orvos

ONDREJ KYSEL (30) orvos, aki majdnem 5 éve dolgozik a Plamienok gyermekházban, és halálosan beteg gyermekeket segít. Mindig szembe akart nézni a kihívásokkal, és amikor meglátta az államférfiak előtt az állásajánlatot, miszerint orvost keresnek halálosan beteg gyermekek számára, tudta, hogy ez nem véletlen. Ma minden nap olyan gyermekek és szüleik történetét éli meg, akik nem az alattomos betegség nehéz útját választották, hanem kitartóan küzdeniük kell.

Ondrejval arról beszélgettünk, hogy egy fiatal tapasztalatlan diák miért dönti el, hogy életét halálosan beteg gyermekekkel rendelkező családoknak akarja szentelni, hogy néz ki a munkája, és arról is, hogy a gyerekek hogyan élik meg az élet utolsó szakaszát.

Mit csinálsz a Plamienok hospice-ban?

Csapatunk otthon végzetesen beteg gyermekeket gondoz, és célunk a gyermek és családja életminőségének javítása. A munka része a gyermek egészségügyi ellátása, érzelmi támogatása és a gyermek egész családjának támogatása. Az otthoni gyermekeket rendszeresen meglátogatja klinikai csoportunk párja, általában orvos és nővér. A hét minden napján a nap 24 órájában elérhetőek vagyunk a család számára.

Amikor azt mondják, hogy egy gyermek végérvényesen beteg, mit jelent ez? Milyen gyerekekre vigyázol?

Olyan gyermekekről, akiknek olyan betegségei vannak, amelyekre nincs olyan kezelés, amely meggyógyítaná őket, és ez idő előtti halálhoz vezet. Vagy olyan betegségekről van szó, amelyek kezelése létezik, de kudarcot vallott. Betegeink több mint fele egy évnél fiatalabb, és a leggyakoribb veleszületett rendellenességek neurológiai, onkológiai és anyagcsere-betegségek.

Hogyan kerülnek hozzád a gyerekek? Orvosa javasolja az Ön gondozását?

Általában a gyermek kezelőorvosa veszi fel velünk a kapcsolatot, ha a gyermek kórházi osztályon van. Előfordul, hogy a gyermeket gondozó elsődleges gyermekorvos veszi fel velünk a kapcsolatot, és gyakran maguk a szülők is felveszik velünk a kapcsolatot, akik hallottak rólunk valahol, vagy orvosuk vagy körzeti orvosuk tanácsolta.

Voltak olyan eseteid is, amikor a gyerekekkel a vártnál eltérően végződött, olyan jól?

Igen, néha a gyerekek otthon stabilizálódnak, és a szülők a mi segítségünkkel megtanulják, hogyan kell kezelni a leggyakoribb egészségügyi szövődményeket. Néhány hónap múlva újraértékeljük a gyermek állapotát, és ha jól van és egészségi állapota stabil, akkor felmentjük gondozásunk alól. Ez körülbelül a gyerekek egynegyede, akiket gondoztunk.

Hogyan viszonyulnak ehhez a szülők, amikor az orvosok azt tanácsolják nekik, hogy menjenek az Ön gondozásába? Nem utasítják el?

Néhány szülő utólag elmondta nekünk, hogy eleinte még hallani sem akartak Plamienkáról, mert Plamienka egyenlő egy gyermek hospice-val, ami azt jelenti, hogy a gyermek egészsége nagyon súlyos, és az élete veszélyben van. Azt mondják, milyen rendkívül nehéz beismerni, hogy gyermekük gyógyíthatatlan betegségben szenvedhet. Az a döntés, hogy gondozásunkba megyünk, különböző hosszúságú időt vesz igénybe a különböző családok számára.

Mi történik, ha orvosa és szülei felveszik Önnel a kapcsolatot?

Megtudjuk, hogy milyen gyermekről van szó, tanulmányozzuk a beteg dokumentációját, konzultálunk a gyermeket gondozó szakemberekkel, személyes megbeszélésről állapodunk meg a szülőkkel vagy azon az osztályon, ahol a gyermek fekszik, vagy otthon. Ha úgy ítéljük meg, hogy a gyermek számára előnyös lesz az otthoni palliatív ellátás, akkor azt tervezzük, hogy néhány napon belül felveszik az ellátásunkba.

Helyes, ha az orvosok azt mondják a szülőknek, hogy a gyereknek még mindig van pl. 6 hónapos élet?

