszínén az űrben. Ez az áram energia hatékonyabb felhasználását eredményezi, enyhítve ezzel a fáradtság vagy a fájdalom érzését. A testmozgás relaxációt és hatékony küzdelmet vált ki a stressz ellen, ami boldogabb élethez vezet. Ugyanakkor meghívást kaptunk egy e témájú workshopra. Ha valakit érdekel, hogy többet tudjon meg, itt van a cím: [email protected]

Mr. Mgr. Jozef Húska előadássorozatot ismertetett "A kezelés be nem tartása áruló lehet" és "Hogyan segíthet a beteg és az orvos közötti aktív kommunikáció?" A bemutató fő gondolatai és szempontjai a következők voltak: A kezelés sikertelenségének leggyakoribb oka az információ hiánya. Ezért a betegeket arra kell oktatni, hogy jobban és hatékonyabban használják a kezelést és a kezeléseket. A betegnek ismernie kell a diagnózisát, mit jelent számára a betegsége. Tudniuk kell, mi a kezelés célja, milyen javulás várható a kezeléstől. Fontos a beteg hozzáállása a betegséghez és a kezeléshez is. Szükséges a beteg együttműködése az orvossal, az orvost mindig hitelesen tájékoztatni kell, mert a rossz információ rosszul választott kezelési eljárást jelent. A gyógyszerek helytelen használata és a beteg helytelenül értékelt egészségi állapota a betegség visszaesését jelenti!

MS-kezelési központjaink ápolói, Mgr. Viera Priesolová, Alena Margetiaková, Mária Molčanová és Katarína Tóthová a bevezető szóban ismertették az ápoló helyzetét a központban, az ápoló és a beteg kölcsönhatását, és természetesen a hozzájárulás lehetőségeit. megfelelő kezelés, gyógyszeres alkalmazás és a kezelés mellékhatásainak megelőzése az SM-ben szenvedő betegek életében. A témában egy workshop is meghívott minket.

Az előadások maratonja az első napon a taoista Tai Chi művészet gyakorlatának bemutatásával zárult. Gabriela Lieskovská, a szlovákiai taoista Tai Chi Egyesület oktatója vezette be. Szenvedélyes edzők egy csoportja megismertette velünk az alapvető gyakorlatsort. Ennek a gyakorlatnak a célja a helyes testtartás megtanítása, az érintett szegmensek fizikai aktivitásának helyreállítása, a megfelelő légzés megtanulása, a lelki egyensúly és a jólét megtalálása. A gyakorlatsor elvégzése után számos kérdésre válaszolt. Kipróbálhatnánk néhány "könnyebb gyakorlatot". Ez a gyakorlat sokunk számára új, de tudjuk, hogy ez a gyakorlat segíti az SM-ben szenvedő betegeket.

A következő vacsora és ingyenes program befejezte a találkozó első napját. A szálloda ebédlőjében megbeszélés alakult ki a szeminárium résztvevői között, tapasztalatokat cseréltek, könnyebb és komolyabb témát vitattak meg. Ismerősök jöttek létre, és remélem, barátságok is létrejöttek. A zene és a tánc volt a híres hab a tortán. Nehéz volt lefeküdnünk, de a szeminárium második napja kihívást jelentett a fizikai állapotra nézve, ezért pihentetni kellett tagjait.

Szombat reggel két részre osztottak minket, amelyek műhelyekben töltött órák után váltakoztak:

Négy téma volt: Marcela Balošáková "Ms. Yoga reggeli jógája", Erika Kubešová "Barátom gyakorlása", Mgr. "The MBSR Story". Gyakorlati gyakorlatok voltak, amelyeknek lehetősége volt kérdéseket feltenni egy adott témában.

Három előadást is tartottak: PharmDr Dominik Tomek, MPH, PhD, Msc két előadást kombinált egymás után: "Biológiailag hasonló gyógyszerek és azok jelentősége a beteg számára" és "Informatív beleegyezés a kezeléshez és annak fontossága". Hozzászólásában bemutatta a biológiailag aktív gyógyszerek kutatását és előállítását az SM kezelésében. Összehasonlította a "vegyi" generikus gyógyszereket az eredeti gyógyszerekkel és a biológiai gyógyszerekkel (az eredeti gyógyszerekkel) és a biológiailag hasonló gyógyszerekkel. A generikus gyógyszereknek ugyanaz a kémiai molekulájuk, amelyet kémiailag meghatározott reakcióval nyernek, míg a biológiailag hasonló molekulák eltérő eredetű elvvel rendelkeznek, és nem biztos, hogy ugyanaz a hatásuk van. Biológiai folyamatok alapján keletkeznek, és még az ún Előfordulhat, hogy az eredeti biológiai gyógyszer ugyanazon összetétel ellenére nem ugyanaz az összetétel és ugyanaz a hatás újrakészítéskor. Ez valami új és még nem feltárt. Az SM kezelésének jövője valószínűleg a biológiai terápia kezében van. De csodálkozzunk.

