Amikor a testem hirtelen elkezdett elegendő oxigént kapni, megrepedt és susogott, mint a fólia - mondja a 43 éves Tomáš Bendík Spišský Bystrýból, aki villanyszerelőként dolgozik Németországban.

oxigénnel

Kicsi kortól kezdve cisztás fibrózisban szenved. Mikor kezdte rájönni, hogy ez komoly problémát jelent?

Gyerekkorom óta tudtam, hogy valami nincs rendben velem, hogy súlyos betegségem van. Egy bizonyos korig azonban fogalmam sem volt, mit okozhat. Valamikor tizenhét vagy tizennyolc éves koromban tudtam meg ennek a diagnózisnak a kellemetlenségeit és halálozását.

Egy folyóiratban találkoztam egy cikkel a cisztás fibrózisról, ahol azt írták, hogy a megoldás egy specifikus kezelés, majd egy transzplantáció, amelyet Kanadában végeznek. Eszembe jutott, hogy nem kaptam ilyen kezelést otthon, és ezért a perspektívám nem a legideálisabb.

Hogyan nyilvánul meg a betegség?

Kísérő jelenségek a gyakori tüdőgyulladás és a hasi fájdalom. Tüdőgyulladás érintett, ami miatt gyermekként kórházba mentem kezelésre. De mindenütt csak a tüdőgyulladással foglalkoztak, a fibrózissal nem.

Ez egy multiorganikus betegség, amely hatalmas számú mutációval rendelkezik. A mutációm a tüdőt érinti leginkább. Egy egészséges embernek általában vékony nyálka van, vastag volt és eltömítette a nyálkahártyámat, ezért nem kaptam levegőt, és ez baktériumok táptalaja volt.

Fogyatékkal élt a gyermekek között?

Már az általános iskolában voltak teljesítményproblémáim. A sportban, a fociban mindig lemaradtam futás közben. Szerencsére az iskolában vagy az utcán senki sem éreztette velem, éppen ellenkezőleg, mindenki megpróbált segíteni rajtam. Ha nem értem utol valakit, várt rám.

Tehát elvileg kevésbé voltam hatékony, de többé-kevésbé éltem, mint egy egészséges fiú, akinek voltak légzési problémái, amelyek köhögéssel és köhögéssel, vagy évente kétszer-háromszor tüdőgyulladással jelentkeztek, amelyet antibiotikumokkal kezeltek.

De aztán eljött a fordulópont.

Egy korban a tüdőm annyira megsemmisült, hogy integetni kezdtem a tüdőmmel. A tüdőmben csak felrepedtek az erek. Három-négy vért is köhögtem egy hámozott nyálkahártya-darabokkal egy ülésre. Rothadás és genny szaga volt, aztán az orvosok megijedtek, hogy tuberkulózisom van.

Végül elmondták, hogy az egyetlen mód a tüdőátültetés.

Pontosan. Abban az időben nagynéném írt az Olga Havel Alapítványnak, a cseh elnök feleségének, és így végül Pozsonyban kerültem szakértők kezébe. Az orvosok brutálisan nehéz kezelést, rehabilitációt, infúziókat és inhalációkat adtak nekem, ennek a segítségnek köszönhetem, hogy három évvel késleltettem a transzplantációt.

Az orvosok meglepődtek abban az időben, hogyan élhetek még mindig, amikor a diagnózist korábban nem kezeltem. Nem értették, hogy valaha elértem ezt a kort. Más osztályok orvosai, az elsődleges, a cadek, szintén meglátogattak.

2000-ben oxigént kapott otthon.

Ettől kezdve a transzplantációig azonban otthon dolgozhattam. Eleinte csak éjszaka kellett oxigént használnom, de a betegség előrehaladtával a nap 24 órájában oxigénen kellett lennem.

Hogy néz ki a gyakorlatban?

Annak érdekében, hogy otthon legyen olyan készüléke, amely szűréssel tiszta oxigént állít elő a közönséges levegőből, és egy tömlő juttatja el a testéhez, amely valójában gazdagítja a belélegzett levegőt. Nekem kétszer olyan hosszú volt a tömlőm, mint a szokásosnál, harminc méteres, így a teraszon és egy kicsit mögötte hagyhattam a házat.

Mi lenne, ha kialudna az áram?