A felhívás célja

Pénzügyi támogatást kérünk, amelyet az orvosi, rehabilitációs segédeszközök és vitaminok kifizetésére fordítunk. Bátor SMA harcosaink köszönöm.

gyermekek

A kihívás szerzője

Gründungsdatum: 2012.6.4

Utca: Cintorínska 8

Sztori

SEGÍTÜNK GYERMEKEKET SPINÁLISZOMRA ATROPHIÁBAN - SEGÍTSÜNK NEKÜNK

SMA - A gerinc izom atrófiája degeneratív neuromuszkuláris betegség, amely fokozatos izomvesztést eredményez az egész testben. Ritka betegség, 6000 újszülöttből 1-et érint. A gyermekek és a kisgyermekek legnagyobb gyilkosa. Olyan betegség, amely megakadályozza, hogy a gyermekek teljes és önálló életet éljenek.

Az ebben a betegségben szenvedő gyermekek fokozatosan elveszítik a járás, az állás, a mozgás, az ülés, az önálló étkezés, a nyelés, a mosoly, a lélegzés képességét. A betegség nemcsak mozdulatlanságot, hanem függőséget okoz különböző orvosi eszközöktől, például mechanikus és elektromos kerekes székektől, állítható ágytól, nyákszívó készüléktől, légzőkészüléktől, .

Az SMA jelenleg gyógyíthatatlan. Nincsenek szavak arra, hogy leírják a tehetetlenség érzését, amelyet a szülők, a család megtapasztalt, és köztudottan látják, hogy gyermekük fokozatosan elveszíti képességét arra, hogy korábban elvégzett dolgokat végezzen, és a jövő gyakran csak romlik. Minden nap aggódnak, hogy milyen lesz ezúttal a gyermekük. A súlyos fogyatékossággal élő gyermek gondozása a kórházi tartózkodás, a terápiák, a gyakorlatok, a kezelések és az életminőség minél jobb javítására irányuló folyamatos erőfeszítés. A mindennapi élet gyakorlati segítségétől függenek. Ami a legtöbbünkben közös, és természetesen leküzdhetetlen akadályt jelent az SMA-ban szenvedők számára.

Az SMA-nak több típusa létezik, de a gerinc izom atrófiájának legsúlyosabb formája az 1. típusú SMA, amely az élet első hónapjaiban nyilvánul meg és rendkívül progresszív. Az ilyen típusú gyermek nem tudja felemelni a fejét, és normális mozgáskészséget nem tud végrehajtani. A betegség gyors előrehaladása következtében a gyermek elveszíti az önálló lélegeztetés képességét, ugyanakkor a nyelés és az etetés súlyosan érintett. A prognózis nagyon kedvezőtlen, és a gyermekek általában nagyon korán meghalnak.

Bár nincs hatékony kezelés, a megfelelő ellátás javíthatja az életminőséget és meghosszabbíthatja ezeknek a gyermekeknek az átlagos várható élettartamát.
A betegség nagyban befolyásolja a beteg családjának és közvetlen környezetének életét. De a tágabb térség és Ön segítsége nélkül erőfeszítéseink csak egy cseppek a tengerben.

SEGÍTSÉGET IS! Tegyük szebbé és boldogabbá gyermekkorukat!

A BOJ és az SMA polgári társulást 2012. június 4-én hozták létre Pozsonyban, a Szlovák Köztársaság Belügyminisztériumában regisztrálva, mint önkéntes, humanitárius, nonprofit szervezetet, amely egyesíti a gerincizom atrófiában szenvedő gyermekeket és felnőtteket. Átfogó segítségnyújtás és a betegség minőségre és életmódra gyakorolt ​​hatásának minimalizálása érdekében növelje az érdekvédelem tudatosságát és felhívja a lakosság figyelmét a betegségre.

Polgári társulás létrehozásának szükségessége elsősorban a betegséggel kapcsolatos információk hiányából és a szülők passzivitásából fakad, akiknek nehéz megbirkózniuk a betegség fokozatos súlyosbodásával, de az orvosoktól is, akik gyakran elveszik a szülők utolsó remény.