Bevezetésének második részében az orvos és a beteg közötti kapcsolatok fontosságára és fordítva, valamint a kölcsönös tájékoztatás szükségességére összpontosított. Az orvos közös interjú alapján dönt a diagnózisról és a kezelésről, és az érvénytelen adatok rossz diagnózist és kezelést jelentenek. Szükséges továbbá, hogy az orvos elmagyarázza a kezelési eljárásokat és a kezelés mellékhatásainak lehetőségeit, kétértelműség esetén kérdezni kell, és az orvos köteles elmagyarázni a betegnek az állapotot. Ezt a közigazgatási eljárást mind az orvos, mind a beteg aláírása megerősíti, és jogilag kötelező érvényű.

Ezek az előadások is nagy visszhangot váltottak ki, és széleskörű vita alakult ki.

Délután MUDr. Petrleničová PhD "Új tendenciák az SM kezelésében" címmel tartott előadást. Az orvos elmagyarázta és tisztázta az SM lényegét, kezelését, valamint a beteg fogyatékosságára és fogyatékosságára gyakorolt ​​hatását, a hosszú távú kezelés és a kezelés szükségességével az SM első jeleinek kezdetétől fogva. Csak az ilyen kezelés járul hozzá a minőség javításához és az élet meghosszabbításához. Azt mondta, hogy az egyetlen korai kezelés a betegség előrehaladásának egyetlen megelőzése volt.

Szinte a következő órát töltöttük a témával - Kezelés buktatói otthoni környezetben, ahol az SM kezelésére szolgáló ápolóink ​​válaszoltak a jelenlévők kérdéseire. Ezek mindenekelőtt olyan kérdések voltak, amelyekre valahogy nincs "idő" a központokban, vagy nagy félénkség van a kiejtésükben, ezért nem is fognak szólni. Jó tanácsok is voltak arra vonatkozóan, hogyan lehet az injekciós kezelést és a kezelés mellékhatásait folytatni. Később a kávészünet alatt a folyosón kezdődtek a viták a "kis körben".

Ezt követően Mgr Lorencné (Az MBSR története) és Phdr Grossmann (Hogyan kezeljük a stresszt) workshopok követték. A szeminárium résztvevőit két csoportra osztották, ami nagyobb intimitást és jobb koncentráció lehetőségét eredményezte.

A műhelyek után este következett, majd az ún ingyenes program. Csoportok alakultak annak megvitatására, hogy az ebédlőben, a folyosókon vagy a szobákban. A résztvevők egy része vacsora után szétszóródott, mert Zuzana Dean asszony, „Hogyan kell megfelelően étkezni az SM-nél” előadása Ružomberokban már meghallgatásra került. Közvetlenül reggeli után hangzott el, és több mint két órán át tartott a megbeszéléssel. Az előadás tágabban, újabb ismeretekkel és nagyon jó megbeszéléssel készült, találó, néha trükkös kérdésekkel is, amelyekre az orvos remekül válaszolt. Sok gyakorlati tipp és megfigyelés volt az életből. Az orvos tájékoztatása arról, hogy egy kis szakácskönyv készül, egyfajta szamizdat, megfelelő táplálkozás és receptek, hogyan kell csinálni. És ez megsimogatta a lelkemet. Az ilyen típusú szakácskönyv gyakorlati eredménye lesz a nyitrai SM kezelésére szolgáló központ tevékenységeinek a táplálkozás területén. Meggyőződésem, hogy ennek a szakácskönyvnek nagy visszhangja lesz az esemkarok körében. Vakuumot tölt be a diétás ételek könyveinek vagy magazinjainak piacán, bár azok fogyatékkal élő polgárok számára vannak elkötelezve. Akik lemaradtak Dr. Dean előadásáról, van mit tiltaniuk!

Ebéd előtt Jarmila Fajnorová értékelte ezt az oktatási szemináriumot. Sok új információt, új perspektívát hozott az SM kérdésében nemcsak az egyén, hanem az egész császárközösség szemszögéből, orvosok, ápolók vagy kutatók szemszögéből is. Ez "tűzkeresztség" volt egyesek számára, mert az információk minden oldalról áradtak, néha mintha ellentmondásosak lennének, ami sok embert megzavart. Lehetőségünk volt nemcsak látni a különböző típusú gyakorlatokat (test és szellem), hanem kipróbálni őket, mintha megérintenénk őket. Minden előadó, műhelyvezető és oktató, aki szabadidejét a jutalomhoz való jog nélkül áldozta fel erre a szemináriumra, nagy tiszteletet és tiszteletet érdemel. Az egyetlen jutalmuk a nézőtér aktív részvétele volt, akik ennek az eseménynek a nagy részét hazaviszik az életükbe. És ezt követjük! Mert együtt többet tehetünk. Senki ne legyen egyedül. Mindenkinek legyen reménye, mert azért vagyunk itt, hogy segítsünk egymásnak.