Soha nem lehet egyértelműen megbecsülni, hogy hány gyermek lesz még velünk. A szülők szerint úgy tűnik, hogy a gyakorlatban találkoznak ezzel. Ha a szülők ezt meg akarják tenni, akkor az irodalomból származó adatokat megadjuk nekik, amelyek egy adott betegség prognózisáról szólnak. Sokkal fontosabb a beszélgetés arról, hogy mitől félnek, mit szeretnének családként, miről gondolkodnak. Természetesen fontos, hogy a szülők tisztában legyenek azzal, hogy a betegség idő előtti halálhoz vezethet. Ez befolyásolja az ellátás és a kezelés irányával kapcsolatos döntéseiket, és hatással van a gyermek életminőségére.

Mi következik a gyermek örökbefogadása után?

Amikor egy gyermeket gondozásunkba vesznek, orvosi felszereléseket, gyógyszereket és eszközöket biztosítunk számára az otthoni környezetben. A berendezés a gyermekre szabott, és szükség esetén használatra kész. Megtanítjuk a szülőket, és ha bármilyen nehézség adódik, a helyzet közös értékelése után a szülő azonnal reagálhat. Például a PLAMIENKA orvossal folytatott telefonos egyeztetés után azonnal adjon légszomjat.

A szülők az utasításoknak megfelelően képesek kezelni az ilyen kritikus helyzeteket?

Annak növelése érdekében, hogy szüleim képesek lesznek erre, a szülőkkel és a csapattal együtt előre megtervezzük, hogy mit tegyünk. Az előzetes ellátástervezés a palliatív ellátás jellemzője. A szülőkkel előre megbeszéljük a gyermek valószínűleg egészségügyi problémáit, és megtanítjuk a szülőknek, hogyan kell eljárniuk a helyzetben. A szülők döntő többsége a mi segítségünkkel szükség esetén azonnal otthon tudja segíteni gyermekét.

A szüleiddel beszélsz a halálról?

Amikor látjuk, hogy a gyermek állapota romlik és a vége közel van, hajlamosak vagyunk erről beszélni szüleinkkel. A szülőktől kapott visszajelzéseink és a külföldi tanulmányok megerősítik, hogy a gyermek halálának fájdalmas jellege ellenére a szülők hasznosnak találják az ilyen beszélgetést, és növelik annak esélyét, hogy a gyermeket az "ő érdekei" elvének megfelelően gondozzák, amely egyike a gyermek palliatív ellátásának etikai alapelveinek.

A szülők tisztában vannak a betegség előrehaladásával, vagyis a halál küszöbön áll?

Azt hiszem, igen. A szülők érzik és rájönnek, hogy közel a vég, de másrészt továbbra is fennáll az a vágy és remény, hogy ez nem történik meg.

A szülőket úgy állítják be, hogy soha ne akarják feladni?

Szüleim gyakran mondták, hogy minden történés ellenére a végsőkig remélik, hogy gyermeküket meggyógyítják. Idővel a remény intenzitása megváltozhat, vagy a remény tárgya megváltozhat. Például a szülők egy békés folyamatban reménykednek abban, hogy a gyermek nem szenved, együtt lesz és így tovább.

A gyermekkel való halálról is beszélsz?

Az ötlet az, hogy teret teremtsen a gyermek számára, hogy érezze, bármiről beszélhet velünk. Előfordul, hogy a gyerekek meg akarják védeni a szüleiket, ezért nem akarnak erről beszélni tőlük, de egyikünket megkérdezik. Félelmet tapasztalhatnak attól, hogy mi történik velük, mi fog történni, és szenvedni fognak-e. Szeretnék tudni, hogy miként fog végbemenni a vég, és vajon otthon is kezelhető lesz-e. Érzékenyen, őszintén és megfelelően öregszünk velük, biztosítva őket, hogy mindent megteszünk a szenvedés enyhítésére. A gyerekkel folytatott ilyen beszélgetés után az "ismeretlen" szorongása csökkenhet.

Hogy ez utóbbi időszak hogyan néz ki, amikor a gyerekek ebben a szakaszban vannak, nem marad elszakadva a barátoktól?

Saját tapasztalatból azt látom, hogy a gyerekek a terminál szakaszában csak szeretteikkel akarnak lenni. Néha előnyben részesíthetik az egyiket, máskor egy másik családtagot. Abban az időben, amikor a gyermek jól van és klinikailag stabil, a barátok és a szélesebb rokonok látogatásai nem ritkák.

Mi hozott személyesen Plamienkába?

Kiskorától kezdve vonzódtam a leggyengébbek és a legkiszolgáltatottabbak megsegítéséhez. A gyermekkórházban végzett munka ajánlata a megfelelő időben a helyére került.

Ez azonban nagyon igényes munka, mentálisan sokáig kezelhető?

Az idő fogja megmondani. Jelenleg ötödik éve vagyok, gyermekorvosi igazolás vár rám. Bevallom, hogy nehéz nekem, és vannak pillanataim, amikor összecsomagolnám. Célom azonban a folytatás. Ha 10 évig bírom, pezsgőt iszok az igazgatóval.

Ez volt a legnehezebb az Ön számára, amikor elkezdte ezt a munkát?

Interjúk kihívást jelentő témákról. Találja meg a bátorságot a beszédhez, az igazság kimondásához és ugyanakkor érzékenyen. Sokat tanultam azáltal, hogy figyeltem az igazgatónő és a család idősebb kollégáinak beszélgetéseit. Nehéz szembesülnöm a bizonytalansággal, hogy mi fog történni. Jellemző az általunk tapasztalt betegségekre és a palliatív gyógyászatra. Néha nehéz elhallgatni a családlátogatásokat. A felesleges szavak bántóak lehetnek, megtanulom a csendet terápiás eszközként használni. Az egyedi korlátok felismerése is. Azt hiszem, ha ezt hosszú távon szeretném megtenni, akkor tudnom kell, mikor ez nekem túl sok, majd lassítanom, ellazulnom.

Voltál már gyerekkel, amikor meghalt?

Igen, volt egy óvodás fiúnk a rák terminális stádiumában. Otthon megvizsgáltuk, és a kezelést úgy igazítottuk, hogy rosszabb legyen az állapot. Abban a pillanatban, amikor elterveztük az indulást, a fiú kilélegzett.

Ami segít előrelépni, amikor ilyesmit tapasztal?

Energiát merítek a személyes életemben. Szeretem az alvást, a remek ételeket, a természetet és a sportot. A szeretteimmel töltött idő segít nekem. Gondolatban elbúcsúzom a gyerektől, vagy gyertyát gyújtok. A páciens elvesztése után megosztjuk a csapatban az elmúlt látogatás során és az egész ellátás során tapasztaltakat. Fontosnak tartom azt a képzést is, amelyet a PLAMIENKÁ-ban a gyermek palliatív ellátás területén folytatunk.

Sírtál már együtt?

Gyakran sírva találkozunk. Nem találtam magam sírva, pedig gyakran tapasztalok olyan helyzeteket, amikor az érzelmeim intenzívek. A PLAMIENKA-ban nem tartjuk kudarcnak a sírást, de hangsúlyozni fogom, hogy érzelmi támogatásnak kell lennünk a családnak, és nem fordítva.

Mi történik a gyermek elvesztése után? További segítséget nyújt a családnak?

Kapcsolatban maradunk a családdal, egy hónap múlva meglátogatjuk őket otthon. Kínálunk további szakmai segítséget a családoknak a Gyászterápiás Központban gyermekvesztés után. A veszteség után a szeretteink bánatfolyamaton mennek keresztül, amelynek bonyolult lefolyása lehet. Annál is inkább, ha a család elvesztett egy gyereket.

Mi az?

Szakértők szerint a bánat bonyolult, ha több mint hat hónap elteltével bizonyos jelek jelentkeznek. Ilyen például a gyermek halálának tagadása, állandó és nyugtalanító gondolatok a gyermekről és a halál körülményeiről, intenzív harag és keserűség, ismételt fájdalomkitörések, a gyermek iránti vágyakozással, a gyermekre emlékeztetni képes helyzetek elkerülése társadalmi elszigeteltség.

A lehető legtöbb ember életét vesztette?

Különösen amatőr veszteséggel. Néha a szülők és testvérek bűnösnek érezhetik magukat. A szülők feltehetik maguknak a kérdést: Megtettünk-e mindent, amit csak tudtunk? Vagy fordítva: Nem tettünk valamit, ami túlzott szenvedést okozhatott volna? A gyermekeknek felmerülhet a kérdés, hogy korábbi cselekedeteik összefüggésben lehetnek-e a testvér betegségével. Például eldönthetik, hogy az a tény, hogy gyakran veszekedtek testvérükkel, nem kapcsolódhat-e a betegségéhez vagy halálához. A Gyászterápiás Központ terapeutái segítik a szülőket és a gyerekeket a gyász folyamatának gyászában. Ez egyéni és csoportos találkozók, hétvégi találkozók formájában egész családoknak, a nyár folyamán pedig egy gyermekeknek szóló terápiás táborban zajlik.